— In einem exklusiven Aufsatz für ABC News, Karen Wilder öffnet sich bis zu Ihrem 35-jährigen Ehe der verstorbene Schauspieler und Aktivist Gene Wilder. Der“ junge Frankenstein “ – Star starb letztes Jahr im Alter von 83 Jahren, nachdem er in den letzten Jahren seines Lebens gegen die Alzheimer-Krankheit gekämpft hatte. Wilder diskutiert einige der Prüfungen und Schwierigkeiten, die Pflegekräfte oder Ehepartner erleben können, wenn sie sich um jemanden kümmern, der mit der schwächenden Krankheit lebt. Dies sind ihre Worte:
Ich habe mir nie vorgestellt, einen Filmstar zu heiraten., Ich habe auch nie gesehen, wie ich Jahre meines Lebens damit verbracht habe, mich um einen zu kümmern. Aber ich habe beides getan. Liebe war der Grund für die erste. Alzheimer-Krankheit, die zweite.
Ich traf Gene Wilder 1989. Er bereitete sich darauf vor, einen Film mit dem Titel „See No Evil, Hear No Evil“ zu drehen, in dem der Charakter, den er spielte, taub war. Obwohl ich in einer sehr kleinen Stadt in Idaho aufgewachsen bin, wo es eine große Sache war, wenn Sie Inneninstallationen hatten, hatte ich zu diesem Zeitpunkt seit über zwanzig Jahren als Sprachpathologe mit Hörgeschädigten in New York City gearbeitet., Wie er es immer tat, als er eine Rolle übernahm, Gene wollte seinen Charakter verstehen. Er tauchte eines Tages in meinem Büro auf, um nach meinem professionellen Rat zu suchen.
Wir bildeten eine starke Band. Zu dieser Zeit war Gene mit Gilda Radner verheiratet, die sich im Endstadium des Eierstockkrebses befand. Nach Gildas Tod suchte Gene mich wieder auf. Wir heirateten ein Jahr später und, für mehr als zwanzig Jahre, wir waren eines der glücklichsten Paare, die ich kannte. Wir reisten nach Frankreich und spielten zusammen Tennis (drei Sätze an einem einzigen Nachmittag). Als ich mich für Stepptanzunterricht anmeldete, Gen schloss sich mir an., Wir stellen nebeneinander Staffeleien im Garten auf, malen Aquarelle. Nachts tanzten wir zusammen auf einer Etage, die wir gebaut hatten , unter den Sternen-Walzer, Salsa, Cha Cha und Tango.
Die ersten Anzeichen von Ärger waren gering. Immer der freundlichste, zärtlichste Mann (wenn eine Fliege auf ihm landete, wartete er darauf, dass die Fliege ging), plötzlich sah ich Gene bei unserem Enkel auspeitschen. Seine Wahrnehmung von Objekten und deren Entfernung von ihm wurde so fehlerhaft, dass er auf einer gemeinsamen Radtour dachte, wir würden in einige Bäume stürzen, die viele Meter von uns entfernt waren., Einmal, auf einer Party mit Freunden, als das Thema „Young Frankenstein“ auftauchte, konnte er sich den Namen des Films nicht vorstellen und musste stattdessen handeln.
Als wir ihn endlich testen ließen und die Diagnose zurückkam, war es Alzheimer. Im Gegensatz zu anderen Diagnosen, sogar einigen Krebsarten, bietet dieser keine Hoffnung auf Überleben. Die Synapsen seines Gehirns verhedderten sich und das Ergebnis wäre ein stetiges und schreckliches Fortschreiten der Verluste-natürlich das Gedächtnis, aber auch die motorische Kontrolle, bis zu dem Punkt, an dem sein Körper schließlich einfach vergessen würde, wie man schluckt oder atmet.,
Mein Mann nahm die Nachricht natürlich mit Trauer, aber auch erstaunlicher Gnade auf. Ich beobachtete seinen Zerfall jeden Moment eines jeden Tages für sechs Jahre. Eines Tages sah ich ihn mit den Krawatten an seiner Kordelzughose kämpfen. In dieser Nacht nahm ich die Kordeln heraus. Dann blutete sein Handgelenk aus der gescheiterten Anstrengung, seine Uhr auszuziehen. Ich legte seine Uhr weg.
