få biologiska infusioner för artrit: 12 vanliga frågor, besvarade

starta någon medicin du kan behöva livslångt kan vara upprörande och skrämmande. För dem som diagnostiserats med reumatoid artrit, ankyloserande spondylit, eller psoriasisartrit, med ”B”— för biologiska — prata med din läkare kan vara särskilt nerv-wracking. Dessa läkemedel är dyra, har en lång lista över potentiella biverkningar, och kan inte tas oralt.,

biologiska läkemedel som används för att behandla inflammatorisk artrit finns i två former: injektioner du ger dig själv hemma och infusioner du behöver för att få på din läkarmottagning eller en infusionsklinik. Dessa anses vara ”stormolekylära” läkemedel som har en komplex produktionsprocess och smink; de måste administreras direkt i blodet i motsats till att tas oralt. (Obs! Det finns också en växande klass av orala läkemedel som kallas JAK-hämmare som riktar sig till specifika delar av immunsystemet. dessa kallas dock inte tekniskt biologiska läkemedel.,)

biologiska läkemedel kan förändras för att behandla artritsymptom och förebygga sjukdomsprogression, varför de är en så viktig del av behandlingsplanen för många personer med inflammatorisk artrit.

Jag är en av dem: Jag har fått infusioner av infliximab (Remicade) för att hantera min reumatoid artrit i mer än ett år nu.

biologiska injektioner vs., Infusioner

När du och din läkare bestämmer att det är dags för dig att ta ett biologiskt läkemedel för att hantera din artrit, oavsett om du tar en som injiceras eller infunderas beror på ett antal faktorer. Vissa läkemedel är endast tillgängliga som injektioner eller endast som infusioner; vissa finns i båda formuleringarna.

”Alla mediciner som är effektiva så det är ett gemensamt beslut mellan dig, din läkare och ditt försäkringsbolag, säger Vinicius Domingues, MD, en reumatolog i Daytona Beach, Florida och CreakyJoints medicinsk rådgivare., Din läkare kan rekommendera en specifik biologisk som de tror är bäst för dig. Din sjukförsäkring kan också påverka vilka biologiska läkemedel du kan ta. I andra fall kan din personliga preferens om följande överväganden spela en roll:

• din vilja att ge dig själv injektioner jämfört med att ha en vårdgivare administrera infusioner
• hur nära du bor till ett infusionscenter vs., bekvämligheten med att ge dig själv medicin hemma
• hur ofta du vill ta itu med att ta mediciner: injektioner ges vanligtvis varje vecka, varannan vecka eller en gång i månaden; infusioner ges mindre ofta —var som helst från månad till en gång var sjätte månad, efter att du står upp och kör med de första doserna
• hur mycket tid du kan spara: injektioner tar väldigt lite tid att administrera; infusioner kan ta timmar

för patienter som inte vill ge sig skott hemma eller ”freak out vid syn på en nål,” Dr., Domingues anteckningar, infusioner är ett bra alternativ.

”Jag ville inte ge mig själv ett skott”, medger Lindsey Hart, som har ankyloserande spondylit (som). ”Det har varit över tre år nu och det har gett mig mitt liv tillbaka, så jag gjorde rätt val.”

Paul Lane, som också har som, har försökt både biologiska injektioner och infusioner. ”Infusionen jag behöver bara göra en gång var sjätte vecka och behöver inte oroa mig för det, men då måste jag sitta på sjukhuset för det mesta av dagen för infusionen., Den injicerbara jag kan göra hemma en gång i veckan och tar bara några minuter, men om jag går någonstans som semester eller arbeta hemifrån måste jag räkna ut hur man tar injektionen med mig och kyler den.”

det finns fördelar och nackdelar för båda; det kommer verkligen ner till vad du föredrar och vad passar din livsstil bäst.

justering till biologiska infusioner

om du och din läkare bestämmer att biologiska infusioner är rätt väg att gå, kan du känna blandade känslor: lättnad att veta att du har bestämt dig för en behandlingsplan, men nerver om vad som ligger framför för pågående infusionsbehandling., Visioner av nålar och IV väskor ”orsaka en hel del ångest,” rapporter Arliz Luna, FNP, som har att förvalta infusioner på Pacific Artrit Care Center i Los Angeles i 17 år (och full insyn, bara råkar vara min underbara infusion sjuksköterska).

den goda nyheten är att de biologiska läkemedel som används i infusioner har utvecklats enormt under de senaste decennierna. Det finns nu flera medicineringsalternativ som kan hjälpa till att stoppa utvecklingen av din sjukdom, antingen ensam eller tillsammans med andra sjukdomsmodifierande läkemedel som metotrexat., Även om det är skrämmande, är det viktigt att starta behandlingen så snart som möjligt efter din läkare godkänner det.

