— i en exklusiv uppsats för ABC News öppnar Karen Wilder upp om hennes 35-åriga äktenskap med den sena skådespelaren och aktivist Gene Wilder. Den” unga Frankenstein ” – stjärnan dog förra året vid 83 års ålder, efter att ha kämpat med Alzheimers sjukdom under de sista åren av sitt liv. Wilder diskuterar några av de prövningar och vedermödor vårdgivare eller makar kan uppleva när ta hand om någon som lever med försvagande sjukdom. Det här är hennes ord:
jag föreställde mig aldrig att gifta mig med en filmstjärna., Jag har aldrig sett mig själv tillbringa år av mitt liv tar hand om en. Men jag har gjort båda. Kärlek var orsaken till den första. Alzheimers sjukdom, den andra.
jag träffade Gene Wilder 1989. Han förberedde sig för att skjuta en film som heter ”See No Evil, Hear No Evil”, där karaktären han spelade var döv. Även om jag växte upp i mycket liten stad i Idaho, där det var en stor sak om du hade inomhus VVS, jag hade arbetat i New York City i över tjugo år vid den tidpunkten som en tal patolog med hörselskadade., Som han alltid gjorde när han tog på sig en roll ville Gene förstå sin karaktär. Han dök upp på mitt kontor en dag på jakt efter mitt professionella råd.
vi bildade ett kraftfullt band. Vid den tiden var Gene gift med Gilda Radner, som var i slutskedet av äggstockscancer. Efter Gildas död sökte Gene upp mig igen. Vi gifte oss ett år senare och i mer än tjugo år var vi ett av de lyckligaste par jag kände. Vi reste till Frankrike och spelade tennis tillsammans (tre uppsättningar på en enda eftermiddag). När jag anmälde mig till tap dancing lessons, gick Gene med mig., Vi sätter upp sida vid sida staffli i trädgården måla akvareller. På natten dansade vi tillsammans på ett golv vi byggt, under stjärnorna — valsen, Salsa, Cha Cha och Tango.
de första tecknen på problem var små. Alltid den snällaste, mest ömma mannen (om en fluga landade på honom, väntade han på flugan att lämna), plötsligt såg jag Gene surrning på vårt barnbarn. Hans uppfattning om föremål och deras avstånd från honom blev så felaktig att på en cykeltur tillsammans trodde han att vi skulle krascha in i några träd många fötter från oss., En gång, på en fest med vänner, när ämnet ”Young Frankenstein” kom upp, kunde han inte tänka på filmens namn och var tvungen att agera ut det istället.
När vi äntligen fick honom testad och diagnosen kom tillbaka var det Alzheimers. Till skillnad från andra diagnoser, även vissa cancerformer, erbjuder den här inte ens en skrot av hopp om överlevnad. Synapserna i hans hjärna blev trassliga och resultatet skulle bli en stadig och fruktansvärd progression av förluster-minne förstås, men också motorstyrning, till den punkt där hans kropp så småningom helt enkelt skulle glömma hur man sväljer eller andas.,
min man tog nyheten med sorg, naturligtvis, men också häpnadsväckande nåd. Jag såg hans upplösning varje ögonblick varje dag i sex år. En dag såg jag honom kämpa med banden på sina dragskobyxor. Den kvällen tog jag ut dragsträngarna. Då blödde hans handled från den misslyckade ansträngningen att försöka ta av sig klockan. Jag lade bort hans klocka.
Jag var fast besluten att hålla Gene med mig — i Kalifornien och slutligen hemma vi hade gjort tillsammans i Connecticut. Vi lyckades fortfarande ha några bra tider och att skratta, även vid de sjukdomar som dödade honom.,
en dag, när han föll på uteplatsen och inte kunde gå upp, manövrerade jag honom över till kanten av vår pool och flöt honom till andra sidan, där det fanns steg och ett räcke för att hjälpa honom. En annan gång, efter att ha kämpat i tjugo minuter och försökt dra sig upp, såg han ut som om han talade till publiken på Belasco Theatre, en plats han kände väl och sa i sin bästa Gene Wilder röst, ”bara en minut folk. Jag är strax tillbaka.,”
men det finns en annan särskilt grym aspekt på Alzheimers sjukdom, för förutom att förstöra-bit för bit – den som drabbas av det, härjar det livet för den person som bryr sig om sina offer. I vårt fall var jag den personen.
Jag är tacksam att jag visste att nå ut för hjälp från Alzheimers Association. När jag gjorde det lärde jag mig lite alarmerande statistik från dem. En av tre seniorer dör med Alzheimers eller annan demens. Det betyder, om ett moget par bjuder in två par över till middag, kan ett av paren möta Alzheimers.,
sedan kom den största chocker: 40 procent av Alzheimers vårdgivare dör innan patienten enligt en studie utförd av Stanford Medicine-inte från sjukdom, men från den rena fysiska, andliga och känslomässiga tollen att ta hand om en älskad med Alzheimers.
genen dog för femton månader sedan. Jag låg i sängen bredvid honom när han tog sina sista andetag. Vid den tidpunkten hade det varit dagar sedan han hade talat. Men igår kväll såg han mig rakt i ögonen och sa, tre gånger om, ” jag litar på dig.”
så jag har ett ansvar, tror jag., Varken min kärlek eller vetenskap kunde rädda min mans liv. Men det är mitt djupaste hopp att genom forskning och medvetenhet kan andra bli skonade den erfarenhet som dödade Gene-och kunde ha dödat mig också. av tidigare denna månad meddelade Gates Foundation den största gåvan som någonsin presenterats för orsaken till Alzheimers forskning: ett åtagande på 100 miljoner dollar som syftar till att utrota sjukdomen under vår livstid., Jag är djupt tacksam för att denna kris, som ses alltför länge som olöslig, får finansiering för det särskilda vetenskapliga samfundet, med målet att tidig diagnos och slutligen ett botemedel. Det var i denna anda som jag tillät användningen av min mans karaktär av Willy Wonka att användas i ”Pure Imagination Project”, en ny videokampanj för att öka medvetenheten om Alzheimers och uppmuntra var och en av oss att göra vår del.
men låt oss inte glömma den andra mördaren-Den tysta som tar sitt offer redan innan sönderfallet av hjärnceller gör sitt eget smutsiga arbete., Jag talar om den kris som kan döda en gång-friska älskade makar, syskon, vänner och vuxna barn av Alzheimers patienter, som ägnar nästan varje vaken timme av sina liv (och även nätterna) att ta hand om en person som de älskar, men som kanske inte längre känner igen dem.
Jag är tacksam för att Gene aldrig glömde vem jag var. Men många vårdgivare av Alzheimers patienter är mindre lyckliga.
varje år kostar Alzheimers sjukdom vår nation uppskattningsvis $259 miljarder, enligt Alzheimers Association., I detta hoppfulla ögonblick, när det finns mer fart än någonsin mot att hitta ett botemedel och behandlingar, låt oss också komma ihåg det desperata behovet av vårdgivare.
det är en konstig, ledsen ironi som så ofta, på en sjukdoms territorium som berövar en minnesperson, är vårdgivare ofta glömda. Utan dem kunde de med Alzheimers inte komma igenom dagen, eller dö-som min man gjorde-med värdighet, omgiven av kärlek.