w ekskluzywnym eseju dla ABC News Karen Wilder opowiada o swoim 35-letnim małżeństwie ze zmarłym aktorem i działaczem Gene Wilderem. Gwiazda „młodego Frankensteina” zmarła w zeszłym roku w wieku 83 lat, po walce z chorobą Alzheimera w ostatnich latach życia. Wilder omawia niektóre z prób i ucisków opiekunowie lub małżonkowie mogą doświadczyć, gdy opieka nad kimś żyjącym z wyniszczającą chorobą. To są jej słowa:
nigdy nie wyobrażałam sobie ślubu z gwiazdą filmową., Nigdy też nie widziałem siebie spędzającego lata mojego życia zajmującego się jednym. Ale zrobiłem jedno i drugie. Miłość była powodem pierwszego. Choroba Alzheimera, druga.
poznałem Gene ' a Wildera w 1989 roku. Przygotowywał się do nakręcenia filmu „Nie widzieć zła, nie słyszeć zła”, w którym postać, którą grał, była głucha. Chociaż dorastałem w bardzo małym miasteczku w Idaho, gdzie było to wielkie wydarzenie, jeśli miał kanalizację wewnętrzną, pracowałem w Nowym Jorku przez ponad dwadzieścia lat jako patolog mowy z upośledzeniem słuchu., Jak zawsze, gdy przyjmował rolę, Gene chciał zrozumieć jego postać. Pewnego dnia pojawił się w moim biurze w poszukiwaniu mojej profesjonalnej porady.
stworzyliśmy potężną więź. W tym czasie Gene był żonaty z Gildą Radner, która była w końcowej fazie raka jajnika. Po śmierci Gildy, Gene znów mnie szukał. Pobraliśmy się rok później i przez ponad dwadzieścia lat byliśmy jedną z najszczęśliwszych par, jakie znałem. Pojechaliśmy do Francji i graliśmy razem w tenisa (trzy sety w jedno popołudnie). Kiedy zapisałam się na lekcje stepowania, Gene do mnie dołączył., Sztalugi ustawiamy obok siebie w ogrodzie malując akwarele. W nocy tańczyliśmy razem na zbudowanej przez nas podłodze, pod gwiazdami. Walc, Salsa, Cha Cha i Tango.
pierwsze oznaki kłopotów były niewielkie. Zawsze najmilszy, najczÄ ™ Ĺ „ciej czĹ' owiek (jeĹ „li mucha na niego wylądowaĺ', czekaĹ', a mucha odleci), nagle zobaczyĹ ' em, Ĺźe Gene biczuje na naszego wnuka. Jego postrzeganie przedmiotów i ich odległość od niego stało się tak błędne, że na wspólnej przejażdżce rowerowej myślał, że uderzymy w jakieś drzewa oddalone o wiele stóp od nas., Pewnego razu, na imprezie z przyjaciółmi, kiedy pojawił się temat „młodego Frankensteina”, nie mógł wymyślić nazwy filmu i musiał go zagrać.
Kiedy w końcu go przebadaliśmy i diagnoza wróciła, to był Alzheimer. w przeciwieństwie do innych diagnoz, nawet niektórych nowotworów, ta nie daje nawet odrobiny nadziei na przeżycie. Synapsy jego mózgu były coraz bardziej splątane, a rezultatem tego był stały i straszny postęp strat-oczywiście pamięć, ale także kontrola motoryczna, do tego stopnia, że w końcu jego ciało po prostu zapomniało, jak połykać lub oddychać.,
mój mąż przyjął wiadomość z żalem, oczywiście, ale i zdumiewającą łaską. Obserwowałem jego rozpad każdego dnia przez sześć lat. Pewnego dnia widziałem, jak zmagał się z krawatami na swoich sznurkowych spodniach. Tej nocy wyjąłem sznurki. Wtedy jego nadgarstek krwawił z nieudanej próby zdjęcia zegarka. Odłożyłem jego zegarek.
