I min mammas ögon: hennes okulära Melanomhistoria

inom en vecka togs Mamma in på sjukhuset i fyra dagar av test och skanningar. Ett av de tester hon minns mest levande kallades ett radioaktivt fosforprov (P32). Hon injicerades med ett radioaktivt färgämne och övervakades sedan i 48 timmar, medan färgämnet reste genom hennes kropp. Om cancer var närvarande skulle den radioaktiva fosforn fästa sig på cancercellerna., Hon sattes under generell anestesi medan läkare skar in i en muskel vid sidan av ögat och använde en strålningsdetektor för att se om det fanns en högre ”upptag” av färgämnet i ögat jämfört med omgivande vävnad.

Om min mamma hade diagnostiserats idag skulle testningen för att bekräfta okulärt melanom vara väldigt annorlunda. Brian Marr, MD, som leder Ophthalmic Oncology Service vid Harkness Eye Institute, säger att avancerad bildteknik har ersatt P32-upptagningsprovet., Idag använder läkare klinisk undersökning, optisk koherenstomografi (okt) och högupplösta ultraljud för att skanna tumörerna och göra en diagnos.

Till skillnad från många andra former av cancer är en biopsi inte nödvändig för att fortsätta med behandlingen. ”I de flesta cancercentraler, om du inte har en patologisk diagnos, kommer ingen att behandla patienten eftersom det inte finns några bevis på att det verkligen är cancer”, säger Dr Marr., ”Men eftersom vi är så noggranna i att diagnostisera okulärt melanom med visualisering genom några av de avbildningar som vi har, är det en av de enda typerna av cancer som vi får behandla utan patologi.”

när det gäller min mamma och hennes upptagstest tillbaka 1976: allt färgämne hade rest till hennes öga, vilket bekräftade att tumören var cancerös. Lyckligtvis hade cancern inte spridit sig bortom tumören, som var inkapslad av ett tunt lager av vävnad. Men tumören började växa och röra den optiska nerven, vilket orsakade blinkande ljus och yrsel.,

ser till det förflutna för ledtrådar

läkarna vid Harkness Institute frågade Mamma många frågor om hennes förflutna för att ta reda på hur långt tillbaka symptom kan ha gått. När hon började tänka på det insåg mamma hur många gånger hon svimmade som tonåring. Hon hade förlorat medvetandet flera gånger efter att bara ljus träffar på huvudet-en gång efter att ha blivit träffad med en snöboll. Hon hade också svimmat vid tre gymnasiedanser, varje gång strobe lights var påslagen. Det är möjligt att hennes tendens att svimma var knuten till tumören som tryckte på hennes optiska nerv.,

läkarna drog slutsatsen att hon alltid hade haft en mol i ögat, men någon form av trauma hade sannolikt utlöst det för att bli en cancerous tumör. Det var då min mamma kom ihåg sollampen.

det var 1960-talet, och hon hatade sina bleka ben så mycket som jag skulle på 1990-talet. först försökte hon ligga i solen, på taket av hennes föräldrars hus, i timmar. Varje gång höll hon ut hopp om att den oundvikliga solbränna skulle bli en solbränna. Men det gjorde det aldrig, så hon köpte en UV-emitterande sollampa från sin lokala apotek., Hon klippte lampan till skrivbordet i sitt sovrum och flyttade runt så ljuset skulle slå hennes ben, armar, bröst och ansikte. Hon använde den bara två eller tre gånger och minns att hon brände sig illa nog att hon bestämde att det inte var värt det. Även om hon behöll lampan i flera år, använde hon den aldrig igen.

oskyddad solexponering kan allvarligt skada ögonen och omgivande hud, vilket leder till synförlust och tillstånd från grå starr och makuladegeneration till ögon-och ögonlockscancer, men experter säger att det inte finns någon känd association med ultraviolett (UV) ljus och uveal (eller okulär) melanom., ”Om man tittar på tumörerna genetiskt, hudmelanom kontra uveal melanom, generna är signifikant olika”, förklarar Dr Marr. ”I hudmelanom vet vi att UV-strålning orsakar vissa genetiska mutationer, som finns i tumörerna, men vi hittar inte samma typer av mutationer i uvealvävnaden.”

en annan faktor att tänka på: Till skillnad från din hud kan dina ögon filtrera bort UV-ljus. De flesta okulära melanom börjar i mitten av ögat (i ett lager som kallas uvea). Både hornhinnan och linsen skyddar uvea och den ljuskänsliga näthinnan genom att blockera 99 procent av UV-strålningen.,

Mamma erkänner att hon aldrig kommer att vara säker på vad som orsakade hennes cancer. ”Men jag undrar ofta om att vara så nära den lampan är det som gjorde vad som skulle ha varit en godartad mol i mitt öga till ett melanom.”Även utan bevis var hennes historia och spekulationer tillräckligt för att hålla mig från solarium.

