av Liz
som forskare har jag kunnat läsa många av de publicerade tidningarna om liten fiberneuropati (SFN). Jag är imponerad av att den lilla fiberdiagnosen kan knyta ihop till synes orelaterade symtom. Jag älskade Dr Oaklanders skämt, ”idiopatisk betyder” Vi är idioter.”Om en läkare någonsin säger att du har idiopatisk något, säg bara nej.,”
jag är en 32-årig kvinna som utvecklade ”idiopatisk” försvagande smärtsamma ansikts erythromelalgia symptom med akut insättande för några år sedan. Jag har hittat ett nätverk av cirka 20 olika människor (mestadels kvinnor) från hela världen precis som jag—begränsad till våra hem, med symptom lokaliserade till ansiktet. Vi har alla gått igenom en liknande resa-som föreskrivs anti-acne rosacea topicals, antianxiety behandlingar, och vasoaktiva läkemedel efter vasoaktiva läkemedel, och krypa på förslag om att våra symptom är psykogena., Under tiden förlorar vi tid medan vår smärta och spolning blir mer eldfasta, tills våra läkare berättar vad vi redan vet—”du har ett kroniskt smärttillstånd.”
efter att ha läst den senaste forskningen hade jag punch biopsier i mitt ben (Där jag inte har några symptom) som bekräftade icke-längdberoende småfiberneuropati. Jag är den enda i mitt nätverk som har haft en sådan biopsi eller neurodiagnostisk testning, men jag uppmanar andra att fortsätta denna riktning när forskningen utvecklas., När jag öppnade biopsibrevet och läste mina resultat började jag gråta—efter att ha varit på karusellen så länge med läkare som ofta använder orden ”stress” och ”ångest” i sina medicinska anteckningar, nu har jag objektiva bevis på att min smärta inte är psykogen.
Jag är mycket tacksam för att jag för närvarande försöker IVIg (vilket den positiva SFN-biopsin möjliggjorde). Jag hade nyligen en timmes ”test” lidokain intravenös infusion och svarade bra, med tillfällig lindring av spolning och bränning (igen, en möjlighet som underlättas av SFN-resultatet)., Jag är så tacksam, och försiktigt hoppfull, att min kropp kan komma ihåg hur det känns att vara smärtfri.
precis som forskare upptäcker att fibromyalgi (orättvist förknippad med” hysteriska ”kvinnor) ofta är rotad i (kanske dysimmun) neuropati och inte musklerna, säger min tarm att kanske idiopatiska brinnande ansikten (som har olika diagnoser, som” ansikts erythromelalgia ” är en kontroversiell diagnos) kan också vara rotad i nerverna (kanske dysimmune) och inte blodkärlen som vanligtvis trodde., Enligt min mening skulle parallellen vara nästan poetisk-kvinnor utgör majoriteten av både fibromyalgifall och brinnande ansikten, men upplever ofta en bias mot dem när det gäller behandling av kronisk smärta. Jag hade ärligt talat ingen aning om hur illa denna bias var tills jag upplevde det med egna ögon.
När jag är stressad läser jag obsessivt—och eftersom jag kämpar för att få mitt liv tillbaka, dyker jag djupt in i den medicinska litteraturen om SFN., Som patient som lider, och även som en ung kvinnlig forskare själv, uppskattar jag hur MGH-laget inte tiptoeing runt utan istället presenterar nya idéer och använder djärva ord som ”epidemi” och ”underkänd.”Du vet att du redan har ändrat de samtal jag har med mina läkare till det bättre.
Jag delar min berättelse på Neuropathy Commons webbplats i hopp om att det kan utlösa en idé för någon med liknande kamp., Det gör mig illamående att tro att människor som jag kan gå i årtionden med läkare som hanterar fel frågor och gör hänvisningar till alla utom neurologer.
frågor? Kontakta Liz at [email protected].
Läs mer
om neuropati
diagnostisera perifer neuropati
begära en hudbiopsi