i flera år deltog Sopranos skådespelerska Jamie-Lynn Sigler i tävlingen för att radera MS Gala—en årlig Black-tie fundraiser i Los Angeles—för att låna sin stjärnkraft för att hjälpa till att hitta ett botemedel mot den neurologiska sjukdomen. Vad ingen visste var att Sigler inte var där för att stödja en vän eller bara omfamna en annan viktig orsak – hon var där som någon som levde med sjukdomen.,
fram till tidigare i år levde Sigler tyst med sjukdomen i 15 år. ”När jag fick diagnosen , min läkare sa,” Jag vill inte att du ska tro att du inte kan göra något som du inte vill göra i detta liv.”MS är en del av mig, men det är inte vem jag är.”
medan de flesta har hört talas om MS, eller kanske känner någon som har det, är det fortfarande en i stort sett missförstådd sjukdom. ”Det kan finnas olika stadier av sjukdomen, eller olika typer av MS, påpekar Sigler., ”Jag har återfall remitterande MS, vilket innebär att mina symptom kan komma och gå. Vanligtvis när du bor på behandling, dessa flare-ups hända mindre och mindre.”National Multiple Sclerosis Society identifierar fyra sjukdomskurser av MS, inklusive RRMS (vad Sigler har), primär progressiv MS (PPMS), sekundär progressiv MS (SPMS) och progressiv återfallande MS.var och en av dessa sjukdomskurser kan vara mild, måttlig eller svår. Cirka 85% av dem med MS har den typ som Sigler gör.
”Jag har kunnat vara liten stabil i ett par år eftersom jag har förblivit lojal mot behandlingen.,”Det började dock inte så. ”Jag var inte bra i början,” medger Sigler. ”Jag var i förnekelse, så jag gjorde uppror mot det. Jag tog inte min medicin. Jag ville inte leva ett liv som tänkte på MS eftersom jag inte var symptomatisk. Men när jag började, insåg jag hur viktigt det var.”
nu när hon har kommit till uttryck med sin diagnos lär hon sig att acceptera—och trivas—i sin roll som en inofficiell talesman för sjukdomen. ”Jag känner verkligen att jag ansluter mer eftersom jag är mitt sanna jag., Jag är fortfarande räkna ut mitt liv med det, och glad att göra det med andra som känner samma.”Sigler gör det med hjälp av Tecfedera, en oral behandling som kan skära återfall i hälften. Hon tar ett piller två gånger om dagen och ser sin läkare varje par månader för underhåll. ”Nu är jag super på toppen av det,” hon betonar.
Sigler deltar också i Tecfideras nya ”re-Imagine Myself” – program, som syftar till att hjälpa andra som lider av MS genom att dela personliga blogginlägg och öppna konversationen. ”En av min läkares första råd var inte gå till ett chattrum. Inte., Eftersom alla kommer att prata om hur illa det är och det kommer att göra dig ledsen och paranoid. Så jag är bara riktigt stolt över att den här webbplatsen är en riktigt positiv gemenskap för människor.”
det är också en chans för Sigler att prata om sitt liv och gå in mer i detalj än hon någonsin har tidigare. På ett nyligen besök på glamouren Los Angeles office öppnade Sigler om hur MS påverkar hennes äktenskap (till make Cutter Dykstra), hennes föräldraskap (son Beau är tre) och hennes dagliga rutin. ”Vi har alla något, säger Sigler. ”Och MS är min något.,”
Glamour: januari kommer att markera ett år sedan du offentligt öppnade upp om din MS. för ett år sedan vid denna tidpunkt, men var var var du när det gäller att bestämma om du skulle berätta för din hemlighet eller inte?
Jamie-Lynn Sigler: för ett och ett halvt år sedan om du skulle ha frågat mig eller någon som kände mig, skulle de ha sagt, ” inget sätt. Hon kommer aldrig att berätta för nån.”Jag hade hållit det hemligt i så många år, och jag kunde inte se något positivt komma ut ur det. Det innebar också att jag verkligen var tvungen att acceptera att det var en del av mitt liv., Jag trodde inte jobbet skulle komma längre. Jag trodde att folk skulle se mig som sjuk och inte se mig som mig. Jag tyckte om när folk inte visste, eftersom jag trodde att det innebar att jag gömde det riktigt bra att ingen skulle veta. Av någon anledning kändes det som en positiv sak för mig.
Glamour: vad förändrades?
