— Az ABC News exkluzív esszéjében Karen Wilder megnyitja 35 éves házasságát a néhai színész és aktivista Gene Wilderrel. A” fiatal Frankenstein ” csillag tavaly 83 éves korában halt meg, miután élete utolsó éveiben küzdött az Alzheimer-kórral. Wilder megvitatja néhány megpróbáltatások, megpróbáltatások gondozók vagy házastársak tapasztalhatnak, amikor gondozó valaki él a legyengítő betegség. Ezek az ő szavai:
soha nem képzeltem el magam, hogy feleségül veszek egy filmsztárt., Én is soha nem láttam magam kiadások év az életem vigyáz egy. De mindkettőt megtettem. A szerelem volt az első oka. Alzheimer-kór, a második.
1989-ben találkoztam Gene Wilderrel. A “See No Evil, Hear No Evil” című film forgatására készült, amelyben a játszott karakter süket volt. Bár nőttem fel, nagyon kis város Idaho, ahol nagy dolog volt, ha volt beltéri vízvezeték, dolgoztam New York City több mint húsz éve, hogy ezen a ponton, mint egy beszéd patológus a hallássérült., Mint mindig, amikor szerepet vállalt, Gene meg akarta érteni a karakterét. Egy nap megjelent az irodámban, hogy megkeresse a szakmai tanácsomat.
erős kötést hoztunk létre. Abban az időben Gene feleségül vette Gilda Radnert, aki a petefészekrák végső szakaszában volt. Gilda halála után Gene újra megkeresett. Egy évvel később házasodtunk össze, és több mint húsz éve az egyik legboldogabb pár voltunk, akit ismertem. Franciaországba utaztunk, és együtt teniszeztünk (három szettben egy délután alatt). Amikor feliratkoztam a tap táncórákra, Gene csatlakozott hozzám., A kertben akvarelleket festünk. Este együtt táncoltunk egy olyan emeleten, amit a csillagok alatt építettünk : a keringő, a Salsa, a Cha Cha és a Tango.
a baj első jelei kicsik voltak. Mindig a legkedvesebb, legérzékenyebb ember (ha egy légy leszállt rá, várta, hogy a légy elhagyja), hirtelen láttam, hogy Gene az unokánknál lóg. A tárgyak észlelése és a tőle való távolságuk annyira elhibázott lett, hogy egy közös biciklizésen azt hitte, néhány méterre tőlünk lévő fába fogunk ütközni., Egyszer, egy baráti partin, Amikor a “fiatal Frankenstein” témája felmerült, nem tudta elképzelni a film nevét, helyette ki kellett játszania.
amikor végre teszteltük és a diagnózis visszatért, az Alzheimer-kór volt.más diagnózisokkal ellentétben, még néhány rák esetében is, ez nem kínál reményt a túlélésre. Agyának szinapszisai összeakadtak, és az eredmény a veszteségek folyamatos és szörnyű előrehaladása lenne-természetesen a memória, de a motorvezérlés is, addig a pontig, ahol végül a teste egyszerűen elfelejti, hogyan kell lenyelni vagy lélegezni.,
a férjem természetesen bánattal vette a hírt, de megdöbbentő kegyelemmel is. Hat éven keresztül néztem a szétesését minden nap minden pillanatában. Egy nap, láttam, hogy küzd a nyakkendőkkel a húzózsinórján. Aznap este kivettem a húzózsinórokat. Aztán a csuklója vérzett a sikertelen erőfeszítésből, hogy megpróbálja levenni az óráját. Eltettem az óráját.
eltökélt szándékom volt, hogy Gene-t magammal tartsam-Kaliforniában, végül pedig a connecticuti otthonunkban. Még mindig jól éreztük magunkat, és nevetgéltünk, még a betegség pusztításán is, ami megölte.,
egy nap, amikor a teraszra esett, és nem tudott felkelni, a medence szélére manővereztem, és a másik oldalra lebegtem, ahol lépcsők és korlát volt a segítségére. Egy másik alkalommal, miután húsz percig küzdött, hogy megpróbálja felhúzni magát, úgy nézett ki, mintha a Belasco Színház közönségére szólna, egy olyan helyre, amelyet jól ismert, és a legjobb Gene Wilder hangjában azt mondta: “csak egy perc emberek. Mindjárt jövök.,”
de van egy másik különösen kegyetlen aspektusa az Alzheimer-kórnak, mert amellett, hogy darabonként megsemmisíti – azt, akit sújtott vele, tönkreteszi az áldozatait gondozó személy életét. A mi esetünkben én voltam az a személy.
