obținerea de infuzii biologice pentru artrită: 12 Întrebări Frecvente, răspuns

începerea oricărui medicament de care aveți nevoie pe tot parcursul vieții poate fi supărător și intimidant. Pentru cei diagnosticați cu poliartrită reumatoidă, spondilită anchilozantă sau artrită psoriazică, având” B ” — pentru biologi — discutați cu medicul dumneavoastră poate fi în special nervos-wracking. Aceste medicamente sunt scumpe, au o listă lungă de efecte secundare potențiale și nu pot fi administrate pe cale orală.,medicamentele biologice utilizate pentru tratarea artritei inflamatorii vin în două forme: injecțiile pe care le faceți acasă și perfuziile pe care trebuie să le obțineți la cabinetul medicului dumneavoastră sau la o clinică de perfuzie. Acestea sunt considerate medicamente „cu molecule mari” care au un proces complex de producție și machiaj; acestea trebuie administrate direct în sânge, spre deosebire de cele administrate pe cale orală. (Notă: există, de asemenea, o clasă tot mai mare de medicamente pe cale orală numite inhibitori JAK care vizează anumite părți ale sistemului imunitar; acestea nu sunt numite tehnic biologics, deși.,medicamentele biologice pot schimba jocul pentru tratarea simptomelor artritei și prevenirea progresiei bolii, motiv pentru care sunt o parte atât de importantă a planului de tratament pentru multe persoane cu artrită inflamatorie.

sunt unul dintre ei: am primit perfuzii de infliximab (Remicade) pentru a-mi gestiona artrita reumatoidă de mai bine de un an.

injecții biologice vs., Infuzii

când dumneavoastră și medicul dumneavoastră decideți că este timpul să luați un medicament biologic pentru a vă gestiona artrita, indiferent dacă luați sau nu unul care este injectat sau infuzat depinde de o serie de factori. Unele medicamente sunt disponibile numai sub formă de injecții sau numai sub formă de perfuzii; unele sunt disponibile în ambele formulări.

„Toate medicamentele sunt eficace deci e o decizie comună între tine, medicul dumneavoastră și compania dumneavoastră de asigurări”, spune Vinicius Domingues, MD, un reumatolog în Daytona Beach, Florida și CreakyJoints consilier medical., Medicul dumneavoastră vă poate recomanda un anumit biologic ei cred că va fi cel mai bun pentru tine. Acoperirea dvs. de asigurări de sănătate poate influența, de asemenea, ce biologi puteți lua. În alte cazuri, preferințele personale despre următoarele considerente pot juca un rol:

• disponibilitatea Ta de a te da injectii vs având un furnizor de îngrijire a sănătății administra perfuzii
• Cât de aproape de tine live la un centru de infuzie vs, comoditatea de a-ti medicamentele la domiciliu
• Cât de des doriți să se ocupe cu a lua medicamente: preparate Injectabile sunt de obicei oferite săptămânal, în fiecare săptămână, sau o dată pe lună; infuzii sunt date mai multe ori —de oriunde de la lunar o dată la fiecare șase luni, după ce te ridici și să fie difuzate cu primele doze
• Cât de mult timp puteți de rezervă: Injectii ia foarte puțin timp pentru a administra; infuzii poate dura ore

Pentru pacienții care nu vor să se dea fotografii la domiciliu sau „se sperie la vederea unui ac,” Dr., Notele Domingues, infuziile sunt o alternativă bună.

