de ani De zile, Sopranele actrita Jamie-Lynn Sigler a participat la Cursa pentru a Șterge MS Gala—anual negru-cravată de strângere de fonduri în Los Angeles, pentru a împrumuta puterea ei de vedetă pentru a ajuta găsi un leac pentru boli neurologice. Ceea ce nimeni nu știa era că Sigler nu era acolo pentru a sprijini un prieten sau doar pentru a îmbrățișa o altă cauză importantă—ea era acolo ca cineva care trăia cu boala.,
Până la începutul acestui an, Sigler a trăit în tăcere, cu boala de 15 ani. „Când am fost diagnosticat , medicul meu a spus:” Nu vreau să crezi că nu poți face nimic din ceea ce nu vrei să faci în această viață.”MS este o parte din mine, dar nu este cine sunt.în timp ce majoritatea oamenilor au auzit despre SM sau pot cunoaște pe cineva care o are, este încă o boală în mare măsură înțeleasă greșit. „Pot exista diferite stadii ale bolii sau diferite tipuri de SM”, subliniază Sigler., „Am recidivă remisivă SM, ceea ce înseamnă că simptomele mele pot veni și pleca. De obicei, atunci când stai pe tratament, aceste flare-up-uri se întâmplă mai puțin și mai puțin.”Naționale Societatea de Scleroza Multipla identifică patru boli cursuri de MS, inclusiv RRMS (ce Sigler a), primar-progresivă MS (PPMS), secundar progresivă a SM (SPMS), și progresivă-scleroză multiplă recidivantă. Fiecare dintre aceste boli cursuri ar putea fi ușoară, moderată sau severă. Aproximativ 85% dintre cei cu SM au genul pe care îl face Sigler.
„am reușit să fiu stabil de câțiva ani pentru că am rămas loial tratamentului.,”Nu a început în acest fel, deși. „Nu am fost bun la început”, recunoaște Sigler. „Am fost în negare, așa că am fost un fel de răzvrătire împotriva ei. Nu mi-am luat medicamentele. Nu am vrut să trăiesc o viață gândindu-mă la SM pentru că nu eram simptomatic. Dar când am început să fiu, mi-am dat seama cât de important era.”
Acum, că a venit la termen cu diagnosticul ei, învață să accepte și să prospere—în rolul ei ca o neoficial purtător de cuvânt al bolii. „Chiar simt că mă conectez mai mult pentru că sunt adevăratul meu sine., Sunt încă imaginind viața mea cu ea, și fericit să o fac cu alții care se simt la fel.”Sigler face acest lucru cu ajutorul Tecfedera, un tratament oral care poate reduce recidivele la jumătate. Ia o pastilă de două ori pe zi și își vede medicul la fiecare două luni pentru întreținere. „Acum, sunt super pe partea de sus a acesteia”, subliniază ea.Sigler participă, de asemenea, la noul program Tecfidera „re-Imaginați-vă”, menit să-i ajute pe ceilalți care suferă de SM prin împărtășirea intrărilor personale pe blog și deschiderea conversației. „Unul dintre primele sfaturi ale medicului meu a fost să nu mergeți într-o cameră de chat. N-o face., Pentru că toată lumea va vorbi despre cât de rău este și te va face trist și paranoic. Așa că sunt foarte mândru că acest site este o comunitate cu adevărat pozitivă pentru oameni.”
este, de asemenea, o șansă pentru Sigler să vorbească despre viața ei și să intre în mai multe detalii decât a avut vreodată. Într-o vizită recentă la Biroul Glamour din Los Angeles, Sigler a deschis despre modul în care MS afectează căsătoria ei (cu soțul Cutter Dykstra), părinții ei (fiul Beau are trei ani) și rutina ei zilnică. „Cu toții avem ceva”, spune Sigler. „Și MS este ceva mea.,”
Farmec: ianuarie va marca un an de cand ai deschis publicului despre DOAMNA cu UN an în urmă, la acest moment, deși, în cazul în care ai fost în termeni de a decide dacă sau nu să-ți spui secretul?Jamie-Lynn Sigler: acum un an și jumătate, dacă m-ai fi întrebat pe mine sau pe oricine mă cunoștea, ar fi spus: „în niciun caz. Nu are cum să nu spună nimănui.”Am fost păstrarea un secret pentru atât de mulți ani, și nu am putut vedea nimic pozitiv iese din ea. De asemenea, a însemnat că a trebuit să accept că face parte din viața mea., M-am gândit că munca nu va mai veni. Am crezut că oamenii mă vor vedea bolnav și nu mă vor vedea ca pe mine. Mi-a plăcut când oamenii nu știau, pentru că am crezut că asta înseamnă că o ascund foarte bine că nimeni nu va ști. Pentru orice motiv, m-am simțit ca un lucru pozitiv pentru mine.
