– într-un eseu exclusiv pentru ABC News, Karen Wilder deschide despre căsătoria ei de 35 de ani cu regretatul actor și activist Gene Wilder. Starul „Young Frankenstein” a murit anul trecut la vârsta de 83 de ani, după ce s-a luptat cu boala Alzheimer în ultimii ani ai vieții sale. Wilder discută despre unele dintre studiile și necazurile îngrijitorii sau soții pot experimenta atunci când grija pentru cineva care trăiește cu boala debilitante. Acestea sunt cuvintele ei:
nu mi-am imaginat niciodată că mă căsătoresc cu o vedetă de film., De asemenea, nu m-am văzut niciodată petrecând ani din viața mea având grijă de unul. Dar le-am făcut pe amândouă. Dragostea a fost motivul pentru prima. Boala Alzheimer, a doua.l-am cunoscut pe Gene Wilder în 1989. Se pregătea să filmeze un film numit „See No Evil, Hear No Evil”, în care personajul pe care la jucat era surd. Deși am crescut într-un oraș foarte mic din Idaho, unde era mare lucru dacă aveai instalații sanitare interioare, am lucrat în New York timp de peste douăzeci de ani ca logoped cu deficiențe de auz., Așa cum a făcut întotdeauna când a preluat un rol, Gene a vrut să-i înțeleagă caracterul. Într-o zi a apărut la biroul meu în căutarea sfaturilor mele profesionale.
am format o legătură puternică. La acea vreme, Gene era căsătorită cu Gilda Radner, care se afla în stadiile finale ale cancerului ovarian. După moartea Gildei, Gene m-a căutat din nou. Ne-am căsătorit un an mai târziu și, de mai bine de douăzeci de ani, am fost unul dintre cele mai fericite cupluri pe care le-am cunoscut. Am călătorit în Franța și am jucat tenis împreună (trei seturi într-o singură după-amiază). Când m-am înscris la lecții de dans, Gene mi s-a alăturat., Am amenajat șevalete una lângă alta în grădină pictând acuarele. Noaptea, am dansat împreună pe un etaj pe care l-am construit, sub stele-Vals, Salsa, cha Cha și Tango.primele semne de probleme au fost mici. Întotdeauna cel mai amabil și mai tandru om (dacă o muscă a aterizat pe el, a așteptat să plece zbura), dintr-o dată l-am văzut pe Gene aruncându-se la nepotul nostru. Percepția lui asupra obiectelor și distanța lor față de el a devenit atât de defectuoasă încât, la o plimbare cu bicicleta împreună, a crezut că vom cădea în niște copaci la câțiva metri distanță de noi., Odată, la o petrecere cu prietenii, când a apărut subiectul „tânărului Frankenstein”, nu s-a putut gândi la numele filmului și a trebuit să-l acționeze în schimb.când în cele din urmă l-am testat și diagnosticul a revenit, a fost Alzheimer. spre deosebire de alte diagnostice, chiar și unele tipuri de cancer, acesta nu oferă nici măcar o fărâmă de speranță pentru supraviețuire. Sinapsele creierului i s-au încurcat și rezultatul ar fi o progresie constantă și teribilă a pierderilor-memoria, desigur, dar și controlul motorului, până la punctul în care, în cele din urmă, corpul său ar uita pur și simplu cum să înghită sau să respire.,soțul meu a luat vestea cu durere, desigur, dar și grație uimitoare. Am urmărit dezintegrarea lui în fiecare moment al fiecărei zile timp de șase ani. Într-o zi, l-am văzut luptându-se cu legăturile de pe pantalonii cu șnur. În acea noapte, am scos șnururile. Apoi încheietura îi sângera din cauza efortului eșuat de a încerca să-și scoată ceasul. I-am pus ceasul deoparte.eram hotărât să-l țin pe Gene cu mine — în California și, în cele din urmă, la casa pe care o făcusem împreună în Connecticut. Am reușit totuși să avem momente bune și să râdem, chiar și de ravagiile bolii care îl ucidea.,într-o zi, când a căzut pe terasă și nu s-a putut ridica, l-am manevrat până la marginea piscinei noastre și l-am plutit în cealaltă parte, unde erau pași și o balustradă care să-l ajute. Altă dată, după ce a luptat timp de douăzeci de minute încercând să se tragă în sus, s-a uitat ca și cum s-ar adresa publicului la Teatrul Belasco, un loc pe care îl cunoștea bine și a spus în cea mai bună voce a lui Gene Wilder: „doar un minut oameni buni. Mă întorc imediat.,”
dar există un alt aspect deosebit de crud al bolii Alzheimer, deoarece, pe lângă distrugerea – bucată cu bucată – a celui care este lovit de ea, face ravagii în viața persoanei care se îngrijește de victimele sale. În cazul nostru, eu eram acea persoană.
