îmi amintesc prima dată când am aflat despre fotosensibilitate și cum aprins Florida de Sud soarele îmi afectează starea de boala. Pentru mai mult de 20 de ani de viață, am locuit în Fort Lauderdale, unde aproape fiecare zi este caldă și însorită și adesea umedă. Deși reumatologul meu inițial de diagnosticare nu a menționat niciodată sensibilitatea la soare în programările noastre, când am auzit despre asta la un grup de sprijin local, am avut imediat răspunsuri la atâtea întrebări persistente.,deși am fost diagnosticat la 23 de ani, mama și cu mine ne amintim că am avut reacții ciudate după ce am stat la soare chiar și la vârsta de 9 ani. A fost greu să fie singurul copil într-un grup de prieteni care ar izbucni într-o îmbucătură (și, uneori, noseful) de răni canker după ce a petrecut câteva ore la plajă sau de echitatie bicicleta mea lângă casa mea. Soarele a fost aproape imposibil să scape de în Florida de Sud, și pentru că atât mama mea și am auzit niciodată despre fotosensibilitate, ne-am gândit cu siguranță altceva a fost cauza simptomele mele ciudate.,în plus față de răni, mi-ar lua erupții cutanate severe pe corpul meu, eczeme, și febră după crize deosebit de lungi în aer liber. Când am ajuns la 18 ani, mi-am redus foarte mult timpul petrecut la plajă sau afară cu prietenii, pentru că, deși nu eram încă diagnosticată, știam că ceva nu se simte imediat după ce am stat la soare. După diagnosticul meu și în ultimii 17 ani, pe măsură ce Starea mea de boală s-a înrăutățit, fotosensibilitatea a devenit o problemă și mai mare. Chiar și doar cinci până la 10 minute în soarele direct din Florida m-ar putea spirala într-o flacără majoră.,m-am simțit prins în casa mea, în imposibilitatea de a merge în aer liber pentru a face comisioane sau pentru a vedea prieteni până după 7 sau 8 p.m. urcarea în mașina mea vara în Florida, când temperaturile interioare ale mașinii ar oscila în jur de 100 de grade, a fost o sarcină imposibilă. Aceste limitări au devenit atât de copleșitoare de-a lungul anilor, încât soțul meu și cu mine am luat decizia de a ne împacheta și de a ne deplasa spre nord, lângă granița canadiană, lăsând în urmă prietenii și familia.dacă fotosensibilitatea este nouă pentru dvs., înseamnă practic o sensibilitate la lumina UV, fie de la soare, fie de la becurile fluorescente de interior., Nu toți pacienții cu lupus vor experimenta fotosensibilitate, deși un studiu recent pe Lupus Foundation of America-ul realizat de Victoria P. Werth, MD, a arătat că 83% din lupus pacienti au raportat o formă de sensibilitate la lumină. De asemenea, este considerat un simptom major al lupusului, iar pacienții pot prezenta febră, erupții cutanate, oboseală, dureri articulare crescute, afecțiuni bucale și activitate crescută a bolii după expunere.mulți oameni au întrebat dacă mutarea mea a meritat. Le spun, ” absolut.,”Deși majoritatea prietenilor și membrilor familiei noastre preferă căldura, soțul meu și cu mine iubim vremea rece. În apropierea casei mele din vestul New York-ului, soarele nu este foarte puternic și, de fapt, pot să mă aventurez în aer liber timp de până la o oră, în majoritatea cazurilor, pentru a merge la o plimbare sau pentru a vizita o fermă locală pentru a culege fructe și legume.nu aș fi putut niciodată să fac acele lucruri în Florida, mai ales pentru o oră. De asemenea, mă simt mai bine pe vreme rece și am mai puține febră., De fapt, în timp ce am avut febră aproape în fiecare zi în Florida de Sud, de obicei le-am experimentat doar una până la două zile pe săptămână acum. Încă îmi limitez timpul în aer liber vara și doar în mod obișnuit mă plimb în toamnă, iarna și primăvara devreme. În plus față de limitarea timpului total în aer liber, am adăugat câteva produse purtabile legate de fotosensibilitate în garderoba mea.,
iată două dintre preferatele mele:
umbra: poate că m-ați auzit vorbind despre senzorul de umbră în trecut, dar l-am adus din nou pentru că este cu adevărat un produs incredibil care oferă o perspectivă excelentă asupra reacției organismului nostru la soare și la alte lumini UV. Senzorul se poate fixa pe orice top sau sacou pe care îl purtați și se conectează fără fir la o aplicație de pe telefon. În timpul zilei, senzorul va măsura cantitatea de lumină UV pe care ați primit-o., De asemenea, puteți urmări simptomele zilnice prin aplicație și, în timp, acest dispozitiv intuitiv creează un prag al cantității de lumină solară pe care o puteți obține înainte de a experimenta o creștere a simptomelor. Puteți afla mai multe despre dispozitiv aici.
Coolibar: Coolibar a devenit rapid unul dintre meu preferat de alte produse purtate în lupta împotriva radiațiilor UV. De la topuri adorabile și costume de baie până la pălării și rochii cu boruri largi, țesăturile lor oferă protecție UPF 50+., Acesta este cel mai mare grad de protecție pe care îl poate avea îmbrăcămintea și înseamnă că doar o Cincizecime din razele UV ale soarelui sunt capabile să ajungă la piele, mai degrabă decât 50/50. Puteți găsi hainele lor minunat aici.
Cum să rămână în siguranță în soare? Spune-ne despre asta.,
***
notă: Lupus News Astăzi este strict un site de știri și informații despre boală. Nu oferă sfaturi medicale, diagnostic sau tratament. Acest conținut nu este destinat să înlocuiască sfatul medical, diagnosticul sau tratamentul profesional. Solicitați întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor calificat de sănătate cu orice întrebări pe care le puteți avea cu privire la o afecțiune medicală. Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau întârzierea în căutarea acestuia din cauza a ceva ce ați citit pe acest site web., Opiniile exprimate în această coloană nu sunt cele ale Lupus News Today sau ale companiei sale mamă, Bionews Services și sunt destinate să stârnească discuții despre problemele legate de lupus.
- detalii autor