byłam zdeterminowana, aby zatrzymać Gene ' a przy sobie.w Kalifornii i wreszcie w domu, który razem stworzyliśmy w Connecticut. Mimo to udało nam się dobrze się bawić i śmiać, nawet ze zniszczeń choroby, która go zabijała.,
pewnego dnia, kiedy upadł na patio i nie mógł wstać, manewrowałem go nad krawędź naszego basenu i przepłynąłem na drugą stronę, gdzie były kroki i poręcz, aby mu pomóc. Innym razem, po dwudziestu minutach zmagania się z podjęciem decyzji, spojrzał, jakby przemawiał do publiczności w Belasco Theater, miejscu, które dobrze znał, i powiedział najlepszym głosem Gene ' a Wildera: „chwileczkę, ludzie. Zaraz wracam.,”
ale jest jeszcze jeden szczególnie okrutny aspekt choroby Alzheimera, ponieważ oprócz niszczenia – kawałek po kawałku – tego, który jest nią dotknięty, niszczy życie osoby opiekującej się jej ofiarami. W naszym przypadku byłem tą osobą.
jestem wdzięczny, że wiedziałem, aby zwrócić się o pomoc z Alzheimer ' s Association. Kiedy to zrobiłem, nauczyłem się od nich niepokojących statystyk. Jeden na trzech seniorów umiera na Alzheimera lub inną demencję. Oznacza to, że jeśli dojrzała para zaprosi dwie pary na kolację, jedna z par może zmierzyć się z Alzheimerem.,
potem przyszedł największy szok: 40 procent opiekunów Alzheimera umiera przed pacjentem zgodnie z badaniem przeprowadzonym przez Stanford Medicine-nie z choroby, ale z czystej fizycznej, duchowej i emocjonalnej żniwa opieki nad bliską osobą z Alzheimerem.
Gen zmarł piętnaście miesięcy temu. Byłam w łóżku obok niego, kiedy wziął Ostatnie oddechy. Do tego momentu minęły dni, odkąd przemówił. Ale tamtej nocy spojrzał mi prosto w oczy i powiedział trzy razy: „ufam ci.”
więc mam odpowiedzialność, tak myślę., Ani moja miłość, ani nauka nie uratują życia mojemu mężowi. Ale to moja najgłębsza nadzieja, że dzięki badaniom i świadomości, inni mogą oszczędzić doświadczenia, które zabiło Gene – i mogło zabić mnie też. na początku tego miesiąca Fundacja Gates ogłosiła największy dar, jaki kiedykolwiek podarowała sprawie badań nad Alzheimerem: zobowiązanie w wysokości 100 milionów dolarów mające na celu wyeliminowanie choroby w naszym życiu., Jestem głęboko wdzięczny za to, że ten kryzys, postrzegany zbyt długo jako nierozpuszczalny, otrzymuje fundusze dla dedykowanego środowiska naukowego, którego celem jest wczesna diagnoza i ostatecznie lekarstwo. To właśnie w tym duchu pozwoliłam wykorzystać postać Willy 'ego Wonki mojego męża w kampanii” Pure Imagination Project”, nowej kampanii wideo, aby zwiększyć świadomość na temat choroby Alzheimera i zachęcić każdego z nas do odegrania swojej roli.
ale nie zapominajmy, że inny zabójca-cichy, który zabiera swoją ofiarę jeszcze przed rozpadem komórek mózgowych, wykonuje swoją brudną robotę., Mówię o kryzysie, który może zabić niegdyś zdrowych kochanych małżonków, rodzeństwo, przyjaciół i dorosłych dzieci chorych na Alzheimera, którzy poświęcają prawie każdą godzinę swojego życia (a także noce) opiece nad osobą, którą kochają, ale która może już ich nie rozpoznawać.
jestem wdzięczny, że Gene nigdy nie zapomniał, kim byłem. Ale wielu opiekunów pacjentów z chorobą Alzheimera ma mniej szczęścia.
co roku choroba Alzheimera kosztuje nasz naród około 259 miliardów dolarów, według Alzheimer ' s Association., W tym pełnym nadziei momencie, kiedy jest więcej niż kiedykolwiek pędu do znalezienia lekarstwa i leczenia, pamiętajmy również o rozpaczliwej potrzebie opiekunów.
to dziwna, smutna ironia, że tak często na terytorium choroby, która okrada jednostkę pamięci, opiekunowie są często zapomniani. Bez nich ci z Alzheimerem nie przeżyliby ani dnia, ani śmierci-tak jak mój mąż-z godnością, otoczeni miłością.