– Karen en un ensayo exclusivo para ABC News, Karen Wilder habla sobre su matrimonio de 35 años con el fallecido actor y activista Gene Wilder. La estrella del» joven Frankenstein » murió el año pasado a la edad de 83 años, después de luchar contra la enfermedad de Alzheimer en los últimos años de su vida. Wilder discute algunas de las pruebas y tribulaciones que los cuidadores o cónyuges pueden experimentar al cuidar a alguien que vive con la enfermedad debilitante. Estas son sus palabras:
nunca me imaginé casándome con una estrella de cine., Tampoco me vi pasar años de mi vida cuidando de uno. Pero he hecho ambas cosas. El amor fue la razón de la primera. Enfermedad de Alzheimer, la segunda.
conocí a Gene Wilder en 1989. Se estaba preparando para rodar una película llamada «See No Evil, Hear No Evil», en la que el personaje que interpretaba era sordo. Aunque crecí en un pueblo muy pequeño en Idaho, donde era muy importante tener plomería interior, había estado trabajando en la ciudad de Nueva York durante más de veinte años como patólogo del habla con personas con discapacidad auditiva., Como siempre hizo cuando asumió un papel, Gene quería entender su personaje. Apareció en mi oficina un día en busca de mi consejo profesional.
formamos un poderoso vínculo. En ese momento, Gene estaba casado con Gilda Radner, quien estaba en las etapas finales de cáncer de ovario. Después de la muerte de Gilda, Gene me buscó de nuevo. Nos casamos un año después y, durante más de veinte años, fuimos una de las parejas más felices que conocí. Viajamos a Francia y jugamos al tenis juntos (tres sets en una sola tarde). Cuando me apunté a clases de claqué, Gene se me unió., Colocamos caballetes uno al lado del otro en el jardín pintando acuarelas. Por la noche, bailábamos juntos en un piso que habíamos construido, bajo las estrellas The El Vals, La Salsa, El Cha Cha y el Tango.
los primeros signos de problemas fueron pequeños. Siempre el hombre más amable, más tierno (si una mosca aterrizó sobre él, esperó a que la mosca se fuera), de repente vi a Gene atacando a nuestro nieto. Su percepción de los objetos y su distancia de él se volvió tan defectuosa que en un paseo en bicicleta juntos, pensó que íbamos a chocar contra algunos árboles a muchos pies de distancia de nosotros., Una vez, en una fiesta con amigos, cuando surgió el tema del «joven Frankenstein», no pudo pensar en el nombre de la película y tuvo que representarlo en su lugar.
cuando finalmente le hicimos la prueba y el diagnóstico regresó, fue Alzheimer. A diferencia de otros diagnósticos, incluso algunos cánceres, este no ofrece ni una pizca de esperanza de supervivencia. Las sinapsis de su cerebro se estaban enredando y el resultado sería una progresión constante y terrible de pérdidas memory memoria, por supuesto, pero también control motor, hasta el punto en que finalmente su cuerpo simplemente olvidaría cómo tragar o respirar.,
mi esposo tomó la noticia con dolor, por supuesto, pero también con una gracia asombrosa. Vi su desintegración cada momento de cada día durante seis años. Un día, lo vi luchar con las corbatas de sus pantalones con cordón. Esa noche, saqué los cordones. Entonces su muñeca sangraba por el esfuerzo fallido de tratar de quitarse el reloj. Guardé su reloj.
estaba decidido a mantener a Gene conmigo in en California y, finalmente, en la casa que habíamos hecho juntos en Connecticut. Todavía nos las arreglamos para tener algunos buenos momentos y reírnos, incluso ante los estragos de la enfermedad que lo estaba matando.,
un día, cuando se cayó en el patio y no podía levantarse, lo maniobré hasta el borde de nuestra piscina y lo floté hacia el otro lado, donde había escalones y una barandilla para ayudarlo. Otra vez, después de luchar durante veinte minutos tratando de levantarse, miró como si estuviera dirigiéndose a la audiencia en el Teatro Belasco, un lugar que conocía bien, y dijo en su mejor voz Gene Wilder, «solo un minuto amigos. Ahora vuelvo.,»
pero hay otro aspecto particularmente cruel en la enfermedad de Alzheimer, porque además de destruir-pieza por pieza-a quien está afectado por ella, destruye la vida de la persona que cuida de sus víctimas. En nuestro caso, yo era esa persona.
estoy agradecido de haber sabido buscar ayuda de la Asociación de Alzheimer. Cuando lo hice, aprendí algunas estadísticas alarmantes de ellos. Una de cada tres personas mayores muere con Alzheimer u otra demencia. Eso significa que, si una pareja madura invita a dos parejas a cenar, una de las parejas podría enfrentar la enfermedad de Alzheimer.,
luego vino la mayor sorpresa: el 40 por ciento de los cuidadores de Alzheimer mueren antes que el paciente según un estudio realizado por Stanford Medicine not no por enfermedad, sino por el costo físico, espiritual y emocional de cuidar a un ser querido con Alzheimer.
Gene murió hace quince meses. Estaba en la cama junto a él cuando respiró por última vez. En ese momento, había pasado días desde que había hablado. Pero en esa última noche, me miró directamente a los ojos y dijo, tres veces, » confío en ti.»
Así que, tengo una responsabilidad, creo., Ni mi amor, ni la ciencia, pudieron salvar la vida de mi marido. Pero es mi más profunda esperanza que a través de la investigación y la conciencia, otros puedan librarse de la experiencia que mató a Gene could y podrían haberme matado a mí también. a principios de este mes, la Fundación Gates anunció el regalo más grande jamás presentado a la causa de la investigación del Alzheimer: un compromiso de $100 millones destinado a erradicar la enfermedad durante nuestra vida., Estoy profundamente agradecido de que esta crisis, considerada durante demasiado tiempo como insoluble, esté recibiendo fondos para la comunidad científica dedicada, con el objetivo de un diagnóstico precoz y, en última instancia, una cura. Fue en esta línea que permití el uso del personaje de Willy Wonka de mi esposo para ser utilizado en el «Pure Imagination Project», una nueva campaña de video para traer una mayor conciencia sobre el Alzheimer y alentar a cada uno de nosotros a hacer nuestra parte.
pero no olvidemos que otro asesino the El silencioso que toma a su víctima incluso antes de la desintegración de las células cerebrales hace su propio trabajo sucio., Estoy hablando de la crisis que puede matar a los cónyuges, hermanos, amigos e hijos adultos que alguna vez fueron sanos de los pacientes de Alzheimer, que dedican casi todas las horas de sus vidas (y también las noches) al cuidado de una persona que aman, pero que puede que ya no los reconozcan.
agradezco que Gene nunca olvidara quién era yo. Pero muchos cuidadores de pacientes de Alzheimer son menos afortunados.
cada año, la enfermedad de Alzheimer le cuesta a nuestra nación un estimado de 2 259 mil millones, según la Asociación de Alzheimer., En este momento de esperanza, cuando hay más impulso que nunca hacia la búsqueda de una cura y tratamientos, recordemos también la necesidad desesperada de los cuidadores.
es una extraña y triste ironía que tan a menudo, en el territorio de una enfermedad que roba a un individuo de la memoria, los cuidadores sean a menudo los olvidados. Sin ellos, aquellos con Alzheimer no podrían pasar el día, o morir with como lo hizo mi esposo with con dignidad, rodeados de amor.