De Liz
Ca un om de știință, am fost capabil să citească multe din lucrări publicate de mici fibre neuropatie (SFN). Sunt impresionat de faptul că diagnosticul de fibre mici pot lega împreună simptome aparent fără legătură. Mi-a plăcut gluma Dr.Oaklander, „idiopatică înseamnă” suntem idioți. Dacă un doctor îți spune vreodată că ai ceva idiopatic, spune nu.,”
sunt o femeie de 32 de ani care a dezvoltat simptome „idiopatice” debilitante dureroase de eritromelalgie facială cu debut acut cu câțiva ani în urmă. Am găsit o rețea de aproximativ 20 de persoane diferite (mai ales femei) din întreaga lume, la fel ca mine—limitate la casele noastre, cu simptome localizate pe față. Cu toții am trecut printr—o călătorie similară-fiind prescrise topice anti-acnee rozacee, tratamente antianxiety și medicamente vasoactive după medicamente vasoactive și cringing la sugestia că simptomele noastre sunt psihogenice., Între timp, pierdem timp în timp ce durerea și înroșirea noastră devin mai refractare, până când medicii noștri ne spun ceea ce știm deja—”aveți o afecțiune cronică de durere.”
după ce am citit cercetările recente, am avut biopsii de pumn în picior (unde nu am simptome) care au confirmat neuropatia cu fibre mici care nu depind de lungime. Eu sunt singurul în rețeaua mea care a avut o astfel de biopsie sau de neurodiagnostic de testare, dar am îndemnat și pe alții să urmeze această direcție de cercetare evoluează., Când am deschis scrisoarea de biopsie și mi—am citit rezultatele, am început să plâng-după ce am fost în carusel atât de mult timp cu medici care folosesc adesea cuvintele „stres” și „anxietate” în notele lor medicale, acum am dovezi obiective că durerea mea nu este psihogenică.
sunt foarte recunoscător că încerc în prezent IVIg (pe care biopsia SFN pozitivă a făcut posibilă). Am avut recent o perfuzie intravenoasă de lidocaină de o oră și am răspuns bine, cu o ușurare temporară a înroșirii și arderii (din nou, o oportunitate facilitată de rezultatul SFN)., Sunt atât de recunoscător, și precaut de speranță, că corpul meu poate aminti cum se simte a fi fără durere.
la fel ca oamenii de știință au descoperit că fibromialgie (pe nedrept asociat cu „isteric” de femei) este adesea înrădăcinată în (probabil dysimmune) neuropatie și nu mușchii, instinctul meu îmi spune că poate idiopatică ardere fete (care au diferite diagnostice, ca „facial erythromelalgia” este un controversat diagnostic) ar putea fi, de asemenea, înrădăcinată în nervi (poate dysimmune) și nu a vaselor de sange ca de obicei crezut., În opinia mea, paralela ar fi aproape poetică—femeile alcătuiesc majoritatea cazurilor de fibromialgie și a fețelor arzătoare, dar în mod obișnuit experimentează o părtinire împotriva lor atunci când vine vorba de tratamentul durerii cronice. Sincer nu aveam idee cât de rău a fost această părtinire până când am experimentat-o de prima dată.
când sunt stresat, citesc obsesiv-și din moment ce mă lupt pentru a-mi recupera viața, m-am scufundat adânc în literatura medicală despre SFN., Ca un pacient care suferă, și, de asemenea, ca un tânăr om de știință de sex feminin mine, apreciez modul în care echipa MGH nu este tiptoeing în jurul valorii de, dar în schimb prezintă idei noi și folosind cuvinte îndrăznețe, cum ar fi „epidemie”, și „sub-recunoscut.”Vă rugăm să știți că ați schimbat deja conversațiile pe care le am cu medicii mei în bine.
îmi împărtășesc povestea pe site-ul Neuropathy Commons în speranța că ar putea declanșa o idee pentru cineva cu lupte similare., Mă face să mă gândesc că oamenii ca mine ar putea merge de zeci de ani cu medicii care abordează problemele greșite și care fac recomandări tuturor, cu excepția neurologilor.
întrebări? Contact Liz la [email protected] mai multe detalii despre neuropatie
diagnosticarea neuropatiei periferice
solicitarea unei biopsii cutanate