slutet av livet faktorer är kända för att vara olika i LBD jämfört med Alzheimers sjukdom. Utvecklingen av LBD är i genomsnitt 5-7 år från början till slutet av livet. Detta är betydligt kortare än 8-10 år i Alzheimers sjukdom. Att lägga till typiskt fördröjd diagnos resulterar i en komprimerad tid för att ta itu med LBD: s komplexa diagnostiska, kliniska och vårdrelaterade problem.,
en ny studie visar att Lewy body dementia (LBD) familjer behöver bättre vägledning från sina vårdpersonal om slutet av livet frågor. Detta inkluderar troliga dödsorsaker, tidpunkten för engagerande hospice tjänster, och vad man kan förvänta sig i slutet av livet.
ledd av Melissa Armstrong, MD, MSc vid University of FL, Gainesville, utforskade forskare slutet av livserfarenheter hos personer med en form av LBD: demens med Lewy bodies (DLB). Studien, ett samarbete med Lewy Body Dementia Association, använde en online-undersökning om slutet av livserfarenheter.,
studien inkluderade vårdgivare, familjemedlemmar och vänner till personer som dog under de senaste 5 åren med en DLB-diagnos. Av de 658 svarande var de flesta (89%) kvinnor med en medianålder på 50-69 år. Studien avslöjade de flesta vårdmottagare dog inom 5 år efter diagnosen.
mindre än hälften av hela kohorten rapporterade tidig avancerad vårdplanering med sin läkare (inom de första 1-2 åren). Detta understryker en missad möjlighet för patienten att diskutera preferenser och prioriteringar för vård med sin läkare innan sjukdomen fortskrider., Sjuttio procent (70%) indikerade att ha avancerade direktiv slutförda före diagnos. Endast 10% indikerade avancerade direktiv reviderades efter diagnos.
vårdgivare indikerade leverantörer tog sällan upp vad man kan förvänta sig vid slutet av livet (40% totalt, men endast 22% till en bra grad). De flesta samtal om slutet av livet frågor var först broached av vårdgivaren.
Hospice tjänster användes av 78% av de tillfrågade, men med mycket varierande tid. Mediantiden för hospice service användning var 1-2 månader. Två tredjedelar av de tillfrågade kände hospice startades vid rätt tidpunkt., Men som lämnade en betydande minoritet (25%) känsla hospice startades för sent, ofta inom veckor efter döden. Endast 3% kände hospice startades för tidigt.
vårdmottagare dog vanligen i skicklig omvårdnad eller minnesvård (43%) eller hemma (36%). De flesta vårdgivare (74%) rapporterade att de förväntade sig vårdmottagarens död. De svarande rapporterade att de vanligaste dödsorsakerna inte var framgångsrika, såsom att inte äta eller dricka (65%), lunginflammation och sväljsvårigheter (23%). Mindre vanliga orsaker inkluderade andra medicinska tillstånd (19%) och komplikationer från att falla (10%)., Självmord rapporterades som mycket sällsynt (mindre än 1%).
denna studie understryker viktiga möjligheter till läkarinitierade diskussioner om avancerad vårdplanering med personer i det tidiga skedet av LBD, rådgivning av patienter och deras familjer om användning av palliativ vård och hospice och förberedelse av patienter och LBD-familjer om vad man kan förvänta sig i slutet av livet.
den Här studien har finansierats av University of Florida Dorothy Mangurian Huvudkontor för Lewy Body Demens, Raymond E. Kassar Forskning Fond för Lewy Body Demens och Lewy Body Demens Föreningen. Dr., Armstrong är den primära utredaren vid University of Floridas Lbda Research Center Of Excellence.