– In In un saggio esclusivo per ABC News, Karen Wilder si apre sul suo matrimonio di 35 anni con il defunto attore e attivista Gene Wilder. La star di “Young Frankenstein” è morta l’anno scorso all’età di 83 anni, dopo aver combattuto la malattia di Alzheimer negli ultimi anni della sua vita. Wilder discute alcune delle prove e tribolazioni caregivers o coniugi possono sperimentare quando la cura per qualcuno che vive con la malattia debilitante. Queste sono le sue parole:
Non mi sono mai immaginato di sposare una star del cinema., Inoltre non mi sono mai visto passare anni della mia vita a prendermi cura di uno. Ma ho fatto entrambe le cose. L’amore era la ragione del primo. Morbo di Alzheimer, il secondo.
Ho incontrato Gene Wilder nel 1989. Si stava preparando a girare un film intitolato “See No Evil, Hear No Evil”, in cui il personaggio che interpretava era sordo. Anche se sono cresciuto in una piccola città in Idaho, dove era un grosso problema se si aveva impianto idraulico interno, avevo lavorato a New York City per oltre venti anni da quel punto come logopedista con i non udenti., Come ha sempre fatto quando ha assunto un ruolo, Gene voleva capire il suo personaggio. Un giorno si presentò nel mio ufficio in cerca del mio consiglio professionale.
Abbiamo formato un legame potente. A quel tempo, Gene era sposato con Gilda Radner, che era nelle fasi finali del cancro ovarico. Dopo la morte di Gilda, Gene mi ha cercato di nuovo. Ci siamo sposati un anno dopo e, per più di vent’anni, siamo stati una delle coppie più felici che conoscessi. Abbiamo viaggiato in Francia e giocato a tennis insieme (tre set in un solo pomeriggio). Quando mi sono iscritto alle lezioni di tip tap, Gene si e ‘ unito a me., Abbiamo impostato side-by-side cavalletti nel giardino pittura acquerelli. Di notte, ballavamo insieme su un pavimento che avevamo costruito, sotto le stelle Wal Il Valzer, la Salsa, il Cha Cha e il Tango.
I primi segni di problemi erano piccoli. Sempre l’uomo più gentile e tenero (se una mosca è atterrata su di lui, ha aspettato che la mosca se ne andasse), improvvisamente ho visto Gene scagliarsi contro nostro nipote. La sua percezione degli oggetti e la loro distanza da lui è diventato così difettoso che su un giro in bicicletta insieme, ha pensato che stavamo andando a sbattere contro alcuni alberi molti metri di distanza da noi., Una volta, a una festa con gli amici, quando il soggetto di “Young Frankenstein” si avvicinò, non riusciva a pensare al nome del film e ha dovuto agire fuori invece.
Quando finalmente lo abbiamo testato e la diagnosi è tornata, era l’Alzheimer. A differenza di altre diagnosi, anche di alcuni tumori, questo non offre nemmeno un briciolo di speranza per la sopravvivenza. Le sinapsi del suo cervello si stavano aggrovigliando e il risultato sarebbe stato una progressione costante e terribile delle perdite memory memoria ovviamente, ma anche controllo motorio, al punto che alla fine il suo corpo avrebbe semplicemente dimenticato come deglutire o respirare.,
Mio marito ha preso la notizia con dolore, naturalmente, ma anche grazia sorprendente. Ho guardato la sua disintegrazione ogni momento di ogni giorno per sei anni. Un giorno, l’ho visto lottare con le cravatte sui pantaloni con coulisse. Quella notte, ho tolto i lacci. Poi il suo polso stava sanguinando dallo sforzo fallito di cercare di togliergli l’orologio. Ho messo via il suo orologio.