„nu am vrut să-mi dau o lovitură”, recunoaște Lindsey Hart, care are spondilită anchilozantă (AS). „Au trecut peste trei ani și mi-a dat viața înapoi, așa că am făcut alegerea potrivită.Paul Lane, care are și AS, a încercat atât injecții biologice, cât și perfuzii. „Perfuzia trebuie să o fac doar o dată la șase săptămâni și nu trebuie să-mi fac griji, dar apoi trebuie să stau la spital pentru cea mai mare parte a zilei pentru perfuzie., Injectabilul pe care îl pot face acasă o dată pe săptămână și durează doar câteva minute, dar apoi dacă merg oriunde ca vacanță sau lucrez departe de casă, trebuie să-mi dau seama cum să aduc injecția cu mine și să o refrigerez.există argumente pro și contra pentru ambele; într-adevăr se reduce la ceea ce preferați și la ceea ce se potrivește cel mai bine stilului dvs. de viață.dacă dumneavoastră și medicul dumneavoastră decideți că perfuziile biologice sunt calea de urmat, este posibil să simțiți emoții mixte: ușurare când știți că v-ați hotărât asupra unui plan de tratament, dar nervi în legătură cu ceea ce vă așteaptă pentru continuarea tratamentului prin perfuzie., Viziunile de ace și pungi IV „provoacă multă anxietate”, raportează Arliz Luna, FNP, care administrează perfuzii la Pacific Arthritis Care Center din Los Angeles timp de 17 ani (și, dezvăluire completă, se întâmplă să fie minunata mea asistentă de perfuzie).vestea bună este că medicamentele biologice utilizate în perfuzii au evoluat enorm în ultimele decenii. Există acum mai multe opțiuni de medicamente care pot ajuta la stoparea progresiei bolii, fie singur, fie în tandem cu alte medicamente care modifică boala, cum ar fi metotrexatul., Chiar dacă este descurajant, este esențial să începeți tratamentul cât mai curând posibil după ce medicul dumneavoastră îl aprobă.

„aceste boli autoimune sunt sistemice, ceea ce înseamnă că dacă aveți în mod constant inflamație care trece prin corp, nu vă afectează doar articulațiile, ci vă poate afecta organele”, explică Luna. „Consecințele pe termen lung pot duce la atacuri de cord sau probleme pulmonare.”am fost sceptic de ani de zile”, recunoaște Aime Cole, care a fost diagnosticată cu spondilită anchilozantă la 27 de ani. A trecut 10 ani fără biologie, chiar dacă reumatologul ei a vrut să le ia., A încercat mai întâi dieta, exercițiile fizice și ierburile naturale și suplimentele, dar a continuat să se înrăutățească. „Aș vrea să fi ascultat și am început atunci. M-ar fi putut scuti de multă durere.este normal să fii nervos, dar adevărul este că perfuziile nu sunt” la fel de rele și înfricoșătoare pe cât sună”, spune Sheila Christman-Schaefer, care a avut ca timp de 10 ani.odată ce aveți mai multe informații despre perfuzii, este posibil să vă simțiți mai bine cu privire la continuarea tratamentului. Iată, așadar, răspunsuri la 12 Întrebări frecvente pe care pacienții le au despre începerea perfuziilor biologice.,

ce medicamente pentru perfuzie voi primi?

medicul dumneavoastră va discuta cu dumneavoastră care substanță biologică este cea mai potrivită pentru diagnosticul dumneavoastră. Ar trebui să vorbiți despre avantajele și dezavantajele fiecăruia ca parte a procesului comun de luare a deciziilor. Biologics țintă diferite părți specifice ale sistemului imunitar. Medicul dumneavoastră poate simți că un medicament este mai bun pentru dvs. decât altul din cauza modului în care funcționează asupra sistemului imunitar.,

• Golimumab (Simponi Aria) și infliximab (Remicade) inhiba un sistem imunitar proteina numita factorul de necroză tumorală (TNF)
• Abatacept (Orencia) blocuri de semnalizare de la o altă parte a sistemului imunitar numită celulă T
• Rituximab (Mabthera) obiective B celule
• Tocilizumab (Actemra) blocuri de un sistem imunitar proteina numita interleukina-6, sau IL-6

un alt factor important este asigurarea. Acoperirea dvs. poate dicta un anumit medicament peste altul.

cât durează o perfuzie?,

depinde de medicamente, dar poate dura de la cel puțin 15 minute până la opt ore. Perfuzia cu Remicade pentru RA, de exemplu, durează aproximativ trei ore; trebuie să revin la fiecare opt săptămâni. Perfuzia cu Simponi a pacientului cu artrită psoriazică Rafen Norliss durează 30 de minute. Depinde de cantitatea de medicamente pe care o primiți și de toleranța dumneavoastră. Cantitatea de perfuzie va depinde de producător. Unele medicamente au o doză standard, iar altele depind de greutatea dumneavoastră.