sunt recunoscător că am știut să ajung pentru ajutor de la Asociația Alzheimer. Când am făcut-o, am aflat câteva statistici alarmante de la ei. Unul din trei seniori moare cu Alzheimer sau o altă demență. Asta înseamnă că, dacă un cuplu matur invită două cupluri la cină, unul dintre cupluri s-ar putea confrunta cu Alzheimer.,
Apoi a venit cel mai mare șoc: 40 la sută de Alzheimer persoanele care ii ingrijesc muri înainte ca pacientul potrivit unui studiu realizat de Stanford Medicina, nu de boală, ci din pur fizic, spiritual și emoțional de grija pentru un iubit-o cu Alzheimer.
Gene murit cincisprezece luni în urmă. Eram în patul de lângă el când și-a luat ultimele respirații. Până atunci, trecuseră zile de când nu mai vorbise. Dar noaptea trecută, m-a privit drept în ochi și mi-a spus, de trei ori, „am încredere în tine.deci, cred că am o responsabilitate., Nici dragostea mea, nici știința, nu ar putea salva viața soțului meu. Dar este speranța mea cea mai profundă că, prin cercetare și conștientizare, alții ar putea fi scutiți de experiența care l-a ucis pe Gene — și m-ar fi putut ucide și pe mine. la începutul acestei luni, Fundația Gates a anunțat cel mai mare cadou prezentat vreodată cauzei cercetării Alzheimer: un angajament de 100 de milioane de dolari care vizează eradicarea bolii în timpul vieții noastre., Sunt profund recunoscător că această criză, considerată prea mult timp insolubilă, primește finanțare pentru comunitatea științifică dedicată, cu scopul de a diagnostica precoce și, în cele din urmă, de a vindeca. În acest sens, am permis folosirea personajului soțului meu, Willy Wonka, pentru a fi folosit în „proiectul imaginației Pure”, o nouă campanie video pentru a aduce o mai mare conștientizare despre Alzheimer și a încuraja fiecare dintre noi să ne facem partea.dar să nu uităm că celălalt Ucigaș-cel tăcut care își ia victima chiar înainte de dezintegrarea celulelor creierului își face propria muncă murdară., Vorbesc despre criza care poate ucide soții, frații, prietenii și copiii adulți iubiți odată sănătoși ai pacienților cu Alzheimer, care dedică aproape fiecare oră de veghe din viața lor (și, de asemenea, nopțile) îngrijirii unei persoane pe care o iubesc, dar care nu le mai poate recunoaște.
sunt recunoscător că Gene nu a uitat niciodată cine am fost. Dar mulți îngrijitori ai pacienților cu Alzheimer sunt mai puțin norocoși.în fiecare an, boala Alzheimer costă națiunea noastră aproximativ 259 miliarde de dolari, potrivit Asociației Alzheimer., În acest moment plin de speranță, când există mai mult impuls decât oricând pentru a găsi un leac și tratamente, să ne amintim, de asemenea, nevoia disperată a îngrijitorilor.este o ironie ciudată și tristă că atât de des, pe teritoriul unei boli care fură un individ de memorie, îngrijitorii sunt adesea uitați. Fără ei, cei cu Alzheimer nu ar putea trece prin zi, sau mor-așa cum a făcut soțul meu-cu demnitate, înconjurat de dragoste.