– I en eksklusiv essay for ABC News, Karen Wilder åbner op om hendes 35-årige ægteskab med den afdøde skuespiller og aktivist, Gene Wilder. “Young Frankenstein” – stjernen døde sidste år i en alder af 83, efter kæmper Alzheimers sygdom i de sidste år af hans liv. Wililder diskuterer nogle af de prøvelser og trængsler pårørende eller ægtefæller kan opleve, når omsorgen for en person, der lever med invaliderende sygdom. Dette er hendes ord:
Jeg har aldrig afbildet mig selv med at gifte sig med en filmstjerne., Jeg har heller aldrig set mig selv bruge år af mit liv på at tage sig af en. Men jeg har gjort begge dele. Kærlighed var årsagen til den første. Al .heimers sygdom, den anden.
Jeg mødte Gene .ilder i 1989. Han forberedte sig på at skyde en film kaldet “Se intet ondt, Hør intet ondt”, hvor karakteren han spillede var døv. Selvom jeg voksede op i en meget lille by i Idaho, hvor det var en stor ting, hvis du havde indendørs VVS, jeg havde arbejdet i Ne.York City i over tyve år på det tidspunkt som talepatolog med hørehæmmede., Som han altid gjorde, da han tog en rolle, ønskede Gene at forstå hans karakter. Han dukkede op på mit kontor en dag på jagt efter min professionelle rådgivning.
vi dannede en stærk binding. På det tidspunkt var Gene gift med Gilda Radner, som var i de sidste stadier af kræft i æggestokkene. Efter Gildas død opsøgte Gene mig igen. Vi giftede os et år senere og, i mere end tyve år, vi var et af de lykkeligste par, jeg kendte. Vi rejste til Frankrig og spillede tennis sammen (tre sæt på en enkelt eftermiddag). Da jeg tilmeldte mig tap dancing lektioner, Gene sluttede mig., Vi satte side om side staffelier i haven maleri akvareller. Om aftenen dansede vi sammen på et gulv, vi havde bygget, under stjernerne-valsen, Salsa, Cha Cha og Tango.de første tegn på problemer var små. Altid den venligste, mest ømme mand (hvis en flue landede på ham, ventede han på, at fluen skulle forlade), pludselig så jeg Gene surrende ud på vores barnebarn. Hans opfattelse af objekter og deres afstand fra ham blev så defekt, at på en cykeltur sammen, han troede, vi skulle gå ned i nogle træer mange meter væk fra os., En gang på en fest med venner, da emnet “Young Frankenstein” kom op, kunne han ikke tænke på filmens navn og måtte handle det i stedet.
da vi endelig fik ham testet, og diagnosen kom tilbage, var det al .heimers. i modsætning til andre diagnoser, endda nogle kræftformer, tilbyder denne ikke engang et væld af håb om overlevelse. Synapserne i hans hjerne blev sammenfiltret, og resultatet ville være en stabil og frygtelig progression af tab-hukommelse selvfølgelig, men også motorisk kontrol, til det punkt, hvor hans krop til sidst simpelthen ville glemme, hvordan man sluger eller trækker vejret.,
min mand tog nyheden med sorg, selvfølgelig, men også forbløffende nåde. Jeg så hans opløsning hvert øjeblik af hver dag i seks år. En dag, jeg så ham kæmpe med båndene på hans løbebånd. Den aften tog jeg snorene ud. Så blødte hans håndled fra den mislykkede indsats for at forsøge at tage sit ur af. Jeg lagde hans ur væk.
Jeg var fast besluttet på at holde Gene med mig-i Californien og endelig hjemme vi havde lavet sammen i Connecticut. Det lykkedes os stadig at have nogle gode tider og grine, selv ved ødelæggelserne af sygdommen, der dræbte ham.,en dag, da han faldt på terrassen og ikke kunne rejse sig, manøvrerede jeg ham over til kanten af vores pool og flød ham til den anden side, hvor der var trin og et gelænder for at hjælpe ham. En anden gang, efter at have kæmpet i tyve minutter for at forsøge at trække sig selv op, han så ud som om han var rettet publikum på Belasco Teater, et sted, han vidste godt, og sagde i sin bedste Gene Wilder stemme, “Bare et minut folk. Jeg er straks tilbage.,”
Men der er en anden særlig grusom aspekt til sygdom Alzheimers, fordi der ud over at ødelægge – stykke for stykke – den ene der er ramt af det, det hærgen livet af den person, drage omsorg for dens ofre. I vores tilfælde var jeg den person.
Jeg er taknemmelig for, at jeg vidste at nå ud til hjælp fra Al .heimers Association. Da jeg gjorde det, lærte jeg nogle alarmerende statistikker fra dem. En ud af tre seniorer dør med al .heimers eller en anden demens. Det betyder, at hvis et modent par inviterer to par til middag, et af parene kunne møde Al .heimers.,
Så kom de største shocker: 40 procent af Alzheimers pårørende dør, før patienten ifølge en undersøgelse udført ved Stanford Medicin-ikke en sygdom, men af ren og skær fysisk, åndelig og følelsesmæssig vejafgift for at drage omsorg for en elsket en med Alzheimers.
Gen, der døde for femten år siden. Jeg lå i sengen ved siden af ham, da han tog sine sidste åndedrag. På det tidspunkt, det havde været dage siden han havde talt. Men den sidste nat så han mig lige i øjnene og sagde tre gange: “jeg stoler på dig.”
så jeg har et ansvar, tror jeg., Hverken min kærlighed eller videnskab kunne redde min mands liv. Men det er mit dybeste håb, at gennem forskning og bevidsthed kan andre blive skånet for den oplevelse, der dræbte Gene – og kunne også have dræbt mig. tidligere i denne måned annoncerede Gates Foundation den største gave, der nogensinde er præsenteret for årsagen til al .heimers forskning: en forpligtelse på 100 millioner dollars, der sigter mod at udrydde sygdommen inden for vores levetid., Jeg er dybt taknemmelig for, at denne krise, der alt for længe betragtes som uopløselig, modtager finansiering til det dedikerede videnskabelige samfund med målet om tidlig diagnose og i sidste ende en kur. Det var i denne ånd, at jeg har tilladt brug af min mands karakter af Willy Wonka til at blive brugt i “Ren Fantasi-Projekt,” en ny video-kampagne for at skabe større bevidsthed om Alzheimers og opfordre hver enkelt af os at gøre vores del.
men lad os ikke glemme den anden morder-den tavse, der tager sit offer, selv før desintegrationen af hjerneceller gør sit eget beskidte arbejde., Jeg taler om den krise, der kan dræbe én gang-sund elskede ægtefæller, søskende, venner og voksne børn af Alzheimers patienter, der bruger næsten alle vågne timer af deres liv (og nætter) til at drage omsorg for en person, de elsker, men der kan ikke længere genkende dem.
Jeg er taknemmelig for, at Gene aldrig glemte, hvem jeg var. Men mange plejere af al .heimers patienter er mindre heldige.
hvert år koster Al .heimers sygdom vores nation anslået 259 milliarder dollars, ifølge Al .heimers Association., I dette håbefulde øjeblik, når der er mere fart end nogensinde mod at finde en kur og behandlinger, lad os også huske det desperate behov for plejere.
det er en mærkelig, trist ironi, at omsorgspersoner ofte er glemt på en sygdoms område, der frarøver et individ af hukommelse. Uden dem kunne de med al .heimers ikke komme igennem dagen eller dø-som min mand gjorde-med værdighed, omgivet af kærlighed.