— yksinoikeudella essee ABC News, Karen Wilder avaa hänen 35 vuoden avioliitto myöhään näyttelijä ja aktivisti Gene Wilder. ”Nuori Frankenstein” – tähti kuoli viime vuonna 83-vuotiaana taisteltuaan elämänsä viimeisinä vuosina Alzheimerin tautia vastaan. Wilder käsittelee joitakin koettelemuksia ja koettelemuksia, joita hoitajat tai puolisot voivat kokea huolehtiessaan heikkokuntoisesta sairaudesta. Nämä ovat hänen sanansa:
en koskaan kuvitellut meneväni naimisiin elokuvatähden kanssa., En myöskään koskaan nähnyt itseni hoitavan sellaista vuosikausia. Mutta olen tehnyt molemmat. Rakkaus oli syy ensimmäiseen. Alzheimerin tauti, toinen.
tapasin Gene Wilderin vuonna 1989. Hän valmistautui kuvaamaan elokuvaa nimeltä ”See No Evil, Hear No Evil”, jossa hänen esittämänsä hahmo oli kuuro. Vaikka Kasvoin hyvin pienessä Idahon kaupungissa, jossa oli iso juttu, jos oli sisävessat, olin työskennellyt New Yorkissa yli kaksikymmentä vuotta siinä vaiheessa puhepatologina, jolla oli kuulovammaisia., Gene halusi ymmärtää roolihahmoaan, kuten hän aina teki ottaessaan roolin. Hän tuli toimistooni eräänä päivänä etsimään ammattineuvojani.
muodostimme voimakkaan siteen. Gene oli tuolloin naimisissa munasarjasyövän loppuvaiheessa olevan Gilda Radnerin kanssa. Gildan kuoleman jälkeen Gene Etsi minut uudestaan. Menimme naimisiin vuotta myöhemmin, ja yli kaksikymmentä vuotta olimme yksi onnellisimmista tuntemistani pareista. Matkustimme Ranskaan ja pelasimme tennistä yhdessä (kolme sarjaa yhden iltapäivän aikana). Kun ilmoittauduin steppitunnille, Gene liittyi seuraani., Laitoimme vierekkäin maalaustelineet puutarhamaalaukseen akvarelleja. Illalla tanssimme yhdessä lattialla, jonka olimme rakentaneet, tähtien alla-valssi, Salsa, Cha Cha ja Tango.
ensimmäiset merkit ongelmista olivat pieniä. Aina kiltein, useimmat hellä mies (jos kärpänen laskeutui hänen päälleen, hän odotti lentää lähteä), yhtäkkiä huomasin Geeni pyrkii ulos meidän pojanpoika. Hänen käsitys esineitä ja niiden etäisyys hänelle tuli niin viallinen, että pyörä ratsastaa yhdessä, hän ajatteli olimme menossa törmää puita monet metrin päässä meistä., Kerran kavereiden kanssa pidetyissä juhlissa, kun ”nuoren Frankensteinin” aihe tuli puheeksi, hän ei keksinyt elokuvan nimeä ja joutui sen sijaan näyttelemään sitä.
– Kun saimme hänet vihdoinkin testattu ja diagnoosi tuli takaisin, se oli Alzheimerin tauti. Toisin kuin muut diagnoosit, jopa joidenkin syöpien, tämä tarjoaa ei edes pienintäkään toivoa selviytymisestä. Synapsien hänen aivonsa olivat tulossa takkuinen ja tulos olisi tasainen ja kauhea etenemistä tappioita. muistin tietenkin, mutta myös moottorin ohjaus, siihen pisteeseen, jossa lopulta hänen ruumiinsa olisi yksinkertaisesti unohtaa, miten niellä tai hengittää.,
mieheni otti uutiset suru, tietenkin, mutta myös hämmästyttävää armon. Seurasin hänen hajoamistaan joka hetki kuuden vuoden ajan. Eräänä päivänä näin hänen kamppailevan kiristyshousujensa solmioiden kanssa. Sinä iltana otin kiristysnauhat esiin. Sitten hänen ranteensa vuoti verta epäonnistuneesta yrityksestä ottaa hänen kellonsa pois. Laitoin hänen kellonsa pois.