Glamour: ce s-a schimbat?
JLS: acum un an, am început să merg la un hipnoterapeut pentru că simțea că poate ajuta persoanele cu boli cronice și cum să facă față durerii și să vă ajute să vă plasați mintea în alte locuri. Nu m-am gândit să mă ajute să găsească curajul de a veni în față cu diagnosticul meu., Primul lucru pe care mi l-a spus a fost: „secretul tău te ține bolnav. Singura ta modalitate de a găsi orice tip de vindecare este să te eliberezi. Nu ai făcut nimic greșit, și te plimbi ca și cum ai făcut-o.”Am început să realizez că adăposteam toate aceste sentimente de rușine și vinovăție și este adevărat, nu am făcut nimic greșit, așa că de ce mă simțeam atât de jenat și etichetat de asta? Au fost câteva sesiuni de lucru cu el și sub hipnoză și oferindu-mi încredere. În acel moment , l-am sunat pe Gary și i-am spus: „Sunt gata.,”El a fost atât de fericit, și reprezentanții mei au fost atât de fericit, care am fost surprins. Ei au spus: „Jamie, acest lucru nu numai că te va ajuta ca persoană și actriță, dar vei ajuta și pe mulți alți oameni.’
Farmec: Cum ai ajuns la o decizie cu privire la calendarul de anunț?
JLS: m-am gândit: „vreau să fac asta în jurul nunții mele”, pentru că am vrut să iasă dintr-o perioadă pozitivă și dansez pe culoar. Sunt mamă și am toate aceste părți minunate din mine pe care vreau să le împărtășesc., Nu am vrut să fie într-un moment care a fost trist sau nesemnificativ. Ar fi o poveste mult mai bună dacă ar merge , așa că acesta a fost planul nostru!
Farmec: Cum te-ai simțit în dimineața în care vestea pe Oameni ?
JLS: îngrozit. M-am trezit plângând. Nu am vrut să se uite la telefonul meu și l-am auzit merge off pe noptiera mea. M-am uitat la soțul meu și mi-a spus: „de ce plângi?”și am spus,” Mă simt atât de vulnerabil., Doar că cel mai mare secret al meu a ieșit la iveală, și încă nu mai știu cum să trăiesc așa.”El a spus,” bine, lasă-mă să ridic telefonul în primul rând, „și a început să treacă prin ea și apoi a spus,” Vreau să te uiți la asta. Citiți mesajele text.”Au fost prieteni din liceu care mi-au trimis mesaje care nu știau, veri care nu știau etc. pentru că am fost atât de secretos despre asta. Și apoi au existat oameni ajungând pe social media, și a fost atât de minunat. Soțul meu mi-a spus: „Am Beau, pentru o zi , așa că stai aici și odihnește-te și procesează-l și lucrează prin el.,”Am avut prieteni care au adus flori și masa de prânz și doar atârnat. A fost o zi pe care am luat pentru a reflecta cu adevărat asupra vieții mele cu SM și tot ce am trecut prin. Am citit fiecare tweet, fiecare comentariu pe Instagram și m-a lovit că am această responsabilitate incredibilă acum de a reprezenta o comunitate care suferă în tăcere o mulțime de timp.
Glamour: doriți să fi deschis despre diagnosticul mai devreme?