Ich war entschlossen, Gene bei mir zu behalten – in Kalifornien und schließlich in dem Haus, das wir zusammen in Connecticut gemacht hatten. Wir haben es immer noch geschafft, einige gute Zeiten zu haben und zu lachen, sogar über die Verwüstungen der Krankheit, die ihn tötete.,
Eines Tages, als er auf die Terrasse fiel und nicht aufstehen konnte, manövrierte ich ihn an den Rand unseres Pools und schwebte ihn auf die andere Seite, wo es Stufen und ein Geländer gab, um ihm zu helfen. Ein anderes Mal, nachdem er zwanzig Minuten lang gekämpft hatte, um sich hochzuziehen, sah er aus, als würde er das Publikum im Belasco Theatre ansprechen, ein Ort, den er gut kannte, und sagte mit seiner besten Gene Wilder Stimme: „Nur eine Minute Leute. Ich komme gleich zurück.,“
Aber die Alzheimer-Krankheit hat noch einen besonders grausamen Aspekt, denn sie zerstört nicht nur Stück für Stück den Betroffenen, sondern zerstört auch das Leben der Person, die sich um ihre Opfer kümmert. In unserem Fall, war ich diese person.
Ich bin dankbar, dass ich wusste, um Hilfe von der Alzheimer ‚ s Association zu erreichen. Als ich das tat, lernte ich einige alarmierende Statistiken von ihnen. Einer von drei Senioren stirbt an Alzheimer oder einer anderen Demenz. Das heißt, wenn ein reifes Paar zwei Paare zum Abendessen einlädt, könnte eines der Paare Alzheimer haben.,
Dann kam der größte Schocker: 40 Prozent der Alzheimer-Pflegekräfte sterben laut einer Studie von Stanford Medicine vor dem Patienten-nicht an Krankheiten, sondern an der schieren körperlichen, geistigen und emotionalen Belastung, sich um einen geliebten Menschen mit Alzheimer zu kümmern.
Gene starb vor fünfzehn Monaten. Ich war im Bett neben ihm, als er seinen letzten Atemzug nahm. Zu diesem Zeitpunkt war es Tage her, seit er gesprochen hatte. Aber an diesem letzten Abend sah er mir direkt in die Augen und sagte dreimal: „Ich vertraue dir.“
Also, ich habe eine Verantwortung, denke ich., Weder meine Liebe noch die Wissenschaft konnten das Leben meines Mannes retten. Aber es ist meine tiefste Hoffnung, dass durch Forschung und Bewusstsein anderen die Erfahrung erspart bleibt, die Gene getötet hat-und mich auch getötet haben könnte. Anfang dieses Monats kündigte die Gates Foundation das größte Geschenk an, das jemals der Alzheimer-Forschung überreicht wurde: eine Verpflichtung von 100 Millionen US-Dollar zur Ausrottung der Krankheit in unserem Leben., Ich bin zutiefst dankbar, dass diese Krise, die zu lange als unlösbar angesehen wird, Mittel für die engagierte wissenschaftliche Gemeinschaft erhält, mit dem Ziel einer frühzeitigen Diagnose und letztendlich einer Heilung. In diesem Sinne erlaubte ich die Verwendung des Charakters meines Mannes von Willy Wonka im „Pure Imagination Project“, einer neuen Videokampagne, um das Bewusstsein für Alzheimer zu schärfen und jeden von uns zu ermutigen, unseren Teil dazu beizutragen.
Aber vergessen wir nicht, dass der andere Mörder-der stille, der sein Opfer nimmt, noch bevor der Zerfall der Gehirnzellen seine eigene schmutzige Arbeit leistet., Ich spreche von der Krise, die die einst gesunden geliebten Ehepartner, Geschwister, Freunde und erwachsenen Kinder von Alzheimer-Patienten töten kann, die fast jede wache Stunde ihres Lebens (und auch die Nächte) der Pflege einer Person widmen, die sie lieben, die sie aber möglicherweise nicht mehr erkennen.
Ich bin dankbar, dass Gene nie vergessen hat, wer ich war. Aber viele Betreuer von Alzheimer-Patienten haben weniger Glück.
Die Alzheimer-Krankheit kostet unsere Nation jedes Jahr schätzungsweise 259 Milliarden US-Dollar, so die Alzheimer ‚ s Association., In diesem hoffnungsvollen Moment, in dem es mehr Schwung als je zuvor gibt, ein Heilmittel und Behandlungen zu finden, erinnern wir uns auch an das verzweifelte Bedürfnis der Pflegekräfte.
Es ist eine seltsame, traurige Ironie, dass Pflegekräfte im Gebiet einer Krankheit, die einem Individuum das Gedächtnis raubt, oft vergessen werden. Ohne sie könnten Menschen mit Alzheimer nicht durch den Tag kommen oder sterben-wie mein Mann-in Würde, umgeben von Liebe.