olin päättänyt pitää Genen mukanani — Kaliforniassa ja lopulta kotona, jonka olimme tehneet yhdessä Connecticutissa. Onnistuimme silti pitämään hauskaa ja nauramaan, jopa häntä tappaneen sairauden tuhoille.,
Yksi päivä, kun hän putosi patio ja päässyt ylös, en ohjasi hänet reunan yli meidän allas ja leijui hänen toiselle puolelle, jossa oli portaat ja kaide auttaa häntä. Toinen kerta, kun kamppailee kaksikymmentä minuuttia yrittää vetää itsensä ylös, hän katseli kuin jos hän puhui yleisölle Belasco Teatterissa, paikka, hän tiesi hyvin, ja sanoi, että hänen paras Gene Wilder äänellä, ”Vain minuutin ihmisiä. Palaan pian.,”
Mutta siellä on toinen erityisen julma näkökulma tauti Alzheimerin, koska lisäksi tuhoaa pala palalta – se, joka on kärsineiden kanssa se, että se tuhoaa elämän henkilö hoitaa sen uhreja. Meidän tapauksessamme olin se henkilö.
olen kiitollinen siitä, että osasin hakea apua Alzheimer-yhdistykseltä. Silloin opin heiltä hälyttäviä tilastoja. Joka kolmas senioreista kuolee Alzheimerin tautiin tai toiseen dementiaan. Se tarkoittaa, että jos kypsä pariskunta kutsuu kaksi pariskuntaa illalliselle, toinen pareista voi kohdata Alzheimerin taudin.,
Sitten tuli suurin yllätys: 40 prosenttia Alzheimerin omaishoitajien kuolla ennen kuin potilas mukaan tekemän tutkimuksen Stanfordin Lääketieteen-ei sairaus, mutta pelkkä fyysinen, henkinen ja emotionaalinen tietullien huolehtiminen rakkaasi kanssa Alzheimerin tauti.
Gene kuoli viisitoista vuotta sitten. Olin sängyssä hänen vieressään, kun hän veti viimeiset henkäyksensä. Siinä vaiheessa hän ei ollut puhunut päiväkausiin. Mutta viime yönä hän katsoi minua suoraan silmiin ja sanoi, kolme kertaa, ”luotan sinuun.”
so, I have a responsibility, I think., Rakkauteni tai tieteeni ei pelastanut mieheni henkeä. Mutta se on minun kaikkein syvästi toivon, että tutkimus ja tietoisuus, toiset voivat olla säästynyt kokemus, joka tappoi Geeni-ja olisi voinut tappaa minut, liian. Aiemmin tässä kuussa, Gates Foundation ilmoitti suurin lahja koskaan esitetty syy Alzheimerin tutkimus: sitoutuminen 100 miljoonaa dollaria, jonka tarkoituksena on hävittää tauti meidän elinaikana., Olen syvästi kiitollinen siitä, että tämä kriisi, tarkastella liian pitkään kuin liukenematon, saa rahoitusta omistettu tieteellinen yhteisö, jonka tavoitteena on varhainen diagnoosi ja viime kädessä parantaa. Se oli tässä mielessä, että en saa käyttää mieheni luonne Willy wonka, jota käytetään ”Puhdasta Mielikuvitusta Hanke,” uusi video kampanja tuoda enemmän tietoisuutta Alzheimerin ja kannustaa meitä jokaista tekemään oman osamme.
mutta ei unohdeta, että toinen tappaja-hiljainen, joka vie uhrinsa jo ennen aivosolujen hajoamista, tekee oman likaisen työnsä., Puhun kriisin, joka voi tappaa kerran-terve rakasti puolisot, sisarukset, ystävät ja aikuisten lasten Alzheimer-potilailla, jotka käyttävät melkein kaiken aikansa heidän elämäänsä (ja myös yöt) huolehtiva henkilö he rakastavat, mutta joka ei välttämättä enää tunnista niitä.
olen kiitollinen siitä, ettei Gene koskaan unohtanut, kuka olin. Monet Alzheimer – potilaiden hoitajat eivät kuitenkaan ole yhtä onnekkaita.
Joka vuosi, Alzheimerin taudin kustannukset maamme arviolta $259 miljardia euroa, mukaan Alzheimerin Ry., Tällä toiveikas hetki, kun on enemmän vauhtia kuin koskaan kohti löytää parannuskeino ja hoitoja, katsotaan myös muistaa, että epätoivoinen tarve huoltajille.
on outoa, surullista ironiaa, että niin usein muistisairaan alueella hoitajat ovat usein unohdettuja. Ilman heitä Alzheimerin tautia sairastavat eivät selviäisi päivästä tai kuolisivat-kuten mieheni teki-arvokkaasti, rakkauden ympäröiminä.