JLS: för ett år sedan började jag gå till en hypnosterapeut eftersom han kände att han kunde hjälpa människor med kroniska sjukdomar och hur man hanterar smärta och hjälpa till att placera ditt sinne på andra ställen. Jag trodde inte hjälpa mig att hitta modet att komma fram med min diagnos., Det första han sa till mig var, ” din hemlighet är att hålla dig sjuk. Ditt enda sätt att hitta någon typ av helande är att släppa dig själv. Du har inte gjort något fel, och du går runt som du gjorde.”Jag började inse att jag hyste alla dessa känslor av skam och skuld, och det är sant, jag gjorde inget fel, så varför kände jag mig så generad och märkt av detta? Det var ett par sessioner att arbeta med honom och under hypnos och ge mig självförtroende. Då ringde jag Gary och sa: ”Jag är redo.,”Han var så glad, och mina representanter var så glada, vilket jag blev förvånad över. De sa, ” Jamie, det här kommer inte bara att hjälpa dig som person och skådespelerska, men du kommer också att hjälpa så många andra människor.’
Glamour: hur kom du fram till ett beslut om tidpunkten för meddelandet?
JLS: jag tänkte, ”jag vill göra detta runt mitt bröllop,” eftersom jag ville att det skulle komma ut ur en tid som var positiv och jag dansar nerför gången. Jag är en mamma, och jag har alla dessa underbara delar av mig som jag vill dela., Jag ville inte att det skulle vara vid en tidpunkt som var ledsen eller obetydlig. Det skulle vara en mycket bättre historia om det gick, så det var vår plan!
Glamour: hur kände du på morgonen att nyheterna bröt på människor ?
JLS: livrädd. Jag vaknade och grät. Jag ville inte titta på min telefon och jag hörde det på mitt nattduksbord. Jag tittade på min man, och han sa, ” Varför gråter du?”och jag sa,” Jag känner mig bara så sårbar., Det är bara min största hemlighet är ute, och jag vet inte hur man ska leva så än.”Han sa,” Okej, låt mig plocka upp din telefon först, ”och han började gå igenom det och sedan sa,” Jag vill att du ska titta på detta. Läs dina textmeddelanden.”Det fanns vänner från gymnasiet SMS: A mig som inte visste, kusiner som inte visste, etc. för att jag var så hemlighetsfull. Och så var det folk som sträckte ut sig på sociala medier, och det var så underbart. Min man sa, ” Jag har Beau, för dagen, så du stanna här och bara vila och bearbeta det och arbeta igenom det.,”Jag hade vänner som kom över som tog blommor och lunch och bara hängde ut. Det var en dag som jag tog för att verkligen reflektera över mitt liv med MS och allt som jag har gått igenom. Jag läste varenda tweet, varenda Instagram kommentar, och det slog mig att jag har denna otroliga ansvar nu att representera en gemenskap som lider i tystnad en hel del tid.
Glamour: önskar du att du skulle ha öppnat om din diagnos tidigare?
JLS: det var rätt tidpunkt ., Jag tror att jag behövde gå igenom saker och bearbeta dem för att kunna ha den visdom som jag har nu. Jag tror att om jag kom ut tidigare, skulle jag inte vara lika rustad som jag nu för att prata om det. Jag känner mig befriad. Jag känner mig starkare. Det känns som om jag har lärt mig en annan innebörd av ordet starkt. För mig brukade jag känna att jag inte var stark, och jag brukade vara stark, för jag skulle jämföra allt med att vara fysiskt stark., Alla mina vänner säger till mig, ”Du är den starkaste tjejen jag vet,” och jag lär mig att acceptera när folk säger det och verkligen tror det eftersom vi alla är starka människor, och vi alla har något, och är min något.
Glamour: Vad är något du önskar att folk visste när de pratar med dig? Jag kan tänka mig att folk kan behandla dig mer delikat.
JLS: jag är en öppen bok och jag är OK med människor som frågar mig något, men jag arbetade på en film efter att ha kommit ut, och i början kändes det som om alla frågade, ” behöver du det här? Får jag bjuda på den?,”och jag vände mig till regissören och biträdande direktören och sa,” killar, jag lovar att jag kommer att fråga om jag behöver sitta ner. Jag pressar mig inte. Jag lovar, men få mig inte att känna mig annorlunda just nu.”De var som,” Cool, cool.”Så jag kommer att ha dessa samtal om det behövs, men ärligt talat, ingen har verkligen varit irriterande. Folk säger främst till mig, ”min syster har det här, min mamma har det här, så tack för att du kom ut,” och det känns så trevligt.
Glamour: hur hanterar du de dåliga dagarna och de stressiga dagarna?,
JLS: som alla andra. Jag blir riktigt ledsen. Jag gråter mycket. En av de saker jag försöker bli bättre om är när jag är deprimerad eller ledsen, jag hål upp och jag inte kommunicera. Jag försöker lära mig att öppna mer. Men jag har dessa dagar säkert.
Glamour: hur ofta tänker du på MS under dagen?