JLS: a fost momentul potrivit ., Cred că trebuia să trec prin lucruri și să le procesez pentru a putea avea înțelepciunea pe care o am acum. Cred că dacă aș ieși mai devreme, nu aș fi la fel de echipat ca acum să vorbesc despre asta. Mă simt eliberat. Mă simt mai puternic. Simt că am învățat un sens diferit al cuvântului puternic. Pentru mine, am folosit pentru a simti ca nu am fost puternic, și am folosit pentru a fi puternic, pentru că aș echivala totul cu a fi puternic fizic., Toți prietenii mei îmi spun :”ești cea mai puternică fată pe care o cunosc” și învăț să accept când oamenii îmi spun asta și o cred cu adevărat pentru că toți suntem oameni puternici și toți avem ceva și este ceva al meu.
Glamour: ce este ceva ce ai vrea ca oamenii să știe când vorbesc cu tine? Mi-aș imagina că oamenii te-ar trata mai delicat.
JLS: sunt o carte deschisă și sunt OK cu oamenii care mă întreabă orice, dar am lucrat la un film după ce am ieșit și la început am simțit că toată lumea întreabă: „Ai nevoie de asta? Pot să-ți aduc asta?,”și m-am întors la director și la directorul adjunct și am spus:” Băieți, promit că voi întreba dacă trebuie să mă așez. Nu mă forțez. Promit, dar te rog nu mă face să mă simt diferit acum.”Ei au fost ca,” Cool, cool.”Deci, voi avea aceste conversații, dacă este necesar, dar sincer, nimeni nu a fost într-adevăr enervant. Oamenii îmi spun în principal: „sora mea are asta, mama are asta, așa că vă mulțumesc că ați ieșit” și asta se simte atât de frumos.
Farmec: Cum te descurci cu zile proaste și zile stresante?,
JLS: ca toți ceilalți. Sunt foarte trist. Voi plânge mult. Unul dintre lucrurile pe care încerc să le îmbunătățesc este că atunci când sunt deprimat sau trist, mă ascund și nu comunic. Încerc să învăț cum să mă deschid mai mult. Dar am acele zile cu siguranță.Glamour: cât de des te gândești la SM în timpul zilei?
JLS: este destul de constant. Mai ales când sunt cu fiul meu. Este un copil activ și vrea să fie în mișcare tot timpul, așa că mă gândesc la siguranța lui, în timp ce țin pasul cu el și îl angajez., Chiar dacă am limitele mele, mă gândesc :” cum pot face ca acest joc să fie încă distractiv pentru el?’
Glamour: folosiți vreodată unul dintre cei…
JLS: nu, nu l-am pus niciodată în lesă. Încerc să-l duc în parcuri care au porți, ca să poată fugi liber și nu trebuie să-mi fac griji că va alerga pe stradă sau ceva de genul ăsta. Dar sunt, de asemenea, conștient de locurile de conducere și dacă pot parca destul de aproape, astfel încât să nu trebuiască să merg prea departe. Dar când mergem în locuri, am întotdeauna căruciorul, așa că îl pot folosi pentru echilibru, și îmi permite să merg pe distanțe mai lungi., Mă gândesc probabil la mai mult decât mi-aș dori, dar asta este în principal atunci când părăsesc casa și plec undeva. Când sunt acasă, presiunea este oprit, și eu sunt într-adevăr încă mai încearcă să învețe cum să ia asta cu mine. De asemenea, încă mă obișnuiesc cu faptul că oamenii sunt conștienți și este în regulă. De atâția ani am simțit că trebuie să o ascund, așa că încă mă obișnuiesc cu acea parte.
Glamour: cum te simți cele mai multe zile? Ai dureri?,
JLS: voi avea momente în care sciatica mea devine foarte rău la sfârșitul zilei sau sunt un pic mai rigid astăzi sau fleacuri, dar pot spune că am învățat să fiu inconfortabil. Cred că pentru oricine altcineva, dacă ai fi în pielea mea, ai spune, „Oh, acest lucru se simte atât de ciudat,” dar este normal mea. Este foarte greu pentru mine să stau aici și să mă plâng de lucruri pentru că trăiesc cu asta în fiecare zi. Dar, după o ajustare sau un masaj, pot obține o bucatica de „oh, acest lucru ar putea simți un pic mai bine.”
Glamour: când simți cea mai mare ușurare?,JLS: după ce meditez și apoi mă așez știind că fiul meu doarme, sticlele sunt spălate, jucăriile sunt puse deoparte, nu mai sunt responsabilități. Doar timpul meu. Atunci mă simt cu adevărat împăcată. Și când lucrez. Pentru că atunci îmi fac treaba.