beslut om behandling

den sista dagen av min mammas sjukhusvistelse bekräftade läkaren som hade administrerat P32-upptagstestet diagnosen okulärt melanom. Han berättade för henne att behandlingen var relativt enkel: hon skulle behöva ha enukleation-avlägsnandet av hennes vänstra öga., Om cancern hade spridit sig, skulle hon ha behövt mer omfattande operation för att ta bort muskler eller ben som omger ögat, liksom kemoterapi. Relativt sett hade hon tur.

läkaren berättade för mamma att operationen kunde göras vid institutet, eller hon kunde få det gjort på sjukhuset i Beacon där hon arbetade. Hon ville vara nära sina vänner och familj, så hon valde att få Dr Dahl, hennes ögonläkare hemma, göra operationen för henne.

hennes operation var planerad till 16 mars, en vecka före vad som skulle ha varit hennes första möte med Dr., Dahl om vårdchefen inte hade gått in.

lära sig att se igen

som förutsagt gick operationen bra. Mamma tillbringade fem dagar på sjukhuset, även om dessa dagar enukleation är vanligtvis ett polikliniskt förfarande. Hon kommer ihåg lite yrsel för den första dagen eller två, och huvudvärk som gick bort inom en vecka.

den svåraste delen var att justera till monokulär (single eye) syn. Mamma var tvungen att omskola sitt högra öga och hjärna för att arbeta tillsammans utan fördel av djup uppfattning., Till exempel kommer hon ihåg att försöka måla naglarna på sjukhuset och inte kunna rada upp nagellackborsten med naglarna. Något så enkelt som att hälla en kopp vatten från en kanna krävs övning. En arbetsterapeut på sjukhuset rekommenderade att hon använde en kopp-och-boll leksak för att förbättra sin hand-öga-koordination, och hon tillbringade timmar att öva.

”det var irriterande, men alla berättade för mig att min djupuppfattning skulle bli bättre”, säger Mamma. ”I den stora ordningen av saker var det verkligen inte så illa.,”

hon var orolig för att köra, men min farfar tog henne ut för att träna, precis som när hon var 16. ”Det tog ett tag att bedöma avståndet för att stoppa tecken och stoppljus, men så småningom fick jag kläm på det. Det enda problem jag hade var med parallell parkering,men jag var aldrig bra på det ändå. Till denna dag undviker jag bara det.”

först hade mamma bara en bit gasbind över ögat, med en metallsköld och en bit tejp. En av hennes mostrar sydde henne ett urval av tygplåster och hon bar dem i en månad innan hon var utrustad för ett konstgjort öga.,

livet med ett konstgjort öga

Mamma beskriver det utrymme där hennes öga brukade vara som ”som insidan av din kind.”Hon tar bort protesöget för att rengöra det ibland och behandlar området med naturliga tårar när det blir torrt (vanligtvis från damm, luftkonditionering eller torr värme). Med några år, vanligtvis när protesen börjar bli obekväm, besöker hon en okularist-någon som specialiserat sig på att skapa och passa konstgjorda ögon — för att få ögat refitted eller ersatt., Under åren har hennes nedre lock tjocknat, så okularisten tunnar ut botten av protesen för att få den att passa bättre. Hon har också upplevt en del hängande av hennes övre lock där benet har dragit sig tillbaka. Det är möjligt att kosmetisk kirurgi kan hjälpa, men mamma är ovillig att ha ett förfarande när det inte finns några garantier för att det kommer att fungera. ”Dessa dagar irriterar utseendet på det mig”, säger Mamma. ”Men jag vet att jag inte kan oroa mig för det varje dag eller jag skulle bli galen.”

genom åren har mamma hittat sätt att anpassa sig., Hon vet var man ska sitta i en restaurangkiosk eller runt ett konferensbord, så att hon kan se alla. Hon lärde sig att berätta för nya medarbetare om hennes öga, så de visste att hon inte ignorerade dem om de råkade närma sig henne från vänster. ”Jag har en konstant blåmärken på min vänstra underarm från att gå in i dörrhandtag”, säger hon, ” men det kan vara så mycket värre.”

den 17 mars 1978, nästan exakt två år till dagen efter hennes operation, träffade hon min pappa. De var gifta ett år senare, på St Patrick ’ s Day 1979. Min bror, syster och jag föddes under de kommande sex åren.,

”först trodde jag att jag aldrig skulle få chansen att gifta mig och få barn, vilket är allt jag ville ha,” mamma berättade för mig. ”Men när jag visste att jag fortfarande kunde ha det livet och fortsätta mitt arbete som sjuksköterska, ansåg jag mig lycklig.”

genom åren har hon tagit kranklasser, med tanke på zip-lining ett försök, och idag är hon upptagen med att jaga efter min brors tvilling småbarn, hennes första barnbarn., ”Så illa som det var vid den tiden, att förlora mitt öga mot melanom påverkade inte mitt liv på lång sikt”, säger Mamma. ”Jag lät det aldrig hindra mig från att göra allt jag ville göra.”

kanske mammas erfarenhet hindrade henne aldrig från att göra allt hon ville göra, men att dela hennes historia hindrade mig från att göra några av samma misstag hon hade. För det, och en miljon andra saker, kommer jag alltid att vara tacksam mot henne.