”dessa autoimmuna sjukdomar är systemiska, vilket innebär att om du ständigt har inflammation som löper genom kroppen, påverkar det inte bara dina leder, det kan påverka dina organ”, förklarar Luna. ”Långsiktiga konsekvenser kan leda till hjärtinfarkt eller lungproblem.”

” Jag var skeptiker i flera år”, medger Aime Cole, som diagnostiserades med ankyloserande spondylit vid 27. Hon gick 10 år utan biologics trots att hennes reumatolog ville att hon skulle ta dem., Hon försökte diet, motion och naturliga örter och kosttillskott först, men fortsatte att bli värre. ”Jag önskar att jag hade lyssnat och börjat då. Det kunde ha räddat mig mycket hjärtesorg.”

det är normalt att vara nervös men sanningen är att infusioner är ”inte så dåliga och läskiga som de låter”, säger Sheila Christman-Schaefer, som har haft som i 10 år.

När du har mer information om infusioner, är chansen att du kommer att må bättre om att gå vidare med behandlingen. Så här är svar på 12 vanliga frågor patienter har om att starta biologiska infusioner.,

vilken infusionsmedicin kommer jag att få?

din läkare kommer att diskutera med dig vilken biologic som är mest lämplig för din diagnos. Du bör tala om för-och nackdelar med varje som en del av den gemensamma beslutsprocessen. Biologics riktar sig mot olika specifika delar av immunsystemet. Din läkare kan känna ett läkemedel är bättre för dig än en annan på grund av hur det fungerar på immunsystemet.,

• Golimumab (Simponi Aria) och infliximab (Remicade) hämmar ett immunsystemprotein som kallas tumörnekrosfaktor (TNF)
• Abatacept (Orencia) blockerar signalering till en annan del av immunsystemet som kallas en T-cell
• Rituximab (Rituxan) riktar sig mot B-celler
• Tocilizumab (Actemra) blockerar ett immunsystemprotein som kallas interleukin-6 eller IL-6

den andra stora faktorn är din försäkring. Din täckning kan diktera en viss medicin över en annan.

hur lång tid tar en infusion?,

det beror på medicinen, men det kan ta från så lite som 15 minuter upp till åtta timmar. Min Remicade infusion för min RA, till exempel, tar ungefär tre timmar; jag måste komma tillbaka var åttonde vecka. Psoriasisartrit patienten Rafen Norliss infusion av Simponi tar 30 minuter. Det beror på mängden medicinering du får och din tolerans. Mängden av din infusion beror på tillverkaren. Vissa mediciner har en standarddos och andra beror på din vikt.

hur fungerar en infusion exakt?,

Efter att ha anslutits till en IV i din hand eller arm, kommer medicinen att ”infunderas” i din kropp genom en ven. Du kommer inte att känna en omedelbar förändring i din smärta eller andra symtom. ”Det här är inte smärtstillande läkemedel”, förklarar Sjuksköterska Luna. ”De arbetar med ditt immunsystem för att minska inflammation och med den minskningen av inflammation kommer du förhoppningsvis att få smärtreduktion.”

gör det ont för att få infusionen?

det finns minimal smärta eller obehag, vanligtvis bara en nypa när nålen för IV sätts in. Du kommer inte att känna medicinen gå igenom din kropp., ”Du ska inte känna något annat än IV-pinnen”, säger Sjuksköterska Luna. ”Och det är helt normalt om du inte vill se nålen gå in.”Marcey King, som har psoriasisartrit och har gjort både Remicade och Orencia infusioner, rekommenderar hydrering 24 timmar före infusionen. ”Det hjälper venerna plumpa upp och de kommer att ha en lättare tid att hitta en bra ven.”

om du verkligen är angelägen om att få en biologisk infusion, låt din läkare eller infusionssjuksköterska veta., De kan rekommendera att patienter med höga ångestnivåer tar ett läkemedel som Benadryl så att de kan vara mer avslappnade under proceduren. ”När du har gått igenom det”, säger Sjuksköterska Luna, ” det är verkligen inte så stort av en affär.”

hur länge innan medicinen börjar fungera?

det beror på medicinen och hur du reagerar på den. Vissa patienter kan märka en förbättring inom några veckor efter den första infusionen, men det kan ta upp till några månader innan du börjar känna dig märkbart bättre.

”vissa patienter mår bra efter den första infusionen”, säger Luna., ”Det är underbart, jag tänker inte argumentera med det. Kom bara ihåg att inte förlora tron om du inte känner något direkt.”Dr. Domingues säger att om hans patienter inte mår bättre efter tre infusioner, omprövar han vad vi gör och anser en annan verkningsmekanism.”