cum funcționează exact obținerea unei perfuzii?,

după ce a fost conectat la un IV în mână sau braț, medicamentul va fi „infuzat” în corpul dvs. printr-o venă. Nu veți simți o schimbare imediată a durerii sau a altor simptome. „Acestea nu sunt medicamente pentru ameliorarea durerii”, explică Asistenta Luna. „Ei lucrează la sistemul imunitar pentru a reduce inflamația și cu această reducere a inflamației, sperăm că veți avea reducerea durerii.”

doare pentru a obține perfuzia?

există durere sau disconfort minim, de obicei doar un vârf atunci când acul pentru IV este introdus. Nu vei simți medicamentul trecând prin corpul tău., „Nu ar trebui să simți altceva decât bățul IV”, spune asistenta Luna. „Și este absolut normal dacă nu doriți să urmăriți acul să intre. Marcey King, care are artrită psoriazică și a făcut atât perfuzii Remicade, cât și Orencia, recomandă hidratarea cu 24 de ore înainte de perfuzie. „Ajută venele să se îngroașe și vor avea un timp mai ușor să găsească o venă bună.dacă sunteți într-adevăr nerăbdător să primiți o perfuzie biologică, informați-vă medicul sau asistenta medicală., Ei pot recomanda ca pacienții cu niveluri ridicate de anxietate să ia un medicament, cum ar fi Benadryl, astfel încât să poată fi mai relaxați în timpul procedurii. „Odată ce ați trecut prin ea”, spune asistenta Luna, ” nu este chiar atât de mare.”

cât timp înainte ca medicamentul să înceapă să funcționeze?

depinde de medicamente și de modul în care reacționați la acestea. Unii pacienți pot observa o îmbunătățire în câteva săptămâni de la administrarea primei perfuzii, dar poate dura până la câteva luni până când începeți să vă simțiți vizibil mai bine.”unii pacienți se simt excelent după prima perfuzie”, spune Luna., „E minunat, nu mă voi certa cu asta. Amintiți-vă doar să nu vă pierdeți credința dacă nu simțiți nimic imediat.”Dr. Domingues spune că dacă pacienții nu se simt mai bine după trei infuzii, a „regândește ceea ce facem și consideră că un alt mecanism de acțiune.Mary Lisa Konett, care are spondilită anchilozantă, a făcut până acum patru tratamente de perfuzie și a observat deja îmbunătățiri care schimbă viața. „Irita mea chinuitoare care provoacă dureri de cap și sensibilitate la lumină și vedere încețoșată nu a fost acolo”, spune ea.

cum este camera de perfuzie?,

este adesea liniștită, relaxantă și liniștită. Pacienții pot fi tineri, bătrâni și la fiecare vârstă între ei. Multe centre de perfuzie au șezlonguri, pături și perne pentru a face lucrurile mai confortabile. „O numesc ziua mea de spa”, glumește Christman-Schaefer. „Este foarte plăcut pentru că stau într-un scaun de masaj încălzit. Îmi aduc cartea de colorat, iar ei îmi aduc mâncare și băuturi. Am propriul meu televizor privat.”

camera mea de perfuzie nu are Televizoare private, dar asistenta Luna se asigură că a noastră este reglată la HGTV, care este fericită, pozitivă și neutră., „Am avut pacienți să intre în conversații și dezbateri intense”, râde ea. „Așa că îmi place să păstrez televizorul pe un canal fără părtinire politică.unii pacienți le place să doarmă, unii vizionează emisiuni sau filme pe telefoane sau tablete, iar alții lucrează pe computere (cereți asistentei să vă pună perfuzia în mână pentru o mobilitate maximă). Puteți aduce pe cei dragi pentru a vă ține companie sau vă puteți bucura doar de câteva ore de timp singur.cel mai bun sfat al lui Konett pentru camera de perfuzie este să aduci un cardigan sau un hanorac, deoarece se poate răci., „Aduc căști wireless pentru a asculta un audiobook, deoarece există deja atât de multe fire. Și, nu glumesc, clinica mea ține televizorul pe Jerry Springer!”

sfatul meu? Nu uita încărcătorul de telefon. Ceea ce am făcut aproape de fiecare dată și apoi trebuie să stau acolo fără telefon, ceea ce este o tortură pentru unii dintre noi și o mană cerească pentru alții.

