Jamie-Lynn Sigler är'skäms inte över att använda en käpp för hennes MS

Sigler säger att den positiva feedbacken betydde mycket för henne. ”Vi kommer att kämpa så hårt vi kan och hålla väggar och människor innan vi får en enhet, för då känns det som om du förlorar din kamp”, säger hon. ”Det är en process, fortfarande, för mig.,”

skådespelerskan säger att hon också har genomgått hypnoterapi för att hjälpa henne att komma till rätta med sin sjukdom. ”Jag ville gå i hopp om att lära mig att hantera det bättre känslomässigt, för jag hade att göra med att känna sig generad och skämmas”, säger hon. ”Jag försökte alltid gömma det, och det var bara väldigt skadligt för min hälsa och välbefinnande och min känslomässiga hälsa.”

Sigler har tidigare talat om att kämpa för att acceptera sin diagnos. När hon ursprungligen avslöjade för människor att hon har MS, sa hon också att hon hade tyst kämpat det i 15 år., ”Jag var inte redo förrän nu”, sa hon då. ”Man skulle tro att efter alla dessa år skulle någon lösas med något sådant, men det är fortfarande svårt att acceptera.”

det är inte ovanligt för människor som kämpar med en sjukdom som MS att ha inga yttre tecken.

Siglers hjärtskärande uppenbarelser lyser ett ljus på en vanlig sjukdom: mer än 2.,3 miljoner människor runt om i världen påverkas av MS, enligt National MS Society. Organisationen noterar dock att Centers for Disease Control and Prevention inte kräver att amerikanska läkare rapporterar nya fall, och eftersom symtomen kan vara helt osynliga finns det inga tillförlitliga uppgifter om hur många människor som har sjukdomen i USA.

”hjärnstörningar tenderar att vara mindre synliga för allmänheten och även när de är synliga, kan misstolkas,” Farrah J. Mateen, MD, Ph. D.,, en styrelsecertifierad neurolog med multipel skleros& Neuroimmunologiklinik vid Massachusetts General Hospital, berättar själv. ”Vi tänker ofta inte på en ung kvinna som har en kronisk, potentiellt invalidiserande sjukdom när hon verkar bra.”

multipel skleros presenterar på olika sätt i olika människor, säger Mateen-vissa människor har bara några symtom och sedan gå tillbaka till att känna sig frisk, medan andra människor har många symptom som kan vara ihållande., ”Det är ofta svårt för en person som nyligen diagnostiserats med MS att veta om hans eller hennes sjukdomskurs kommer att vara godartad utan många symptom eller ganska mer aggressiv med många symptom”, säger hon.

men MS kan orsaka dagliga utmaningar för många människor, även om symtomen inte är synliga.,

”Osynliga symtom som smärta, trötthet, kognitiva problem, domningar och stickningar, och andra kan vara mycket tydligt att den person som lever med MS, men svårt för personen att förklara och för andra att verkligen förstå eller uppskatta, Kathy Costello, vice ordförande i hälso-och sjukvård tillgång till Nationella MS-Sällskapet, och en sjuksköterska läkare som ser MS-patienter vid Johns Hopkins MS-Centrum, säger JAG. ”Många människor med MS har små eller inga uppenbara problem, och vid första anblicken kanske medarbetare, vänner och till och med någon familj inte vet att personen har diagnostiserats med sjukdomen.,”Men hon betonar, det betyder inte att patienten inte lider.

