— V exkluzivním esej pro ABC News, Karen Wilder otevírá o její 35-rok manželství zesnulého herce a aktivisty Gene Wilder. Hvězda“ Young Frankenstein “ zemřela loni ve věku 83 let poté, co v posledních letech svého života bojovala s Alzheimerovou chorobou. Wilder diskutuje o některých zkouškách a soužení pečovatelé nebo manželé mohou zažít při péči o někoho, kdo žije s oslabující nemocí. To jsou její slova:
nikdy jsem si nepředstavoval, že bych si vzal filmovou hvězdu., Také jsem nikdy neviděl, že bych strávil roky svého života péčí o jednoho. Ale udělal jsem obojí. Láska byla důvodem pro první. Alzheimerova choroba, druhá.
Setkal jsem se s genem Wilderem v roce 1989. Připravoval se na natáčení filmu s názvem „vidět žádné zlo, slyšet žádné zlo“, ve kterém postava, kterou hrál, byla hluchá. Když vyrůstala jsem ve velmi malém městečku v Idahu, kde to byl velký problém, pokud jste měli kanalizaci, pracoval jsem v New Yorku za více než dvacet let tím, že bod jako logoped s poruchou sluchu., Jako vždy, když se ujal role, Gene chtěl pochopit jeho charakter. Jednoho dne se objevil v mé kanceláři a hledal mou odbornou radu.
vytvořili jsme silné pouto. V té době byl gen ženatý s gildou Radnerovou, která byla v závěrečných stádiích rakoviny vaječníků. Po Gildině smrti mě Gene znovu vyhledal. O rok později jsme se vzali a více než dvacet let jsme byli jedním z nejšťastnějších párů, které jsem znal. Cestovali jsme do Francie a hráli spolu tenis (tři sety za jedno odpoledne). Když jsem se přihlásil na lekce stepování, Gene se ke mně připojil., V zahradním malířském akvarelu jsme nastavili stojany vedle sebe. V noci jsme spolu tančili na podlaze, kterou jsme postavili pod hvězdami-valčík, Salsa, Cha Cha a Tango.
první známky potíží byly malé. Vždy nejlaskavější, nejjemnější muž (pokud na něj přistála moucha, čekal, až moucha odejde), najednou jsem viděl Gene, jak se na našeho vnuka vrhá. Jeho vnímání předmětů a jejich vzdálenosti od něj stal tak vadné, že na kole jezdit spolu, on si myslel, že se zřítíme do některé stromy mnoho metrů od nás., Jednou, na večírku s přáteli, když přišel předmět „Mladý Frankenstein“, nemohl myslet na název filmu a místo toho ho musel jednat.
Když jsme se konečně dostali na testy a diagnóza se vrátil, byla Alzheimerova choroba. Na rozdíl od jiných diagnóz, dokonce i některých druhů rakoviny, tohle vám nabízí není sebemenší naděje na přežití. Synapse jeho mozek byl stále zamotaný a výsledkem by bylo stabilní a hrozné progrese ztráty — paměti, samozřejmě, ale také řízení motoru, k místu, kde nakonec jeho tělo by prostě zapomenout, jak se spolknout nebo vdechnout.,
můj manžel vzal zprávy se zármutkem, samozřejmě, ale také úžasnou milostí. Sledoval jsem jeho rozpad každý okamžik každého dne po dobu šesti let. Jednoho dne jsem ho viděl bojovat s kravatami na kalhotách se stahovací šňůrkou. Tu noc jsem vyndal šňůrky. Pak mu z neúspěšné snahy sundat hodinky krvácelo zápěstí. Odložil jsem mu hodinky.
