reflekterar över de tidiga veckorna i December, säger Karen och John att de märkte att Daniels smärta hade flyttat från ett knä till det andra knäet, sedan från knäna till höften. Han började också klaga på en ” magont.”När Karen bad honom att peka på var det gjorde ont, pekade han på ryggen. Det visade sig att” magont ”var Daniels catchall fras för” smärta.”
slutligen, en läkare som lyssnar
det var runt denna tid som Karen gjorde ett medvetet beslut att placera allt i Guds händer., När stressen över Daniels tillstånd började få ut det mesta av henne koncentrerade sig Karen på lugnande bibelverser som ordspråk 3: 5-6: ”lita på Herren av hela ditt hjärta och luta dig inte på din egen förståelse; på alla dina sätt erkänna honom, och han skall styra dina vägar.””Olika skriftställen påminde mig om att det är Gud som har kontroll”, säger Karen. ”Efter mycket bön och reflektion trodde jag kanske att en reumatolog har sett något liknande.,”I mitten av December insisterade hon på att barnläkaren gav henne namn på reumatologer, eftersom Daniels svåra knä-och höftsmärta liknade symptomen på artrit. När hon begrundade namnen på de läkare och sjukhus som gavs till henne bad Karen att Gud skulle göra det extremt uppenbart för henne var hon skulle ta med Daniel.
När Karen ringde för att schemalägga ett möte med Dr Thomas Lehman, en pediatrisk reumatolog på sjukhuset för speciell operation på Manhattan, svarade doktorn själv i telefonen. Receptionisten var konstigt frånvarande från hennes skrivbord, Dr., Lehman förklarade, så medan han och Karen väntade på att receptionisten skulle återvända, fortsatte Dr. Lehman att fråga om Daniels symptom. ”Han lyssnade i nästan 30 minuter”, minns Karen med uppskattande förvåning. Ytterligare ett tecken till Karen att hennes böner besvarades, Dr. Lehman råkade bara ha en öppning klockan åtta på morgonen. Karen kunde inte låta bli att tro att kanske Dr Lehman skulle vara den som slutligen diagnostiserar Daniels mystiska sjukdom.
det närmade sig jul när Karen och John tog Daniel till mötet med Dr.Lehman., De ihåg hans spänning på att köra över ”Jul bridge”— George Washington Bridge, som förbinder nordöstra New Jersey till övre Manhattan. Nästan omedelbart visade sig Dr. Lehman vara annorlunda än Daniels tidigare läkare. ”Han var underbar!”Karen forsar. ”Ingen av de andra läkarna hade velat höra hela kronologin av Daniels sjukdom, men Dr. Lehman ville veta allt sedan han var i utero.”Karen är också snabb att nämna att som läkare erkände Dr. Lehman den fullständiga betydelsen av att lyssna noga på mamman, som känner sitt barn bäst.,
Efter att ha absorberat detaljerna i och ställt frågor om varje iota av Daniels tillstånd sa Dr. Lehman att Daniel uppvisade många av symptomen på vissa sällsynta typer av juvenil reumatoid artrit (JRA). I väntan på resultaten av blodprov, Dr. Lehman ordinerats Daniel icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel naproxen används för att behandla en sällsynt form av JRA.
äntligen en diagnos — ”Daniel har Cancer”
Daniel verkade förbättra över julen, men på kvällen på nyårsdagen klagade han över att hans bröst gjorde ont., När Karen och John lyfte sin skjorta för att se vad som var fel, var de förskräckta för att finna att hans bröst var svullet som ett fat. De anmälde Dr Lehman, som insisterade på att de tog med Daniel i första hand följande morgon. ”Och vi fick ett telefonsamtal från hans kontor före 07: 00 för att se till att vi skulle komma”, säger Karen. ”Vid den tiden,” John minns, ” vi visste att det var dåligt, men vi trodde fortfarande aldrig cancer.,”
Karen tillbringade dagen och natten med Daniel på sjukhuset, eftersom han fick blodprov och bröströntgenstrålar som Karen hade begärt av Daniels tidigare läkare sex månader tidigare. Tidigt nästa morgon, vakna bredvid Daniel i sin spjälsäng, Karen hörde någon i korridoren nämna ”The big C.” plötsligt, en röst i hennes huvud sa, ” Daniel har cancer.”Kort därefter gick Dr. Lehman in i rummet och berättade för Karen att Daniel troligen hade cancer, eventuellt neuroblastom, men att det var behandlingsbart.,
”Efter att jag lugnat ner lite, sa jag att jag behövde ringa min man, även om jag knappt kunde uttala orden genom mina tårar”, säger Karen. ”Det var en så stor chock, men det var också en stor lättnad att äntligen få en diagnos”, tillägger hon. ”Nästa sak Dr. Lehman berättade för mig var att han redan hade kontaktat den bästa neuroblastom-onkologen i världen, Nai-Kong Cheung från Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Lite visste jag att han bokstavligen var den bästa läkaren i världen!”