JLS: det är ganska konstant. Särskilt när jag är med min son. Han är en aktiv barn och vill vara på resande fot hela tiden, så jag tänker på hans säkerhet, samtidigt hålla jämna steg med honom och engagera honom., Även om jag har mina begränsningar, tror jag, ” hur kan jag göra det här spelet fortfarande roligt för honom?’
Glamour: använder du någonsin en av dem…
JLS: Nej, Jag satte honom aldrig i koppel. Jag försöker ta honom till Parker som har gates, så att han kan springa fri och jag behöver inte oroa mig för att han springer på gatan eller något liknande. Men jag är också medveten om körplatser och om jag kan parkera tillräckligt nära så jag behöver inte gå för långt. Men när vi går platser har jag alltid barnvagnen, så jag kan använda den för balans, och det låter mig gå längre avstånd., Jag tänker på förmodligen mer än jag skulle vilja, men det är främst när jag lämnar huset och går någonstans. När jag är hemma är trycket avstängt, och jag försöker fortfarande lära mig att ta ut det med mig. Jag är också fortfarande vänja sig vid det faktum att människor är medvetna och det är OK. I så många år kände jag att jag behövde gömma det, så jag blir fortfarande van vid den delen.
Glamour: Hur känner du dig mest dagar? Har du ont?,
JLS: jag har ögonblick där min ischias blir riktigt dålig i slutet av dagen eller Jag är lite extra stel idag eller vad inte, men jag kan säga att jag har lärt mig att vara obekväm. Jag tror att för någon annan, om du var i min hud, skulle du säga, ”Åh, det känns så konstigt,” men det är min normala. Det är verkligen svårt för mig att sitta här och klaga på saker eftersom jag bara slags leva med det varje dag. Men efter en justering eller en massage kan jag få en glimt av ”Åh, det här kan kännas lite bättre.”
Glamour: när känner du mest lättnad?,
JLS: efter att jag mediterar, och sedan bara lägga ner att veta att min son sover, flaskor tvättas, leksaker läggs bort, Inga fler ansvarsområden. Bara min tid. Det är då jag känner mig riktigt fridfull. Och när jag jobbar. För det är då jag gör min grej.
Glamour: vad är en av de svåraste fysiska utmaningarna?
JLS: jag har inte kunnat springa på 10 år. Om det finns en sak jag drömmer om att göra igen, är det att eftersom det är en sådan befriande känsla. Du vill bara släppa den energin. Men jag är van vid det nu.,
Glamour: om du försöker köra, vad händer?
JLS: jag börjar stelna upp. Min hjärna kan inte fungera tillräckligt snabbt med mina ben. Jag har en svaghet i min högra sida, så balans, samordning…klackar kan vara svårt för mig, vilket är en besvikelse eftersom jag älskar att bära dem. Jag vill bara leva det liv jag behöver leva, och vill inte ständigt påminnas om de saker jag inte kan göra.
Glamour: och MS påverkar mer än bara det fysiska.,
JLS: det påverkar så många områden i ditt liv, inklusive mitt äktenskap och mitt sexliv, och Moderskap och föräldraskap och min karriär. Det är bara typ av hur jag har navigerat igenom och lärt mig de hjälpsamma sätt och inte så hjälpsamma sätt. Jag tror mer än någonting, att inte låta människor hjälpa mig, gjorde allt svårare. Inte ens fysiskt, men känslomässigt. Jag tror att det är den enda gemensamhet som de med MS alla har.
Glamour: du berörde MS som påverkar ditt sexliv. Kan du förklara mer?
JLS: först och främst är det sista du tänker på i slutet av dagen., Det är inte där du tänker. Det är en del av dig som du kan glömma som fortfarande är väldigt viktigt. Ibland trycker du på dig själv för att ha sex kan vara som, ” Oh yeah, Jag tycker om det här! Jag tycker om den här delen av mig!”Du lägger ner, Du kan definitivt få det att fungera för dig själv. Och sen finns det fysiska saker som påverkar alla. För mig, eftersom jag har blåsproblem, måste jag se till att jag alltid…Typ, spontanitet är ut genom fönstret, så jag måste se till att jag går på toaletten innan. Så det finns vissa sätt jag måste hantera det och vara ansvarig med det., Men du vill inte förlora känslan sexig, och jag kan känna att ibland, där jag ska säga, ” Jag känner mig inte sexig. Jag mår inte bra idag.”Jag känner mig dumpad. Min man är underbar och bra på att få mig att må bra om mig själv—eller försöka åtminstone! Men, som jag sa, Det finns tillfällen Jag är som,” jag ska göra detta för honom, ” och sedan inser att det är faktiskt för mig också.
Glamour: övergår lite till graviditet, många patienter som har MS går in i remission när de blir gravida. Varför det?