Mary Lisa Konett, som har ankyloserande spondylit, har hittills gjort fyra infusionsbehandlingar och har redan märkt livsförändrande förbättringar. ”Min skrämmande irit som orsakar huvudvärk och ljuskänslighet och suddig syn har inte varit där”, säger hon.

hur är infusionsrummet?,

det är ofta tyst, avkopplande och fridfullt. Patienterna kan vara unga, gamla och varje ålder däremellan. Många infusionscentra har cushy recliners, filtar och kuddar för att göra saker bekvämare. ”Jag kallar det min spa dag,” skämt Christman-Schaefer. ”Det är verkligen roligt eftersom jag sitter i en uppvärmd massagestol. Jag tar med min målarbok, och de ger mig mat och dryck. Jag har en egen privat TV.”

mitt infusionsrum har inte privata tv-apparater, men Sjuksköterska Luna ser till att hålla vår inställd på HGTV, vilket är lyckligt, positivt och neutralt., ”Jag har haft patienter komma in intensiva samtal och debatter,” hon skrattar. ”Så jag gillar att hålla TV: n på en kanal utan politisk bias.”

vissa patienter gillar att sova, vissa visningar eller filmer på sina telefoner eller surfplattor, och en del arbete på sina datorer (be din sjuksköterska att sätta din IV i handen för maximal rörlighet). Du kan ta nära och kära för att hålla dig sällskap eller du kan bara njuta av några timmar av ensam tid.

Konetts bästa råd för infusionsrummet är att ta med en kofta eller hoodie eftersom det kan bli kallt., ”Jag tar med trådlösa öronproppar för att lyssna på en ljudbok eftersom det redan finns så många ledningar. Min klinik har TV: n på Jerry Springer!”

mitt råd? Glöm inte din telefonladdare. Vilket jag har gjort nästan varje gång och då måste jag sitta där utan telefon, vilket är tortyr för vissa av oss och en gudstjänst för andra.

vilken typ av reaktioner ska jag titta på efteråt?

en av de viktigaste sakerna sjuksköterskor tittar på är allergiska reaktioner, såsom klåda, nässelfeber och rodnad. Vätskebalans kan orsaka huvudvärk., Mer allvarliga reaktioner inkluderar andfåddhet, bröstsmärta, GI-symtom, illamående eller buksmärta. Även om hudreaktioner är vanliga, enligt Dr Domingues, övervakas patienterna ofta under infusionen och kan ges medicinering för att lindra symtomen omedelbart.

Konett upplevde klåda och ökat blodtryck under sin första infusion. ”Jag blev klarröd. Jag blev mycket noga övervakad och fick lite Benadryl. Nu får jag Benadryl före infusionen och jag mår bra.”

vad sägs om andra läkemedelsbiverkningar?,

som med alla biologiska läkemedel bär infusioner en lång lista över potentiella biverkningar, några mycket allvarliga. Dessa är mediciner som påverkar hur ditt immunförsvar fungerar, så att de kan ha en stor inverkan.

biverkningar av biologiska läkemedel kan inkludera reaktioner på injektionsstället, illamående, buksmärta och huvudvärk. En viktig bieffekt att titta på är infektion-från förkylning till allvarligare infektioner, såsom lunginflammation, tuberkulos och svampinfektioner. På lång sikt kan biologiska läkemedel associeras med en ökad risk för vissa cancerformer, även om detta är sällsynt.,

varje läkemedel har sin egen uppsättning biverkningar, så du ser till att du granskar dessa noggrant med din läkare. Sannolikheten för att uppleva några biverkningar varierar från person till person. Tänk på att en skrämmande lista över potentiella biverkningar måste balanseras med de viktiga fördelarna med att förebygga inflammation, sjukdomsprogression och comorbidities.

det finns mycket du kan göra för att skydda dig mot infektionsrisk när du tar dessa mediciner. Ät en bra ren diet, tvätta händerna ofta, försök att få tillräckligt med sömn och undvik personer som är sjuka., ”Jag vill inte att mina patienter ska leva i en bubbla men jag vill att de ska vara medvetna”, säger Dr Domingues. ”Om din partner har influensa, kanske de sover på soffan den veckan.”

om jag är sjuk, ska jag hoppa över min behandling?

om du är aktivt sjuk — har förkylning, hosta eller sinusinfektion — fråga din läkare om du ska behålla eller boka om din infusionsavdelning. Det är ofta bäst att boka om din infusion om en vecka eller två för att vara säker, men din läkare bör ge råd om vad som är bäst för din personliga situation., På samma sätt, om du har ett öppet sår, eller till och med efter op suturer, låt din läkare veta i förväg. ”Vi måste se till att det inte finns någon risk för infektion. Om det finns, kommer vi att fördröja behandlingen, säger Sjuksköterska Luna.

vad sägs om trötthet? Jag har hört att infusioner kan utplåna dig.

det största problemet jag har upplevt efter min infusion är trötthet. Som bentrött utmattning. Sjuksköterska Luna säger att det är normalt att känna nästan influensa. ”Medicinerna attackerar de inflammatoriska cellerna så att din kropp verkligen fungerar under denna tid efter en infusion., Allteftersom tiden går kan symtom som trötthet försvinna.”

