se ” hur känner kliniker för närvarande igen och etablerar en diagnos av AE?”ovan för länkar till diagnostiska kriterier för AE.
tillbaka till toppen
vilka är de vanligaste behandlingarna för AE?
så snart en patient diagnostiseras med AE, ska de få en eller flera av de fyra (4) första linjens behandlingar.,
- avlägsnande av ett teratom (om det finns) som kan utlösa det autoimmuna svaret
- steroider för att minska immunsvaret och inflammationen
- plasmaferes / plasmautbyte för att avlägsna skadliga antikroppar från blod
- intravenöst immunoglobulin( IVIG), vilket fungerar på många olika sätt för att öka avlägsnandet av antikroppar, hämma bindningen av de skadliga antikropparna och minska det inflammatoriska svaret på antikroppar.
”andra raden” behandlingar—immunosuppressiva läkemedel—bör startas omedelbart om första linjens behandlingar misslyckas med att förbättra symtomen., Dessa läkemedel fungerar genom att minska antalet och funktionen hos immuncellerna som orsakar inflammation och autoimmunitet. De tre vanligaste läkemedlen är:
- Rituximab
- CellCept
- Cytoxan (cyklofosfamid)
tillbaka till toppen
vilka andra läkemedel ordineras vanligtvis till patienter med AE? Finns det några mediciner som specifikt inte ska tas av någon som lider av AE?
för behandling av symtom – särskilt agitation och sömnlöshet – ordineras bensodiazepiner vanligen., Högdos Lorazepam (varumärke: Ativan) kan vara mycket effektivt för AE-patienter.
Observera att användningen av antipsykotiska läkemedel som vanligen används för att behandla bipolär sjukdom och schizofreni som Klozapin (Clozaril) och Risperidon (Risperidal) kanske inte är effektiv, och enligt vissa kliniker kan faktiskt öka svårighetsgraden av ae-symtom. Detta varierar beroende på typ av AE och var patienterna befinner sig i behandlingskursen., Före initiering av immunterapi är dessa läkemedel mindre benägna att vara till hjälp och fler biverkningar kan ses. När den inflammatoriska processen behandlas, dessa medicaitons kan vara viktigt att minska lider av symptom på AE och maximera funcationing som patienter återhämta sig.
underlåtenhet att svara på antipsykotika kan vara en diagnostisk aning om att den faktiska orsaken till psykos kan vara autoimmun encefalit., Men med tanke på att inte alla patienter med psykiatrisk sjukdom svarar på det första antipsykotiska försöket, är det viktigt att ha psykiatriker involverade i dessa fall för att hjälpa till att styra diagnostiska och behandlingsrelaterade överväganden, samt att leta efter andra symtom som också skulle föreslå AE (kognitiv nedgång, anfall, onormala rörelser, sömnstörning etc.).
tillbaka till toppen
vad är frekvensen av återfall efter att ha en akut episod av AE?
artikeln Lancet Neurology rapporterade att 12% av patienterna med NMDAR AE hade minst ett återfall inom två år., Medan det finns mindre data för de andra formerna av AE, verkar vissa typer ha högre och lägre återfall och refraktär sjukdom.
tillbaka till toppen
vilka sociala tjänster är tillgängliga för barn (i USA) som har AE?
barn i skolåldern har rätt till boende enligt amerikansk lag och kan kvalificera sig för ett individualiserat utbildningsprogram (IEP) för förvärvade kognitiva problem och / eller tillägg. Både National Center for Learning Disabilities och National Dissemination Center for Children with Disabilities ger användbar information om IEP och andra resurser.,
tillbaka till toppen
min läkare säger att min familjemedlem inte har AE. Ska jag få en andra åsikt?
det är viktigt att du känner att din läkare tar itu med alla dina medicinska problem. Om du känner att du inte hörs, rekommenderar vi starkt att du får en andra åsikt. Du är din bästa förespråkare. Det är viktigt att känna igen det finns många tillstånd som kan ha överlappande symtom med AE och inte alla patienter med ny debut neuropsykiatriska symptom har ett autoimmunt tillstånd eller kräver en utvärdering för AE.,
om du letar efter en andra åsikt kan du komma åt ae Clinicians Network här. Nätverket är en lista över själv identifierade AE-experter.
tillbaka till toppen
pandor (pediatriska autoimmuna neuropsykiatriska störningar associerade med streptokockinfektion) är en sjukdom som resulterar i psykiatriska symptom, inklusive tvångssyndrom, som utlöses av en strep-infektion. PANS (pediatrisk akut neuropsykiatrisk syndrom) är den bredare kategorin av infektion inducerad ., Små kliniska prövningar har inte visat något konsekvent svar på immunterapi för pandor, men pågående studier pågår. Hur PANDAS / PANs relaterar till AE är ett område för pågående prospektering. Medan vissa känner pandor / kokkärl är på ett kontinuum med AE, andra känner att de är olika enheter. För närvarande finns det olika diagnostiska kriterier och behandlingsrekommendationer för pannor/pandor och AE.
tillbaka till toppen
vad är uppdraget för AE Alliance? Hur kan jag hjälpa?,
autoimmun encefalit alliansen syftar till att förbättra livet för autoimmuna encefalitpatienter och deras familjer genom:
- upprätta autoimmun encefalit kliniska normer för vård över medicinska discipliner
- samordna grundläggande och kliniska forskningsinsatser
- bygga samhällsmedvetenhet som förbinder familjer så att ingen står inför autoimmun encefalit ensam.
besök vår kontaktsida för att ansluta till ae Alliance och gå med i vår e-postlista.,
tillbaka till toppen
en familjemedlem har återhämtat sig från AE, och vi skulle vilja nå ut för att hjälpa andra att hantera denna sjukdom. Hur kan vi hjälpa?
det finns många sätt att du kan hjälpa ae Alliance och andra familjer som går igenom sjukdomen. Dela din historia med oss. Inom en snar framtid planerar vi att etablera ett Patient / familj peer-to-peer-nätverk. Men du kan också vara värd för en händelse i ditt område eller dela denna information i stort sett till ditt nätverk. Håll kontakten på facebook, twitter eller andra sociala medier. Vi vill sprida ordet och hjälpa till att utbilda ett samhälle om denna sjukdom., Besök gärna vår volontärregistrering.
tillbaka till toppen