Glamour: care este una dintre cele mai dificile provocări fizice?
JLS: nu am reușit să alerg de 10 ani. Dacă visez să fac din nou un lucru, acela e pentru că e un sentiment eliberator. Vrei doar să eliberezi acea energie. Dar sunt foarte obișnuit cu asta acum.,
Glamour: dacă încercați să rulați, ce se întâmplă?
JLS: încep să mă rigidizez. Creierul meu nu poate lucra destul de repede cu picioarele. Am o slăbiciune în partea dreaptă, așa că echilibrul,coordonarea … tocurile pot fi greu pentru mine, ceea ce este un păcat pentru că îmi place să le port. Vreau doar să trăiesc viața pe care trebuie să o trăiesc și nu vreau să mi se amintească în mod constant lucrurile pe care nu le pot face.
Glamour: și SM afectează mai mult decât fizic.,JLS: afectează atât de multe domenii din viața ta, inclusiv căsătoria mea și viața mea sexuală, maternitatea și părinții și cariera mea. Este doar un fel de modul în care am navigat prin și învățat moduri de ajutor și moduri nu atât de utile. Cred că mai mult decât orice, nepermițând oamenilor să mă ajute, a făcut totul mai greu. Nici măcar fizic, dar emoțional. Cred că aceasta este singura comunitate pe care o au toți cei cu SM.
Glamour: ai atins SM care afectează viața ta sexuală. Poți explica mai multe?
JLS: în primul rând, este ultimul lucru pe mintea ta la sfârșitul zilei., Nu la asta te gândești. Este o parte din tine pe care o poți uita că este încă foarte importantă. Uneori, împingându-te să faci sex poate fi ca: „oh, da, Îmi place asta! Îmi place această parte din mine!”Te stabilești, poți face cu siguranță să funcționeze pentru tine. Și apoi există lucruri fizice care afectează toată lumea. Pentru mine, pentru că am probleme cu vezica urinară, trebuie să mă asigur că întotdeauna…spontaneitatea este pe fereastră, așa că trebuie să mă asigur că merg la baie înainte. Deci, există anumite moduri în care trebuie să-l gestioneze și să fie responsabil cu ea., Dar nu vrei să pierzi sentimentul sexy, și pot simți asta uneori, unde voi spune: „nu mă simt sexy. Nu mă simt bine azi.”Cum ar fi, Mă simt îndesat. Soțul meu este minunat și minunat să mă facă să mă simt bine despre mine—sau să încerc cel puțin! Dar, așa cum am spus, Sunt momente în care sunt ca, „am de gând să fac asta pentru el,” și apoi dau seama că este de fapt și pentru mine.
Farmec: Tranzitia de un pic de sarcină, mulți pacienți care au MS merge în remisie, atunci când sunt însărcinate. De ce este asta?
JLS: nu știu. E un miracol frumos., Simptomele tale pot deveni mult mai liniștite . E un lucru minunat. Pot vorbi doar pentru mine, dar când eram însărcinată, făceam drumeții cu câinele meu, și acestea sunt lucruri pe care nu le fac acum. Deci, este un lucru minunat care se întâmplă pentru femei. Doctorul meu nu a spus niciodată „să fii însărcinată din nou”, este doar ceva ce poți aștepta cu nerăbdare când se întâmplă.
Glamour: vrei să rămâi însărcinată din nou?
JLS: vrem mai mulți copii cu siguranță. Vorbim despre asta., Este mai mult calendarul pentru noi în viața noastră cu cariere și doar viața, în general, de când va fi momentul potrivit, și asta e doar ceea ce încercăm să dau seama.
Farmec: Vorbind de cariere, ai lucrat, dar ai observat o diferenta cu cantitatea de muncă sau oferte care vin-ți de drum?,
JLS: nu stiu, si de fapt as prefera sa fiu in intuneric, indiferent daca il afecteaza sau nu, pentru ca sunt mult prea sensibil pentru astfel de informatii. Am avut oportunități de atunci, și asta e tot ce am nevoie. Aproape că simt că fac o muncă mai bună pentru că mă simt mult mai liber și sunt capabil să mă concentrez asupra muncii și nu atât asupra lucrurilor fizice. Am folosit pentru a avea de a lupta cu merge înainte și înapoi despre asta. Actoria este ceva cu care încă vreau să continui și îmi place din toată inima., Sunt un fel de doar predarea la viață, în general, și de a vedea în cazul în care mă duce, Dar eu sunt imaginind totul ca ma duc.