JLS: jag vet inte. Det är ett vackert mirakel., Dina symtom kan bli mycket tystare . Det är en underbar sak. Jag kan bara tala för mig, men när jag var gravid, vandrade jag med min hund, och det är saker som jag inte gör nu. Så det är en härlig sak som händer för kvinnor. Min läkare har aldrig sagt ”bli På smällen igen”, det är bara något du kan se fram emot när det händer.
Glamour: vill du bli gravid igen?
JLS: vi vill ha fler barn säkert. Vi pratar om det., Det är mer timing för oss i våra liv med karriärer och bara livet i allmänhet när det kommer att bli rätt tid, och det är precis vad vi försöker lista ut.
Glamour: på tal om karriärer har du arbetat, men har du märkt en skillnad med mängden arbete eller erbjudanden som har kommit din väg?,
JLS: jag vet inte, och jag skulle faktiskt hellre vara i mörkret om det påverkar det eller inte eftersom jag är alldeles för känslig för sådan information. Jag har haft möjligheter sen dess , och det är allt jag behöver. Jag känner mig nästan som om jag gör bättre jobb eftersom jag känner mig så mycket mer fri och jag kan koncentrera på arbetet och inte så mycket fysiska saker. Jag brukade kämpa med att gå fram och tillbaka om det. Skådespeleri är något som jag fortfarande vill fortsätta med och jag älskar med hela mitt hjärta., Jag kapitulerar bara till livet i allmänhet och ser vart det leder mig, men jag räknar ut allt när jag går.
Glamour: kommer du att stänga av projekt om de är utanför Kalifornien?
JLS: för mig har Out of state inget att göra med MS, och det är mer av barnomsorg och räkna ut vem som kan komma med mig och titta på Beau. Jag gjorde en väst i New Mexico , och jag bara flög fram och tillbaka eftersom det bara inte var perfekt att föra honom. Jag drar bara ut om det är fysiskt . Jag tänker inte spela detektiv eller superhjälte, men jag är människa, och jag vill berätta historier., Jag har skrivit ett manus faktiskt under en lång tid som jag vill producera, kanske det är en framtid för mig på vägen. skådespeleri är en passion för mig, och det är svårt att stänga av när det är allt du någonsin gjort. Ms or not, skådespelare och vi oroar oss alla om vi ska jobba igen eller inte. Jag försöker verkligen vara väldigt zen Om det och lita på att saker kommer att komma när de borde.
Glamour: med valet kommer upp, finns det något du hoppas att vår nästa President kommer att göra när det gäller finansiering och utbildning för MS?,
JLS: hälso-och sjukvård är en mycket personlig sak för mig, och jag är mycket lyckligt lottad att jag har råd med alla behandlingar som jag har behövt. Men en av de saker som krossar mitt hjärta som jag har hört från vissa människor är att de inte har pengar för behandling. Jag skulle gärna se mer uppmärksamhet till MS, och stamcellsforskning för att ge människor hopp för framtiden. De flesta människor diagnostiseras mellan 20 och 40, och det här är ungdomar som just börjar sina liv eller mitt i karriären., Det brukade finnas en eller två droger, så för att kunna tillgodose det specifika sättet sjukdomen påverkar människor är fantastiskt. De har gjort otroliga framsteg.
Glamour: jag kan säga att det är så viktigt för dig att prata om din resa och ge medvetenhet till MS, men det måste vara en energi zapper när du ständigt diskuterar det. Hur påverkar det dig?
JLS: det kan bli ansträngande. Ibland säger jag till och med till min man: ”jag tror att vi har pratat för mycket om det. Jag tror att vi måste fokusera på andra saker just nu.,”För i mitt eget huvud är jag alltid fokuserad på det och känner det. Jag försöker alltid lista ut det bästa sättet att gå om livet, men ibland så här, Jag tror att det är viktigt att eftersom det kommer att nå andra människor. Mina vänner är mycket medvetna om och så vi sällan prata om det. De ger mig en arm om jag behöver den, men det gör vi inte, och det uppskattar jag. Du behöver raster.
Glamour: vilka saker stör dig inte nu? På vilka sätt har du funnit denna diagnos vara en välsignelse?,
JLS: vikt stör mig inte. Jag hade en ätstörning som Tonåring, så det är … att vara frisk och ha en hälsosam kropp betyder något helt annat för mig nu. På det sättet, säkert. Jag tror att det saktade ner mig, men på ett bra sätt. Det har gjort mig mer närvarande. Jag brukade alltid vara så orolig för framtiden. Alltid, alltid, alltid. Jag uppskattade aldrig ögonblicket, och jag gör definitivt det mycket mer. Jag är definitivt tacksam för det.
För mer med Jamie-Lynn Sigler, klicka här för att läsa hennes personliga poster på re-Imagine själv., Signer kommer också att få tävlingen för att radera MS” Medal Of Hope ” – priset vid den 24: e årliga tävlingen för att radera MS Gala den 5 maj 2017.