byl jsem odhodlán udržet Gene se mnou – v Kalifornii a nakonec v domě, který jsme společně vytvořili v Connecticutu. Stále se nám podařilo mít nějaké dobré časy a smát se, dokonce i při pustošení nemoci, která ho zabíjela.,
Jeden den, když spadl na terase a nemohla vstát, jsem manévroval ho k okraji bazénu a plaval na druhou stranu, tam, kde byly schody a zábradlí, aby mu pomohli. Jindy, poté, co se dvacet minut snažil vytáhnout, vypadal, jako by oslovoval publikum v divadle Belasco, místo, které dobře znal, a řekl svým nejlepším hlasem Gene Wildera: „jen minutu lidi. Hned jsem zpátky.,“
Ale je tu další mimořádně krutý aspekt onemocnění je Alzheimerova choroba, protože kromě zničení – kousek po kousku – ten, kdo je zasažený, ničí život člověka, péče o jeho oběti. V našem případě jsem byl tou osobou.
jsem vděčný, že jsem věděl, že mohu oslovit pomoc Alzheimerovy asociace. Když jsem to udělal, naučil jsem se od nich několik alarmujících statistik. Jeden ze tří seniorů umírá s Alzheimerovou chorobou nebo jinou demencí. To znamená, že pokud zralý pár pozve na večeři dva páry, jeden z párů by mohl čelit Alzheimerově chorobě.,
Pak přišel největší šok: 40 procent Alzheimerovou chorobou pečovatele zemřít, než se pacient podle studie provedené Stanford Medicine-ne z nemoci, ale z naprosté fyzické, duchovní a emocionální mýtného péče o milovaného člověka s Alzheimerovou chorobou.
Gene zemřel před rokem a půl. Byl jsem v posteli vedle něj, když se naposledy nadechl. V tu chvíli už to byly dny, co mluvil. Ale včera v noci, podíval se mi přímo do očí a řekl, třikrát, „věřím ti.“
takže mám odpovědnost, myslím., Ani moje láska, ani věda nemohly zachránit život mého manžela. Ale je to moje nejhlubší naděje, že díky výzkumu a uvědomění mohou být Ostatní ušetřeni zkušeností, které Genea zabily – a mohly mě také zabít. Dříve tento měsíc, Gates Foundation oznámila, že největší dárek prezentovány příčinou Alzheimerovy výzkumu: závazek 100 milionů dolarů, zaměřenou na vymýcení nemoci v našem životě., Jsem hluboce vděčný, že tato krize, považovaná příliš dlouho za nerozpustnou, získává finanční prostředky pro specializovanou vědeckou komunitu s cílem včasné diagnostiky a nakonec léčby. To bylo v této žíly že jsem dovolil používat můj manžel je postava Willyho Wonky být použita v „Čisté Představivosti Projektu“ nové video kampaně přinést větší povědomí o Alzheimerově chorobě a povzbudit každého z nás dělat naši část.
ale nezapomínejme, že jiný Vrah-ten tichý, který vezme svou oběť ještě před rozpadem mozkových buněk, dělá svou špinavou práci., Mluvím o krizi, která může zabít jednou-zdravé miloval, manželé, sourozenci, přátelé a dospělých dětí, pacientů s Alzheimerovou chorobou, kteří se věnují téměř každou bdělou hodinu svého života (a také v noci), aby se péče o osobu, kterou milují, ale kteří již nemusí rozpoznat.
jsem vděčný, že Gene nikdy nezapomněl, kdo jsem. Ale mnoho pečovatelů pacientů s Alzheimerovou chorobou má méně štěstí.
každý rok stojí Alzheimerova choroba náš národ podle Alzheimerovy asociace odhadem 259 miliard dolarů., Na tento nadějný okamžik, kdy je větší síle, než kdy jindy k nalezení léku a léčby, pojďme také pamatovat na zoufale potřebuje pečovatele.
je to zvláštní, smutná ironie, že na území nemoci, která okrádá jednotlivce o paměť, jsou pečovatelé často zapomenuti. Bez nich by se ti s Alzheimerem nemohli dostat přes den, nebo zemřít-stejně jako můj manžel-důstojně, obklopeni láskou.