Jag sover mycket de första dagarna efter min infusion och jag är inte ensam. ”Jag är trött resten av dagen och lite illamående men det är inte dåligt”, bekräftar Christman-Schaefer. Konett, en gymnasielärare, tar alltid nästa dag efter hennes infusion. ”Jag försökte inte en gång och bara kraschade. Infusionerna gör mig så trött.”

har jag råd med biologiska infusioner?

det är en realitet att biologiska läkemedel är extremt dyra., I de flesta fall kommer medicinen du sluta ta ner till kostnad och vilka droger ditt försäkringsbolag går med på att betala för. Vad du betalar ur fickan beror på copay, avdragsgill och Out-of-pocket maximum på din försäkringsplan. Många läkemedelstillverkare erbjuder också ekonomiskt stöd program för att täcka medicinering kostnader. (Till exempel är jag berättigad till Carepath sparprogram via Janssen, tillverkaren av Remicade. Det är som ett kreditkort som hjälper till att subventionera mina behandlingar.,)

många av mina medpatienter sa att deras försäkringsplaner spelade en stor roll i vilka mediciner de tog. ”Jag är på Remicade eftersom det var billigare med min försäkring”, säger Paul Lane. På samma sätt betalar Norliss Medicare mer för sin infusion än injicerbara biologiska läkemedel, så det är därför han är på den. Å andra sidan var Darrel Koenig tvungen att sluta ta sin infusion på grund av försäkringsfrågor och beklagar, ”jag saknar det. Det hjälpte mig mycket.”

” När jag först diagnostiserades hade jag ingen försäkring så jag inte hade råd med mycket”, tillägger Christman-Schaefer., ”När jag fick försäkring var jag tvungen att gå igenom alla dessa andra mediciner innan de skulle godkänna min biologiska. Även efter att jag gick igenom dem var det fortfarande en kamp med försäkring för att få det godkänt. Det är väldigt frustrerande hur försäkringsbolag får bestämma vilka mediciner du försöker och inte dina läkare.”

kan jag sluta få infusioner om jag går in i remission?

avbryt inte behandlingen om inte din läkare säger att det är klart. ”Från och med idag finns det inget botemedel mot RA”, säger Dr Domingues. ”Anledningen till att du är i remission är på grund av din Terapi.,”De flesta patienter som uppnår remission gör bättre när de stannar på medicinering, även om du och din läkare kan diskutera om du kan minska till en lägre dos eller mindre frekvent schema.

patienter som slutar ta mediciner när de går in i remission har en hög potential att flamma igen. Detta gäller även om infusionsschemat av någon anledning spåras ur.

”det är viktigt att stanna kvar på ditt schema”, tillägger Sjuksköterska Luna eftertryckligt. ”Varje lucka i behandlingen kan verkligen avbryta hur du känner och påverkar läkemedlets fördelar.,”Hon har haft patienter mår så bra att de inte trodde att de behövde medicin längre. De slutar komma på egen hand, för att återvända månader senare ännu värre än tidigare. Och då kanske medicinerna inte fungerar på exakt samma sätt igen.

dr.Domingues rekommenderar att du är strikt om att hålla dina infusionsutnämningar. Du kan behöva missa en vecka eller två här och där; livet händer och ibland måste du boka om. Men om du går mer än en månad efter din planerade infusion, kan du behöva göra catch-up behandlingar., Jag är skyldig till detta och jag kommer aldrig att hoppa över det igen nu när jag vet hur illa det är för mig. ”Vi vill inte att du ska blossa eftersom det kan vara svårt att gå tillbaka till det goda tillståndet du var i”, säger han.

spåra dina mediciner med ArthritisPower

gå med i CreakyJoints patientcentrerade forskningsregister och logga dina mediciner för att spåra biverkningar och påverkan på sjukdomsaktivitet. Läs mer och registrera dig här.,

Fortsätt läsa

• de 9 tester du behöver innan du börjar med biologiska läkemedel
• stadierna av reumatoid artrit Progression
• biologiska injektioner: Tips för att göra dem enklare