hálás vagyok, hogy tudtam, hogy segítséget kérhetek az Alzheimer-kór Szövetségétől. Amikor megtettem, megtanultam néhány riasztó statisztikát tőlük. Minden harmadik idős ember Alzheimer-kórban vagy más demenciában hal meg. Ez azt jelenti, hogy ha egy érett pár meghívja két párt vacsorára, az egyik pár Alzheimer-kórral szembesülhet.,
Aztán jött a legnagyobb sokk: 40 százaléka Alzheimer-gondozók meghal, mielőtt a beteg egy tanulmány szerint végzett Stanfordi a Gyógyszer … nem a betegség, hanem a puszta fizikai, szellemi, érzelmi veszteség gondoskodó, akit szeret, az Alzheimer -.
Gene meghalt, tizenöt hónappal ezelőtt. A mellette lévő ágyban voltam, amikor az utolsó lélegzetét vette. Akkor már napok óta nem beszélt. De tegnap este egyenesen a szemembe nézett, és háromszor azt mondta: “bízom benned.”
tehát van egy felelősségem, azt hiszem., Sem a szerelmem, sem a tudomány nem tudta megmenteni a férjem életét. De ez a legmélyebb reményem, hogy a kutatás és a tudatosság révén mások talán megkímélik a tapasztalataikat, ami megölte Gene-t … és engem is megölhetett volna. a hónap elején a Gates Alapítvány bejelentette az Alzheimer-kutatás okának valaha bemutatott legnagyobb ajándékot: 100 millió dolláros kötelezettségvállalást, amelynek célja a betegség felszámolása életünk során., Mélységesen hálás vagyok, hogy ez a válság, amelyet túl hosszú ideig oldhatatlannak tekintünk, finanszírozást kap a dedikált tudományos közösség számára, azzal a céllal, hogy korai diagnózist és végső soron gyógymódot kapjon. Volt ebben a szellemben, hogy nem megengedett a használata a férjem karakter Willy Wonka, hogy használják a “Tiszta Képzelet Projekt” egy új videó kampány, hogy nagyobb figyelmet Alzheimer-kór, illetve ösztönzi az egyes nekünk.
de ne felejtsük el, hogy a másik gyilkos-a csendes, aki az áldozatot még az agysejtek szétesése előtt is elvégzi saját piszkos munkáját., Arról a válságról beszélek, amely megölheti az Alzheimer-kórban szenvedő betegek egykor egészséges szeretett házastársait, testvéreit, barátait és felnőtt gyermekeit, akik életük szinte minden ébrenléti óráját (valamint az éjszakákat) arra szentelik, hogy gondoskodjanak egy olyan személyről, akit szeretnek, de aki már nem ismeri fel őket.
hálás vagyok, hogy Gene soha nem felejtette el, ki vagyok. De az Alzheimer-kóros betegek sok gondozója kevésbé szerencsés.
minden évben az Alzheimer-kór becsült 259 milliárd dollárba kerül nemzetünknek, az Alzheimer ‘ s Association szerint., Ebben a reményteljes pillanatban, amikor minden eddiginél nagyobb lendület van a gyógymód és a kezelések megtalálása felé, emlékezzünk a gondozók kétségbeesett igényére is.
Ez egy furcsa, szomorú irónia, hogy oly gyakran, egy olyan betegség területén, amely megfosztja az emlékezet egyénét, a gondozók gyakran elfelejtettek. Nélkülük az Alzheimer-kórban szenvedők nem bírták végig a napot, és nem is halhattak meg-ahogy a férjem tette-méltósággal, szeretettel körülvéve.