Jag minns första gången jag lärde mig om ljuskänslighet och hur den flammande södra Florida solen påverkade mitt sjukdomstillstånd. I mer än 20 år av mitt liv bodde jag i Fort Lauderdale, där nästan varje dag är varm och solig och ofta fuktig. Även om min ursprungliga diagnostiserande reumatolog aldrig nämnde solkänslighet i våra möten, när jag hörde om det hos en lokal stödgrupp, hade jag omedelbart svar på så många långvariga frågor.,
Även om jag diagnostiserades vid 23, Kan min mamma och jag komma ihåg att jag har konstiga reaktioner efter att ha varit ute i solen även så ung som 9. Det var svårt att vara det enda barnet i en grupp vänner som skulle bryta ut i en munsbit (och ibland noseful) av kräfta sår efter att ha tillbringat några timmar på stranden eller rida min cykel nära mitt hem. Solen var nästan omöjligt att komma bort från i södra Florida, och eftersom både min mamma och jag aldrig hade hört talas om ljuskänslighet, trodde vi säkert att något annat orsakade mina konstiga symptom.,
förutom såren skulle jag få svåra utslag på min kropp, eksem och feber efter särskilt långa anfall utomhus. När jag nådde 18, Jag kraftigt minskat min tid på stranden eller utanför med vänner, eftersom även om jag inte fick diagnosen ännu, Jag visste att något inte kände direkt efter att vara i solen. Efter min diagnos, och under de senaste 17 åren som mitt sjukdomstillstånd har förvärrats, blev ljuskänslighet en ännu större fråga. Även bara fem till 10 minuter i direkt Florida solen kan spiral mig till en stor flare.,
jag kände mig instängd i mitt hem, oförmögen att gå utomhus för att göra ärenden eller se vänner tills efter 7 eller 8 pm att komma in i min bil på sommaren i Florida, när inre biltemperaturer skulle sväva runt 100 grader, var en omöjlig uppgift. Dessa begränsningar blev så överväldigande genom åren att min man och jag fattade beslutet att packa upp och flytta norrut nära den kanadensiska gränsen och lämna vänner och familj bakom sig.
om ljuskänslighet är ny för dig betyder det i princip en känslighet för UV-ljus, antingen från solen eller inomhus lysrör., Inte alla lupuspatienter kommer att uppleva ljuskänslighet, men en ny studie på Lupus Foundation of America ’ s hemsida utförd av Victoria P. Werth, MD, visade att 83 procent av lupuspatienterna rapporterade att de hade någon form av ljuskänslighet. Det anses också vara ett viktigt symptom på lupus, och patienter kan uppleva feber, utslag, trötthet, ökad ledvärk, munsår och ökad sjukdomsaktivitet efter exponering.
många har frågat om mitt drag var värt det. Jag säger till dem: ”absolut.,”Även om de flesta av våra vänner och familjemedlemmar föredrar värmen, min man och jag älskar det kalla vädret. Nära mitt hem i västra New York, solen är inte särskilt stark, och jag faktiskt kan våga utomhus i upp till en timme i de flesta fall att gå för en vandring eller besöka en lokal gård för att plocka frukt och grönsaker.
Jag skulle aldrig ha kunnat göra dessa saker i Florida, särskilt för en timme. Jag mår också bättre i det kalla vädret och har färre feber., I själva verket, medan jag hade feber nästan varje dag i södra Florida, jag har vanligtvis bara upplevt dem en till två dagar i veckan nu. Jag begränsar fortfarande min tid utomhus på sommaren, och bara vanligtvis vandra på hösten, vintern och våren. Förutom att begränsa den totala tiden utomhus har jag lagt till några fotosensitivitetsrelaterade bärbara produkter till min garderob.,
här är två av mina favoriter:
skugga: du kanske har hört mig prata om Skuggsensorn tidigare, men jag tar upp det igen eftersom det verkligen är en otrolig produkt som ger stor inblick i vår kropps reaktion på solen och andra UV-ljus. Sensorn kan klämma på vilken topp eller jacka du har på dig och ansluter trådlöst till en app på din telefon. Under dagen mäter sensorn mängden UV-ljus du har fått., Du kan också spåra dagliga symptom genom appen, och med tiden skapar den här intuitiva enheten ett tröskelvärde för hur mycket solljus du kan få innan du upplever en ökning av symtomen. Du kan läsa mer om enheten här.
Coolibar: Coolibar har snabbt blivit en av mina andra favorit bärbara produkter i kampen mot UV-ljus. Från bedårande toppar och baddräkter till breda brimmed hattar och klänningar, erbjuder deras tyger UPF 50+ skydd., Detta är det högsta skyddet betyg kläder kan ha, och det innebär att endast en femtionde av solens UV-strålar kan nå din hud i stället för 50/50. Du kan hitta sina fantastiska kläder här.
hur är du säker i solen? Berätta om det.,
***
Obs: Lupus News Idag är strikt en Nyheter och information webbplats om sjukdomen. Det ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Kontakta alltid din läkare eller annan kvalificerad vårdgivare med eventuella frågor om ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig professionell medicinsk rådgivning eller fördröjning i att söka det på grund av något du har läst på denna webbplats., De åsikter som uttrycks i denna kolumn är inte de av Lupus News idag eller dess moderbolag, BioNews Services, och är avsedda att väcka diskussion om frågor som rör lupus.
- författare detaljer
