— I et lite essay for ABC Nyheter, Karen Wilder åpner opp om sin 35 år lange ekteskap til den avdøde skuespilleren og aktivisten Gene Wilder. De «Unge Frankenstein» star døde i fjor i en alder av 83, etter å ha kjempet mot Alzheimers sykdom i de siste årene av sitt liv. Wilder drøfter noen av de prøvelser og trengsler omsorgspersoner eller ektefeller kan oppleve når omsorg for noen som lever med ødeleggende sykdom. Dette er hennes ord:
jeg har aldri avbildet meg å gifte meg med en film stjerne., Jeg har også aldri så meg selv å bruke år av mitt liv til å ta vare på en. Men jeg har gjort begge deler. Kjærligheten som var årsaken til den første. Alzheimers sykdom, den andre.
jeg møtte Gene Wilder i 1989. Han var klar til å skyte en film som heter «See No Evil, Hører Intet Ondt» som karakteren han spilte var døv. Selv om jeg vokste opp i en liten by i Idaho, hvor det var en stor avtale hvis du hadde innlagt vann, jeg hadde jobbet i New York for over tjue år ved det punktet som en tale patolog med hørselshemmede., Som han alltid gjorde når han tok på seg en rolle, Gene ønsket å forstå hans karakter. Han møtte opp på kontoret mitt en dag i søk av min faglige råd.
Vi dannet en kraftig bond. På den tiden, Gene ble gift med Gilda Radner, som var i sluttfasen av ovarian kreft. Etter Gilda er død, Gene søkt meg ut igjen. Vi giftet seg et år senere, og for mer enn tjue år, vi var en av de lykkeligste par jeg visste. Vi reiste til Frankrike og spilte tennis sammen (tre sett i en enkelt ettermiddag). Når jeg registrerte meg for trykk dans leksjoner, Genet ble med meg., Vi setter opp side ved side easels i hagen, male akvareller. På kvelden, vi danset sammen på en etasje hadde vi bygget, under stjernene-De Vals, Salsa, Cha Cha og Tango.
De første tegn på problemer var små. Alltid den snilleste, mest anbud mann (hvis et fly landet på ham, han ventet på fly til la), plutselig så jeg Genet surring ut på våre barnebarn. Hans oppfatning av objekter og deres avstand fra ham ble så feil som på en sykkeltur sammen, han trodde vi var i ferd med å krasje inn i noen trær mange meter fra oss., En gang, på en fest med venner, når motivet «Unge Frankenstein» kom opp, kunne han ikke komme på navnet på filmen og måtte handle den ut i stedet.
Når vi endelig fikk han testet-og den diagnosen kom tilbake, det var Alzheimers. I motsetning til andre diagnoser, noen kreftformer, dette har ikke engang et snev av håp for å overleve. Synapser i hjernen hans var å få tangled og resultatet ville bli en jevn og forferdelig progresjon av tap — minne selvfølgelig, men også motorisk kontroll, til det punktet hvor til slutt kroppen ville rett og slett glemmer hvordan å svelge eller puste.,
Min mann tok nyheten med sorg, selvfølgelig, men også utrolig nåde. Jeg så hans oppløsningen hvert øyeblikk av hver dag i seks år. En dag, jeg så ham sliter med bånd på sin snor bukser. Den kvelden tok jeg drawstrings ut. Da hans håndledd blødde fra mislyktes innsats for å prøve å ta av seg se. Jeg satte klokka unna.
jeg var fast bestemt på å holde Gen med meg — i California og, til slutt, på hjemmesiden, vi hadde gjort sammen i Connecticut. Vi klarte likevel å ha noen gode tider og til å le, selv på herjinger på sykdom som var å drepe ham.,
En dag, da han falt på uteplass og kunne ikke komme opp, jeg manøvrerte ham over kanten av bassenget og fløt ham til den andre siden, hvor det var trapper og rekkverk til å hjelpe ham. En annen gang, etter å ha kjempet for tjue minutter prøver å dra seg opp, så han ut som om han var adressering publikum på Belasco Theater, et sted han visste godt, og sa i sin beste Gene Wilder stemme, «Bare en liten folk. Jeg skal være tilbake.,»
Men det er en annen særlig grusomme aspekt til sykdom av Alzheimers, fordi i tillegg til å ødelegge – bit for bit – den som er rammet av det, det herjinger livet av personen omsorg for sine ofre. I vårt tilfelle, jeg var som person.
jeg er takknemlig for at jeg visste at for å komme ut for å få hjelp fra Alzheimer ‘ s Association. Da jeg gjorde det, jeg lærte noe alarmerende statistikk fra dem. Én av tre pensjonister dør med Alzheimers eller annen demens. Det betyr at hvis et eldre par inviterer to par over for middag, en av de par kunne møte Alzheimers.,
Så kom den største shocker: 40 prosent av Alzheimers omsorgspersoner dø før pasienten i henhold til en undersøkelse utført av Stanford Medisin-ikke fra sykdom, men fra ren fysisk, åndelig og følelsesmessig toll av omsorg for en kjær med Alzheimers.
Genet omkom femten måneder siden. Jeg var i sengen ved siden av ham når han tok sitt siste åndedrag. Ved dette punktet, det hadde vært dager siden hadde han sagt. Men på den siste natten, han så meg rett i øynene og sa, tre ganger, «jeg stoler på deg.»
Så, jeg har et ansvar for, tror jeg., Verken min kjærlighet, eller vitenskap, kan lagre min manns liv. Men det er min mest dyptgripende håper at gjennom forskning og bevissthet, andre kan bli spart for den erfaring som drepte Gen-og kunne ha drept meg, også. Tidligere denne måneden, Gates Foundation annonserte den største gave noensinne presentert til årsaken til Alzheimers forskning: en satsing på $100 millioner kroner med sikte på å utrydde sykdommen i vår levetid., Jeg er dypt takknemlig for at denne krisen, sett for lenge som uløselig, mottar finansiering for dedikert vitenskapelige samfunnet, med mål om tidlig diagnose og til slutt en kur. Det var i denne ånd at jeg har tillatt bruk av mannen min er tegnet av Willy Wonka skal brukes i «Ren Fantasi-Prosjektet,» en ny video-kampanje for å få større bevissthet om Alzheimers og oppfordrer hver enkelt av oss til å gjøre vår del.
Men la oss ikke glemme at andre morder-stille-en som tar sitt offer selv før oppløsningen av hjerneceller gjør sin egen skitne arbeidet., Jeg snakker av krisen som kan drepe en gang-sunn elsket ektefeller, søsken, venner og voksne barn av Alzheimers-pasienter, som vier nesten hver våkne time av sitt liv (og også den netter) til omsorg for en person de er glad i, men som kanskje ikke lenger gjenkjenne dem.
jeg er takknemlig for at Genet aldri glemt hvem jeg var. Men mange omsorgspersoner av Alzheimers-pasienter er mindre heldige.
Hvert år, Alzheimers sykdom kostnadene vår nasjon anslagsvis $259 milliarder kroner, ifølge the Alzheimer ‘ s Association., På dette håpefulle øyeblikk, når det er mer fart enn noensinne mot å finne en kur og behandlinger, la oss også huske desperat behov av omsorgspersoner.
Det er en merkelig, trist ironi som så ofte, på territoriet til en sykdom som frarøver en individuell minne, omsorgspersoner er ofte glemt. Uten dem, de med Alzheimers kunne ikke komme gjennom dagen, eller dø-som min mann gjorde — med verdighet, omgitt av kjærlighet.