Ero determinato a tenere Gene con me in in California e, infine, nella casa che avevamo fatto insieme nel Connecticut. Siamo comunque riusciti a divertirci e a ridere, anche per le devastazioni della malattia che lo stava uccidendo.,
Un giorno, quando cadde sul patio e non riuscì ad alzarsi, lo manovrai fino al bordo della nostra piscina e lo feci galleggiare dall’altra parte, dove c’erano gradini e una ringhiera per aiutarlo. Un’altra volta, dopo aver lottato per venti minuti cercando di tirarsi su, guardò fuori come se stesse rivolgendosi al pubblico al Teatro Belasco, un posto che conosceva bene, e disse nella sua migliore voce di Gene Wilder, “Solo un minuto gente. Torno subito.,”
Ma c’è un altro aspetto particolarmente crudele della malattia di Alzheimer, perché oltre a distruggere – pezzo per pezzo – chi ne è colpito, devasta la vita della persona che si prende cura delle sue vittime. Nel nostro caso, ero quella persona.
Sono grato di aver saputo di chiedere aiuto all’Associazione Alzheimer. Quando l’ho fatto, ho imparato alcune statistiche allarmanti da loro. Un anziano su tre muore con l’Alzheimer o un’altra demenza. Ciò significa che, se una coppia matura invita due coppie a cena, una delle coppie potrebbe affrontare l’Alzheimer.,
Poi è arrivato il più grande shock: il 40 per cento dei caregiver di Alzheimer muore prima del paziente secondo uno studio condotto da Stanford Medicine not non dalla malattia, ma dal puro pedaggio fisico, spirituale ed emotivo di prendersi cura di una persona cara con Alzheimer.
Gene è morto quindici mesi fa. Ero nel letto accanto a lui quando ha fatto gli ultimi respiri. A quel punto, erano passati giorni da quando aveva parlato. Ma quella notte scorsa, mi ha guardato dritto negli occhi e ha detto, tre volte, ” Mi fido di te.”
Quindi, ho una responsabilità, penso., Né il mio amore, né la scienza, potrebbero salvare la vita di mio marito. Ma è la mia più profonda speranza che attraverso la ricerca e la consapevolezza, gli altri possano essere risparmiati dall’esperienza che ha ucciso Gene could e avrebbe potuto uccidere anche me. all’inizio di questo mese, La Fondazione Gates ha annunciato il più grande regalo mai presentato alla causa della ricerca di Alzheimer: un impegno di million 100 milioni volto a sradicare la malattia entro la nostra vita., Sono profondamente grato che questa crisi, considerata per troppo tempo insolubile, stia ricevendo finanziamenti per la comunità scientifica dedicata, con l’obiettivo di una diagnosi precoce e, in definitiva, di una cura. È in questo spirito che ho permesso l’uso del personaggio di mio marito Willy Wonka per essere utilizzato nel “Pure Imagination Project”, una nuova campagna video per portare una maggiore consapevolezza sull’Alzheimer e incoraggiare ognuno di noi a fare la nostra parte.
Ma non dimentichiamo che l’altro killer silent quello silenzioso che prende la sua vittima ancor prima della disintegrazione delle cellule cerebrali fa il suo sporco lavoro., Sto parlando della crisi che può uccidere i coniugi, i fratelli, gli amici e i figli adulti dei malati di Alzheimer, una volta sani, che dedicano quasi ogni ora della loro vita (e anche le notti) alla cura di una persona che amano, ma che potrebbe non riconoscerli più.
Sono grato che Gene non abbia mai dimenticato chi ero. Ma molti caregiver di malati di Alzheimer sono meno fortunati.
Ogni anno, la malattia di Alzheimer costa alla nostra nazione circa billion 259 miliardi, secondo l’Associazione Alzheimer., In questo momento di speranza, quando c’è più slancio che mai verso la ricerca di una cura e trattamenti, ricordiamo anche il disperato bisogno di caregivers.
È una strana, triste ironia che così spesso, nel territorio di una malattia che priva un individuo della memoria, i caregiver sono spesso dimenticati. Senza di loro, quelli con l’Alzheimer non potrebbero superare la giornata, o morire dignity come ha fatto mio marito dignity con dignità, circondato dall’amore.