ce fel de reacții ar trebui să urmăresc după aceea?unul dintre principalele lucruri pe care asistentele le urmăresc este reacțiile alergice, cum ar fi mâncărimea, urticaria și înroșirea feței. Dezechilibrul Fluid poate provoca dureri de cap., Reacțiile mai grave includ scurtarea respirației, dureri în piept, simptome GI, greață sau dureri abdominale. Deși reacțiile cutanate sunt frecvente, potrivit dr. Domingues, pacienții sunt monitorizați frecvent în timpul perfuziei și li se pot administra medicamente pentru a ajuta la ameliorarea simptomelor imediat.Konett a prezentat mâncărime și tensiune arterială crescută în timpul primei perfuzii. „Am devenit roșu aprins. Am fost foarte atent monitorizat și mi s-a administrat un mic Benadryl. Acum, I a lua Benadryl înainte de perfuzie și eu sunt bine.”

ce zici de alte efecte secundare ale medicamentelor?,ca și în cazul oricărui medicament biologic, perfuziile prezintă o listă lungă de reacții adverse potențiale, unele foarte grave. Acestea sunt medicamente care afectează modul în care funcționează sistemul imunitar, astfel încât acestea pot avea un impact mare.efectele secundare ale produselor biologice pot include reacții la locul injectării, greață, dureri abdominale și cefalee. Un efect secundar important de urmărit este infecția — de la răceala comună la infecții mai grave, cum ar fi pneumonia, tuberculoza și infecțiile fungice. Pe termen lung, substanțele biologice pot fi asociate cu un risc crescut de apariție a anumitor tipuri de cancer, deși acest lucru este rar.,fiecare medicament are propriul set de efecte secundare, astfel încât să vă asigurați că le examinați îndeaproape cu medicul dumneavoastră. Probabilitatea de a suferi reacții adverse variază de la o persoană la alta. Rețineți că o listă înfricoșătoare de efecte secundare potențiale trebuie să fie echilibrată cu beneficiile importante ale prevenirii inflamației, progresiei bolii și comorbidităților.puteți face multe pentru a vă proteja de riscul de infecție în timp ce luați aceste medicamente. Mâncați o dietă curată bună, spălați-vă frecvent pe mâini, încercați să dormiți suficient și evitați persoanele bolnave., „Nu vreau ca pacienții mei să trăiască într-un balon, dar vreau să fie conștienți”, spune dr.Domingues. „Dacă partenerul tău are gripă, poate dorm pe canapea în acea săptămână.”

dacă sunt bolnav, ar trebui să renunț la tratamentul meu?dacă sunteți bolnav în mod activ — aveți răceală, tuse sau infecție sinusală-întrebați-l pe medicul dumneavoastră dacă trebuie să vă mențineți sau să reprogramați programarea perfuziei. Adesea, cel mai bine este să reprogramați perfuzia într-o săptămână sau două pentru a fi în siguranță, dar medicul dumneavoastră ar trebui să vă sfătuiască ce este mai bine pentru situația dvs. personală., De asemenea, dacă aveți o rană deschisă sau chiar suturi postoperatorii, anunțați medicul înainte de timp. „Trebuie să ne asigurăm că nu există riscul de infecție. Dacă există, vom întârzia tratamentul”, spune asistenta Luna.

ce zici de oboseală? Am auzit că perfuziile te pot distruge.

cea mai mare problemă pe care am experimentat-o după perfuzie este oboseala. Ca epuizarea oaselor. Sora Luna spune că e normal să simți aproape gripa. „Medicamentele atacă acele celule inflamatorii, astfel încât corpul tău funcționează cu adevărat în acest timp după o perfuzie., Pe măsură ce trece timpul, simptome precum oboseala se pot disipa.”

dorm foarte mult în primele zile după perfuzie și nu sunt singur. „Sunt obosit în restul zilei și puțin greață, dar nu este rău”, confirmă Christman-Schaefer. Konett, profesoară de liceu, își ia întotdeauna a doua zi liberă după perfuzie. „Am încercat să nu o dată și doar sa prăbușit. Infuziile mă obosesc.”