Glamour: vei refuza proiectele dacă sunt în afara Californiei?
JLS: pentru mine, în afara statului nu are nimic de-a face cu SM, și asta e mai mult de îngrijire a copiilor și imaginind cine poate veni cu mine și de ceas Beau. Am făcut un western în New Mexico, și am zburat înainte și înapoi pentru că pur și simplu nu a fost ideal să-l aducă. Voi trage doar dacă este fizic . Nu am de gând să joace un detectiv sau un super-erou, dar eu sunt om, și vreau să spun povești., Am scris un scenariu de fapt, pentru o lungă perioadă de timp pe care vreau să producă, poate că este un viitor pentru mine pe drum. actoria este o pasiune de-a mea, și este un lucru greu de oprit atunci când este tot ce ai făcut vreodată. MS sau nu, actori și noi toți vă faceți griji dacă vom lucra din nou sau nu. Sunt într-adevăr încearcă să fie într-adevăr zen cu privire la aceasta și încredere că lucrurile vor veni atunci când ar trebui.
Farmec: Cu alegerile care vin, este ceva ce sper că următorul Președinte va face în termeni de finanțare și de educație pentru MS?,
JLS: asistența medicală este un lucru foarte personal pentru mine și sunt foarte norocos că îmi pot permite orice tratamente de care am nevoie. Dar unul dintre lucrurile care mi se rupe inima pe care le-am auzit de la unii oameni este că nu au bani pentru tratament. Mi-ar plăcea să văd mai multă atenție acordată SM, și de cercetare de celule stem pentru a da oamenilor speranță pentru viitor. Majoritatea oamenilor sunt diagnosticați între 20 și 40 de ani, iar aceștia sunt tineri care își încep viața sau se află în mijlocul carierei., Nu folosit pentru a fi unul sau două medicamente, astfel încât pentru a fi capabil de a satisface modul specific boala afectează oamenii este uimitor. Cred că au făcut pași incredibili.
Glamour: pot spune că este atât de important pentru tine să vorbești despre călătoria ta și să conștientizezi SM, dar trebuie să fie un zapper de energie atunci când o discuți în mod constant. Cum te afectează asta?
JLS: se poate obține obositor. Uneori chiar îi spun soțului meu: „cred că am vorbit prea mult despre asta. Cred că trebuie să ne concentrăm pe alte lucruri chiar acum.,”Pentru că în capul meu, mă concentrez mereu pe ea și o simt. Întotdeauna încerc să găsesc cea mai bună cale de a trăi, dar în astfel de momente, cred că este important pentru că va ajunge la alți oameni. Prietenii mei sunt foarte conștienți, deși și așa mai rar vorbim despre asta. O să-mi ofere un braț dacă am nevoie, dar noi chiar nu facem și apreciez asta atât de mult. Ai nevoie de pauze.
Glamour: ce lucruri nu te deranjează acum? În ce fel ați considerat că acest diagnostic este o binecuvântare?,
JLS: greutatea nu mă deranjează. Am avut o tulburare de alimentație ca adolescent, așa că … a fi sănătos și a avea un corp sănătos înseamnă ceva complet diferit pentru mine acum. În acest fel, sigur. Cred că m-a încetinit, dar într-un mod bun. M-a făcut mai prezent. Am folosit pentru a fi întotdeauna atât de îngrijorat cu privire la viitor. Întotdeauna, întotdeauna, întotdeauna. N-am apreciat momentul, și cu siguranță fac asta mult mai mult. Sunt cu siguranță recunoscător pentru asta.
Pentru mai multe detalii cu Jamie-Lynn Sigler, faceți clic aici pentru a citi intrările ei personale la Re-Imaginați-vă., Semnatarul va primi, de asemenea, cursa pentru ștergerea Premiului MS „Medal of Hope” la cea de-a 24-a cursă anuală pentru ștergerea Galei MS din 5 Mai 2017.