— Dans un essai exclusif pour ABC News, Karen Wilder s’ouvre sur son mariage de 35 ans avec le défunt acteur et activiste Gene Wilder. La star du « jeune Frankenstein » est décédée l’année dernière à l’âge de 83 ans, après avoir lutté contre la maladie d’Alzheimer dans les dernières années de sa vie. Wilder discute de certaines des épreuves et des tribulations que les aidants naturels ou les conjoints peuvent éprouver lorsqu’ils prennent soin d’une personne vivant avec la maladie débilitante. Ce sont ses mots:
Je ne me suis jamais imaginé épouser une star de cinéma., Je ne me voyais pas non plus passer des années de ma vie à en prendre soin. Mais j’ai fait les deux. L’amour était la raison de la première. La maladie d’Alzheimer, la deuxième.
j’ai rencontré Gene Wilder en 1989. Il se préparait à tourner un film intitulé « See No Evil, Hear No Evil”, dans lequel le personnage qu’il jouait était sourd. Bien que j’aie grandi dans une très petite ville de L’Idaho, où c’était un gros problème si vous aviez de la plomberie intérieure, je travaillais à New York depuis plus de vingt ans à ce moment-là en tant qu’orthophoniste avec des malentendants., Comme il l’a toujours fait quand il a pris un rôle, Gene voulait comprendre son personnage. Il s’est présenté à mon bureau un jour à la recherche de mes conseils professionnels.
Nous avons formé un lien puissant. À l’époque, Gene était marié à Gilda Radner, qui était dans les derniers stades du cancer de l’ovaire. Après la mort de Gilda, Gene m’a encore cherché. Nous nous sommes mariés un an plus tard et, pendant plus de vingt ans, nous avons été l’un des couples les plus heureux que je connaisse. Nous avons voyagé en France et joué au tennis ensemble (trois sets en une seule après-midi). Quand je me suis inscrit à des cours de claquettes, Gene m’a rejoint., Nous avons installé des chevalets côte à côte dans le jardin peignant des aquarelles. La nuit, nous dansions ensemble sur un étage que nous avions construit, sous les étoiles The La Valse, la Salsa, le Cha Cha et le Tango.
Les premiers signes de problèmes étaient faibles. Toujours l’homme le plus gentil et le plus tendre (si une mouche se posait sur lui, il attendait que la mouche parte), j’ai soudainement vu Gene s’en prendre à notre petit-fils. Sa perception des objets et de leur distance de lui est devenue si défectueuse que lors d’une balade à vélo ensemble, il a pensé que nous allions nous écraser contre des arbres à plusieurs mètres de nous., Une fois, lors d’une fête avec des amis, lorsque le sujet de « Young Frankenstein” est apparu, il ne pouvait pas penser au nom du film et a dû le jouer à la place.
quand nous l’avons finalement fait tester et que le diagnostic est revenu, C’était Alzheimer. contrairement à d’autres diagnostics, même certains cancers, celui-ci n’offre même pas un brin d’espoir de survie. Les synapses de son cerveau s’emmêlaient et le résultat serait une progression constante et terrible des pertes memory mémoire bien sûr, mais aussi Contrôle moteur, au point où finalement son corps oublierait simplement comment avaler ou respirer.,
mon mari a pris la nouvelle avec chagrin, bien sûr, mais aussi avec une grâce étonnante. J’ai regardé sa désintégration chaque instant de chaque jour, pendant six ans. Un jour, je l’ai vu se débattre avec les liens sur son pantalon à cordon. Cette nuit-là, j’ai sorti les cordons. Puis son poignet saignait de l’effort raté d’essayer d’enlever sa montre. J’ai mis sa montre à l’écart.