dr., Cheung kom senare på eftermiddagen efter att ha redan studerat Daniels blodprover och lungröntgen, som visade en stor massa i bröstet. Efter fler tester och skanningar berättade han för Karen och John att Daniel hade avancerat stadium IV neuroblastom, vilket är en relativt sällsynt cancer i nervnätet som bär meddelanden från hjärnan genom hela kroppen. Dr Cheung rekommenderade att Daniel skulle förflyttas till Memorial Sloan Kettering för att påbörja behandlingen på en gång. ”Vi visste mycket snabbt, efter att ha talat med ett antal människor, att Memorial var den bästa platsen i världen för att behandla detta,” kommentarer John.,
ny behandling ger nytt hopp
när de kom till Memorial Hospital informerades Erds om att ett nytt behandlingsprotokoll som heter immunterapi nyligen hade godkänts för patienter med neuroblastom. Detta var välkomna nyheter eftersom, vid den tiden, inget barn med stadium IV neuroblastom hade helt botas med standardterapi. Immunterapi använder patientens eget immunförsvar, genom injektion av vad som är känt som en monoklonal antikropp, för att hjälpa till att bekämpa cancer., Den monoklonala antikroppen fäster vid en markör på ytan av neuroblastomceller, vilket blir ett mål för patientens immunförsvar att attackera och döda tumören. Daniel, vid tre års ålder, skulle vara en av de allra första patienterna i världen att få detta innovativa protokoll.
men först måste han genomgå standardkemoterapi för att minska tumörens storlek, som hade invaderat knä-och höftbenen, ett antal revben, liksom hans ryggradskanal., Det hade tagit så lång tid att göra rätt diagnos att tumören nu blockerade sin ryggmärgsvätska från att cirkulera och trängde hans organ, inklusive hans lungor, i en sådan utsträckning att en av hans lungor kollapsade under den första operationen för att installera kemoterapiporten i bröstet.
läkarna informerade Erds att hela behandlingsprocessen skulle ta åtta månader. För att underlätta Karen och Johns pendla erbjöd Karens föräldrar sig snabbt att ta in paret tillsammans med Daniels åtta månader gamla bror Michael, för det som visade sig vara nästan ett helt år., ”Ord kan inte uttrycka hur tacksamma vi är för våra familjers och så många andra böner och stöd under hela vår prövning”, säger Karen.
kraften i Barndomsresiliens
Daniel kräktes på och av hela natten av sin första kemoterapibehandling, som också råkade vara hans tredje födelsedag. Men nästa morgon när Karen tröstade honom och sa: ”din stackars bebis, du var så sjuk igår kväll,” kom han inte ihåg någonting. Han var mer intresserad av att gå till sjukhusets lekrum, som han hade sett dagen innan., ”Det är det enda positiva med att ha cancer i den unga åldern”, förklarar Karen. ”De yngre barnen gör bättre eftersom allt de vet är idag”, tillägger John.
dr.Cheung blev förvånad över Daniels nästan omedelbara positiva svar på kemoterapin. När han kom för att träffa Daniel följande måndag fann han den treårige glatt springa runt lekrummet, till synes fri från smärta. Tyvärr var hela processen inte så lätt, med Daniel upplever olika infektioner, inklusive ett mycket allvarligt fall av septisk chock., Hela tiden ställde Karen och John många frågor, en övning som Dr Cheung uppmuntrade. ”Han berättade för oss,” läkare vet inte allt. I många fall försöker vi något och om det fungerar fortsätter vi på den vägen,'” påminner John om. ”Han var den mest ödmjuka, osjälviska, vårdande läkare jag någonsin har träffat,” tillägger Karen.