människor kan också drabbas av hemska episoder som läkare kallar MS ”attacker”, aka flare-ups av symtom, men de kan hända månader eller till och med år ifrån varandra, säger Mateen. Attacker kan variera mellan saker som sensoriska symptom (brännande känslor och domningar), trötthet eller hjärnförändringar, och patienter vet ofta inte när de kommer att drabbas av en attack—men de kan verka helt bra på utsidan mellan dessa fläckar. ”Oförutsägbarheten hos MS kan fortfarande förståeligt vara en stor börda för patienterna”, säger Mateen.,

när symtomen inte är uppenbara för andra kan personer med MS känna att deras kamp inte uppskattas, Robert Charlson, MD, biträdande professor i neurologi och psykiatri vid NYU Langones multipel skleros omfattande vårdcenter, berättar själv. ”På ett sätt får patienter vars kamp innebär främst svår trötthet, smärta och depression inte alltid valideringen för det lidande som deras sjukdom har ålagts”, säger han., Det kan också göra det svårt att förklara varför de inte kan delta i saker som familjehändelser och aktiviteter som de älskar, liksom varför de kan behöva missa arbete här och där.

en annan vanlig MS kamp är att få rätt diagnos i första hand.

”En massa gånger, den allra första faserna av en sjukdom som multipel skleros är mycket vaga, som domningar, stickningar, och förlusten av vision,” Vänskap Sachdev, M. D., biträdande professor och chef för Avdelningen för Neuromuskulära Medicin vid Michigan State University, säger JAG., MS finns vanligtvis i slutändan med en MR, men Sachdev säger att det tar arbete och testning hos en patient och läkare för att komma till den punkten. Människor kan också vara ovilliga att prata om några symtom som de upplever som depression, ångest, kognitiv försämring eller trötthet, säger Charlson, men dessa kan också vara symtom på MS.

När patienter får en diagnos rekommenderar Costello att personer med MS är kunniga om sin sjukdom och dess symptom så att de kan vara sina egna hälsovårdsförespråkare., Detta är det första steget till att skapa en MS förvaltningsplan, säger Costello. Det finns olika mediciner för att hantera MS, och Mateen säger att välja rätt kan vara ” avgörande.”

MS är en av många osynliga sjukdomar, och människor med andra osynliga förhållanden delar ofta liknande kamp.

till exempel har personer med reumatoid artrit, kroniskt trötthetssyndrom, depression och diabetes ofta inga yttre tecken, trots att de lider av hälsoproblem—och det kan vara svårt att få andra att förstå. Kvinnors hälsa expert Jennifer bredare, MD,, berättar själv att det finns ”definitivt utmaningar” för människor som lever med sjukdomar och tillstånd som andra människor inte kan se. ”Det är mycket lättare att förklara varför du kan ha begränsningar om du har en,” säger hon. ”Men för människor som lever med dessa sjukdomar som vi inte kan se, inför dom och skepticism kan vara frustrerande, ångest provocerande och deprimerande.”

tyvärr är det svårt att kontrollera hur främlingar beter sig, men Sachdev säger att personer med en osynlig sjukdom kan hjälpa till att påverka hur deras nära och kära reagerar på deras kamp., I dessa fall kan det vara till hjälp för någon med en osynlig sjukdom att tydligt förklara att de behöver kärlek, stöd och hjälp, säger han.

men även när någon med en osynlig sjukdom har förståelse nära och kära, kan de ha svårt att linda huvudet runt sin diagnos, som Sigler nämnde.,

”det kan vara väldigt svårt att förstå varför din kropp inte fungerar rätt även om du inte kan se att något är uppenbart fel”, säger Sachdev. ”Det är ett stort hinder för patienter.”

framför allt säger experter att det är viktigt för personer som lider av en osynlig sjukdom som MS att få kärlek och stöd från sin familj och vänner—och att få dem att göra sin egen forskning om sjukdomen., ”Att uppmuntra familjemedlemmar att bli mer kunniga om MS och MS-symtom är viktigt för att förbättra förståelsen och uppskattningen för de utmaningar som personen med MS står inför—ofta dagligen”, säger Costello.,

relaterat:

• jag har en BRCA-genmutation och AHCA skrämmer skiten ur mig
• Lena Dunhams endometrios har henne i den ”största mängden fysisk smärta” hon någonsin upplevt
• sanningen om huruvida rött vin faktiskt hjälper ditt hjärthälsa

watch: ”jag har ett befintligt tillstånd”: verkliga människor delar sina hälsotillstånd som svar på AHCA