Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich von Lichtempfindlichkeit erfuhr und wie sich die lodernde Sonne Südfloridas auf meinen Krankheitszustand auswirkte. Seit mehr als 20 Jahren meines Lebens lebte ich in Fort Lauderdale, wo fast jeder Tag heiß und sonnig und oft feucht ist. Obwohl mein ursprünglicher Rheumatologe bei unseren Terminen nie die Sonnenempfindlichkeit erwähnte, als ich in einer lokalen Selbsthilfegruppe davon hörte, hatte ich sofort Antworten auf so viele anhaltende Fragen.,
Obwohl ich mit 23 diagnostiziert wurde, können mich meine Mutter und ich daran erinnern, dass ich seltsame Reaktionen hatte, nachdem ich noch so jung wie 9 in der Sonne war. Es war schwer, das einzige Kind in einer Gruppe von Freunden zu sein, das in einem Schluck (und manchmal Nasenbluten) von Krebsgeschwüren ausbrechen würde, nachdem er ein paar Stunden am Strand verbracht oder mein Fahrrad in der Nähe meines Hauses gefahren hatte. Die Sonne war in Südflorida fast unmöglich zu entkommen, und weil sowohl meine Mutter als auch ich noch nie von Lichtempfindlichkeit gehört hatten, dachten wir, dass sicherlich etwas anderes meine seltsamen Symptome verursachte.,
Zusätzlich zu den Wunden würde ich nach besonders langen Anfällen im Freien schwere Hautausschläge, Ekzeme und Fieber bekommen. Als ich 18 war, reduzierte ich meine Zeit am Strand oder draußen mit Freunden stark, denn obwohl ich noch nicht diagnostiziert wurde, wusste ich, dass sich etwas nicht richtig anfühlte, nachdem ich in der Sonne war. Nach meiner Diagnose und in den letzten 17 Jahren, als sich mein Krankheitszustand verschlechtert hat, wurde die Lichtempfindlichkeit zu einem noch größeren Problem. Sogar nur fünf bis 10 Minuten in der direkten Sonne Floridas könnten mich in eine große Fackel verwandeln.,
Ich fühlte mich in meinem Haus gefangen, konnte nicht ins Freie gehen, um Besorgungen zu machen oder Freunde zu sehen, bis nach 19 oder 20 Uhr Im Sommer in Florida in mein Auto zu steigen, wenn die Innentemperaturen im Auto um 100 Grad schweben würden, war eine unmögliche Aufgabe. Diese Einschränkungen wurden im Laufe der Jahre so überwältigend, dass mein Mann und ich die Entscheidung trafen, in der Nähe der kanadischen Grenze einzupacken und nach Norden zu ziehen, Freunde und Familie zurücklassen.
Wenn die Lichtempfindlichkeit für Sie neu ist, bedeutet dies im Grunde eine Empfindlichkeit gegenüber UV-Licht, entweder von der Sonne oder von Leuchtstofflampen in Innenräumen., Nicht alle Lupuspatienten werden Lichtempfindlichkeit erfahren, obwohl eine kürzlich von Victoria P. Werth, MD, durchgeführte Studie zur Lupus Foundation of America-Website ergab, dass 83 Prozent der Lupuspatienten berichteten, irgendeine Form von Lichtempfindlichkeit zu haben. Es wird auch als ein Hauptsymptom von Lupus angesehen, und Patienten können Fieber, Hautausschläge, Müdigkeit, erhöhte Gelenkschmerzen, Mundgeschwüre und erhöhte Krankheitsaktivität nach der Exposition erfahren.
Viele Leute haben gefragt, ob sich mein Umzug gelohnt hat. Ich sage ihnen: „Absolut.,“Obwohl die meisten unserer Freunde und Familienmitglieder die Hitze bevorzugen, lieben mein Mann und ich das kalte Wetter. In der Nähe meines Hauses im Westen von New York ist die Sonne nicht sehr stark und ich kann mich in den meisten Fällen bis zu einer Stunde ins Freie wagen, um eine Wanderung zu unternehmen oder eine lokale Farm zu besuchen, um Obst und Gemüse zu pflücken.
Ich wäre nie in der Lage gewesen, diese Dinge in Florida zu tun, vor allem für eine Stunde. Ich fühle mich auch bei kaltem Wetter besser und habe weniger Fieber., Eigentlich, während ich fast jeden Tag in Südflorida Fieber hatte, Ich habe sie normalerweise nur ein bis zwei Tage pro Woche erlebt. Ich beschränke meine Zeit im Sommer immer noch im Freien und wandere normalerweise nur im Herbst, Winter und Frühjahr. Zusätzlich zur Begrenzung der Gesamtzeit im Freien habe ich meiner Garderobe ein paar lichtempfindlichkeitsbezogene tragbare Produkte hinzugefügt.,
Hier sind zwei meiner Favoriten:
Schatten: Sie haben mich vielleicht in der Vergangenheit über den Schattensensor sprechen hören, aber ich bringe es wieder auf, weil es wirklich ein unglaubliches Produkt ist, das einen großartigen Einblick in die Reaktion unseres Körpers auf Sonne und anderes UV-Licht bietet. Der Sensor kann an jedem Oberteil oder jeder Jacke befestigt werden, die Sie tragen, und verbindet sich drahtlos mit einer App auf Ihrem Telefon. Während des Tages misst der Sensor die Menge an UV-Licht, die Sie erhalten haben., Sie können auch tägliche Symptome über die App verfolgen, und im Laufe der Zeit erstellt dieses intuitive Gerät eine Schwelle, wie viel Sonnenlicht Sie erhalten können, bevor die Symptome zunehmen. Sie können hier mehr über das Gerät erfahren.
Coolibar: Coolibar wurde schnell zu einem meiner anderen Lieblings-wearable Produkte im Kampf gegen UV-Licht. Von entzückenden Oberteilen und Badeanzügen bis hin zu breitkrempigen Hüten und Kleidern bieten ihre Stoffe UPF 50+ Schutz., Dies ist die höchste Schutzklasse, die Kleidung haben kann, und es bedeutet, dass nur ein Fünftel der UV-Strahlen der Sonne Ihre Haut erreichen kann und nicht 50/50. Sie können ihre tolle Kleidung hier finden.
Wie halten Sie sicher in der Sonne? Erzähl uns davon.,
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