j’étais déterminé à garder Gene avec moi — en Californie et, finalement, dans la maison que nous avions faite ensemble dans le Connecticut. Nous avons quand même réussi à passer de bons moments et à rire, même devant les ravages de la maladie qui le tuait.,
un jour, quand il est tombé sur le patio et ne pouvait pas se lever, je l’ai manœuvré au bord de notre piscine et l’ai fait flotter de l’autre côté, où il y avait des marches et une balustrade pour l’aider. Une autre fois, après avoir lutté pendant vingt minutes en essayant de se relever, il a regardé comme s « il s » adressait au public du théâtre Belasco, un endroit qu « il connaissait bien, et a dit de sa meilleure voix Gene Wilder, » juste une minute les gens. Je reviens tout de suite., »
Mais il y a un autre aspect particulièrement cruel de la maladie D’Alzheimer, car en plus de détruire – pièce par pièce – celui qui en est atteint, elle ravage la vie de la personne qui s’occupe de ses victimes. Dans notre cas, j’ai été cette personne.
je suis reconnaissant d’avoir su demander l’aide de L’Association Alzheimer. Quand je l’ai fait, j’ai appris des statistiques alarmantes d’eux. Une personne âgée sur trois meurt de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence. Cela signifie que si un couple d’âge mûr invite deux couples à dîner, l’un des couples pourrait faire face à la maladie d’Alzheimer.,
puis est venu le plus grand choc: 40 pour cent des soignants D’Alzheimer meurent avant le patient selon une étude réalisée par Stanford Medicine-pas de maladie, mais du simple bilan physique, spirituel et émotionnel de prendre soin d’un être cher atteint de la maladie d’Alzheimer.
Gene est décédé il y a quinze mois. J’étais dans le lit à côté de lui quand il a pris ses dernières respirations. Par ce point, il avait été jours depuis qu’il avait parlé. Mais cette nuit-là, il m’a regardé droit dans les yeux et m’a dit, trois fois, « je te fais confiance. »
donc, j’ai une responsabilité, je pense., Ni mon amour, ni la science, ne pouvait sauver la vie de mon mari. Mais c’est mon espoir le plus profond que grâce à la recherche et à la sensibilisation, les autres puissent être épargnés de L’expérience qui a tué Gene — et qui aurait pu me tuer aussi. plus tôt ce mois-ci, la Fondation Gates a annoncé le plus grand don jamais présenté à la cause de la recherche sur la maladie D’Alzheimer: un engagement de 100 millions de dollars visant à éradiquer la maladie de notre vivant., Je suis profondément reconnaissant que cette crise, considérée trop longtemps comme insoluble, reçoive des fonds pour la communauté scientifique dévouée, dans le but d’un diagnostic précoce et finalement d’un remède. C’est dans cette veine que j’ai permis que L’utilisation du personnage de Willy Wonka de mon mari soit utilisée dans le « Pure Imagination Project”, une nouvelle campagne vidéo visant à sensibiliser davantage à la maladie d’Alzheimer et à encourager chacun d’entre nous à faire sa part.
mais n’oublions pas que l’autre tueur silent Le silencieux qui prend sa victime avant même la désintégration des cellules du cerveau fait son propre sale boulot., Je parle de la crise qui peut tuer les conjoints, frères et sœurs, amis et enfants adultes en bonne santé des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, qui consacrent presque toutes les heures de leur vie (et aussi les nuits) à prendre soin d’une personne qu’ils aiment, mais qui peut ne plus les reconnaître.
je suis reconnaissant que Gene n’ait jamais oublié qui j’étais. Mais de nombreux soignants de patients atteints d’Alzheimer ont moins de chance.
chaque année, la maladie d’Alzheimer coûte à notre pays environ 259 milliards de dollars, selon L’Association Alzheimer., En ce moment plein d’espoir, où il y a plus d’élan que jamais vers la recherche d’un remède et de traitements, rappelons-nous également le besoin désespéré des soignants.
c’est une ironie étrange et triste que si souvent, sur le territoire d’une maladie qui prive un individu de la mémoire, les soignants soient souvent les oubliés. Sans eux, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne pourraient pas passer la journée, ou mourir-comme mon mari l’a fait-avec dignité, entouré d’amour.