îmi pot permite perfuzii biologice?

este o realitate că medicamentele biologice sunt extrem de scumpe., În cele mai multe cazuri, medicamente lichidarea lua vine în jos pentru a costa și medicamente care compania de asigurări este de acord să plătească pentru. Ceea ce plătiți din buzunar va depinde de maxim copay, deductibile, și out-of-buzunar pe planul de asigurare. Mulți producători de medicamente oferă, de asemenea, programe de asistență financiară pentru a ajuta la acoperirea costurilor medicamentelor. (De exemplu, Sunt eligibil pentru programul de Economii CarePath prin Janssen, producătorul Remicade. E ca un card de credit care ajută la subvenționarea tratamentelor mele.,mulți dintre colegii mei pacienți au spus că planurile lor de asigurare au jucat un rol important în medicamentele pe care le-au luat. „Sunt pe Remicade pentru că a fost mai ieftin cu asigurarea mea”, spune Paul Lane. De asemenea, Medicare Norliss plătește mai mult pentru perfuzie decât Biologics injectabile, astfel încât acesta este motivul pentru care el este pe ea. Pe de altă parte, Darrel Koenig a trebuit să înceteze să-și ia perfuzia din cauza problemelor de asigurare și se plânge: „mi-e dor. M-a ajutat foarte mult.”

„când am fost diagnosticat pentru prima dată nu aveam asigurare, așa că nu mi-am putut permite prea mult”, adaugă Christman-Schaefer., „Când am obținut asigurare, a trebuit să trec prin toate aceste alte medicamente înainte de a-mi aproba biologia. Chiar și după ce am trecut prin ele toate a fost încă o luptă cu asigurare pentru a obține aprobat. Este foarte frustrant cum companiile de asigurări ajung să decidă ce medicamente încercați și nu medicii.”

pot să nu mai primesc perfuzii dacă intru în remisie?

nu întrerupeți nici o cură de tratament decât dacă sau până când medicul dumneavoastră vă spune că este clar. „Începând de astăzi, nu există nici un leac pentru RA”, spune dr.Domingues. „Motivul pentru care ești în remisie este din cauza terapiei tale.,”Majoritatea pacienților care obțin remisie se descurcă mai bine atunci când rămân pe medicamente, deși dumneavoastră și medicul dumneavoastră puteți discuta dacă puteți să vă reduceți la o doză mai mică sau la un program mai puțin frecvent.pacienții care nu mai iau medicamente atunci când intră în remisie au un potențial ridicat de ardere din nou. Acest lucru este valabil și în cazul în care programul dvs. de perfuzie iese din traseu din orice motiv.

„este esențial să rămâneți în programul dvs.”, adaugă asistenta Luna. „Orice decalaj în tratament poate întrerupe cu adevărat modul în care vă simțiți și afectează beneficiile medicamentelor.,”A avut pacienți care se simt atât de bine încât nu au crezut că mai au nevoie de medicamente. Ei nu mai vin pe cont propriu, să se întoarcă luni mai târziu, chiar mai rău decât înainte. Și apoi medicamentele s-ar putea să nu funcționeze exact la fel din nou.

Dr. Domingues recomandă a fi strict despre păstrarea perfuziei numiri. Este posibil să trebuiască să pierdeți o săptămână sau două aici și acolo; viața se întâmplă și uneori trebuie să reprogramați. Dar dacă treceți mai mult de o lună după perfuzia programată, este posibil să fiți nevoit să faceți tratamente de recuperare., Sunt vinovat de acest lucru și nu voi sări din nou acum că știu cât de rău este pentru mine. „Nu vrem să vă aprindeți, deoarece poate fi greu să vă întoarceți la starea bună în care vă aflați”, spune el.

Urmăriți Medicamente cu ArthritisPower

se Alăture CreakyJoints’ pacient-centrat de cercetare registry și jurnalul de medicamente pentru a urmări efecte secundare și impactul asupra activității bolii. Aflați mai multe și înscrieți-vă aici.,

continuați să citiți

• cele 9 teste de care aveți nevoie înainte de a începe medicamentele biologice
• etapele progresiei artritei reumatoide
• injecțiile biologice: Sfaturi pentru a le ușura