scleroză laterală amiotrofică (ALS) este cunoscut sub numele de „boala lui Lou Gehrig”, numit după celebrul New York Yankees jucător de baseball care a fost forțat să se pensioneze după dezvoltarea bolii în 1939.ALS este o boală progresivă care distruge celulele nervoase din creier și măduva spinării care controlează mușchii din tot corpul. Când aceste celule nervoase (numite și neuroni motori) mor, creierul nu mai poate trimite impulsuri (mesaje) fibrelor musculare care în mod normal duc la mișcarea musculară., Boala afectează cel mai frecvent persoanele cu vârste cuprinse între 40 și 70 de ani. Cât mai multe de 30.000 de americani au boala la un moment dat.primele simptome ale bolii depind de nervii și mușchii care sunt afectați mai întâi. Orice grup muscular poate fi primul care prezintă semne ale bolii. De exemplu, persoana poate prezenta spasme și slăbiciune a mușchilor mâinilor sau picioarelor inferioare. Dacă mușchii feței sau gâtului sunt afectați, problema la debut ar fi dificultăți în vorbire, mestecare, înghițire sau mișcări ale limbii și feței., Dacă mușchii pieptului sunt afectați, persoana poate avea dificultăți de respirație. În unele cazuri, primele simptome pot fi plânsul involuntar sau râsul. La început, grupurile musculare de pe o singură parte a corpului pot fi afectate, dar odată cu trecerea timpului, sunt implicați tot mai mulți mușchi de pe ambele părți și pacientul devine total paralizat. Cu toate acestea, prin toate acestea, pentru marea majoritate a oamenilor, mintea lor rămâne neafectată.
a-myo-trofic provine din limba greacă. „A” înseamnă nu sau negativ. „Myo „se referă la mușchi, iar” trofic”înseamnă hrană—” fără hrană musculară.,”Când un mușchi nu are hrană, acesta „atrofiază” sau se risipește. „Lateral” identifică zonele din măduva spinării unei persoane unde sunt localizate porțiuni ale celulelor nervoase care semnalează și controlează mușchii. Pe măsură ce această zonă degenerează, aceasta duce la cicatrizare sau întărire („scleroză”) în această regiune a cordonului.
resurse pentru îngrijitori și furnizori de servicii
serviciile pentru pacienți sunt oferite prin cele două capitole din New York ale Asociației ALS. Capitolele oferă, de asemenea, informații, instruire și servicii pentru îngrijitori, furnizori de servicii medicale și cercetători.,
Greater New York Capitolul servește toate New York City, Long Island, Westchester County, și Hudson Valley.
Capitolul Upstate servește Central și de vest de Stat din New York.
centrele de Excelență ALS
programul ALS Association Certified Center definește, stabilește și susține un standard național de îngrijire în managementul ALS.,New York State has three ALS Association Certified Centers of Excellence
- Beth Israel Medical Center
New York, NY - SUNY Upstate Medical University
Syracuse, NY - Stony Brook University Hospital
East Setauket (Suffolk County), NY
registrul național als
scopul Registrului Național als este de a colecta informații despre persoanele care trăiesc cu als pentru a ajuta oamenii de știință să afle mai multe despre boală.,
fapte pe care ar trebui să le cunoașteți
ALS Association of New York State
pacienții cu boala Lou Gehrig pot primi Medicare indiferent de vârstă și fără 24 de luni de invaliditate.