în majoritatea cazurilor nu sunt de acord că „ignoranța este fericire.”În general, cu cât avem mai multe informații, cu atât suntem mai buni și cu atât alegerile noastre sunt mai înțelepte. Dar există cu siguranță unele lucruri pe care aș vrea să nu am avut cunoștințe de prima mana. Aș vrea să nu știu cum se fac pepite de pui McDonald ‘ s. Mi-aș dori să nu fi trebuit niciodată să învăț cum să scot petele de sos de spaghete din covorul alb. Și chiar îmi doresc să nu fi fost conștient de incompetența oamenilor care nu știu să conducă prin cercurile de trafic., (Acei oameni mă fac un păcătos.și multe zile, mi-aș dori să nu fi trebuit să învăț despre o boală atât de oribilă încât pare ruptă din paginile unui roman de groază. Aceasta este epidermoliza bullosa (EB). Nu știam nimic despre asta până în 2009 când s-a născut fiul meu Jonah. După ce am pierdut deja un copil la nașterea unui copil mort la 37 de săptămâni, am fost neliniștită întreaga mea sarcină cu iona. Mi sa spus că ceea ce sa întâmplat cu Gabriel, primul nostru fiu, a fost doar o întâmplare. „Totul va fi bine”, mi-au spus oamenii.
mi-a fost greu să le cred. Nu am vrut cuvintele lor banale și promisiuni goale., Am vrut un copil sănătos. Am vrut normal. În fiecare noapte l-am implorat pe Dumnezeu să-l lase să trăiască. Nu am avut nici un motiv să cred că ceva ar fi greșit, dar nu am avut încredere că lucrurile ar fi bine, fie.
medicii m-au indus la 37 de săptămâni, așa că în acea dimineață de vineri din februarie, am intrat în spital, speriată, dar gata să am copilul. La 3:50 p.m., Iona s-a născut în cele din urmă. Dar totul nu a fost OK. În timp ce îl împingeam afară, îmi amintesc că doctorul a spus: „are un mic blister pe buză.”Îmi amintesc, de asemenea, gândire distinct, „cui îi pasă? Scoate-l afară!,”
dar când a ieșit, a fost mai mult de un blister mic. Lui Iona îi lipsea pielea de la genunchi și coate în jos. Avea alte leziuni împrăștiate pe tot corpul. Arăta ca și cum ar fi fost pus într-un incendiu și apoi scos. Mâinile și picioarele lui erau atât de roșii și crude. N-am mai văzut așa ceva. Și nici doctorii.
în câteva minute, camera era plină de medici și asistente adunate în jurul izoletei sale în camera de naștere. L-am ținut doar câteva secunde. L-au învelit într-un fel de plastic.
” este în durere?”Am întrebat cum a țipat în agonie. „Da”, a spus doctorul.
” apoi ia-l. Te rog. Adu-l Ajutor. în următoarele două ore, a fost transferat la spitalul nostru local de copii. L-au scos din cameră. „Du-te cu el”, i-am plâns soțului meu.,
soțul Meu, Matt, a mers cu Iona la unitatea de terapie intensivă neonatală de la spitalul de copii. M-a sunat puțin mai târziu și mi-a spus că un doctor mai în vârstă era 99% sigur că iona avea ceva numit epidermoliză buloasă. „Ar putea muri din cauza asta”, a spus Matt. „Nu există nici un leac.”Doctorul a văzut câteva cazuri în timpul vieții sale. Doar câteva. Pentru majoritatea medicilor, cunoștințele lor despre EB sunt o linie în manualele lor de Dermatologie., epidermoliza bullosa este o afecțiune genetică foarte rară a țesutului conjunctiv. Există multe tipuri diferite, cu severități diferite, dar toate sunt caracterizate de o piele foarte fragilă, care blistere și foarfece off. În cazul lui Iona, asta se întâmplă cu cea mai mică frecare. El bășici intern, de asemenea, și-a pierdut cele mai multe dintre unghiile sale, are alopecie, și dinții sunt afectate. EB afectează un nou-născut la 50.000 de nou-născuți vii în SUA după câteva săptămâni și două biopsii specializate, Jonah a fost mai târziu diagnosticat cu epidermoliză joncțională bullosa. Corpul său nu produce suficient colagen XVII., Tipul său specific este unul din 2.000.000.
Deși unele persoane cu EB au numai localizate vezicule, Jonah blistere peste tot — de la frecare sau zgarieturi pielea lui, de la cusăturile de pe haine, de la frecându-și pleoapele, de la nimic, la toate — și poartă corp plin de bandaje, de la gât în jos. Singurul tratament este îngrijirea rănilor. Facem schimbări de baie și îmbrăcăminte completă la fiecare 48 de ore.acest copil, totuși, este uimitor. Are 11 ani acum., Și e deștept, amuzant și rezistent. Zâmbetul lui luminează camera, iar bucuria lui este infecțioasă. Sunt atât de multe de spus despre el, despre EB, despre viața noastră, despre lipsa noastră totală de „normal”.”Este greu și frustrant, dar este, de asemenea, frumos și interesant. Și mă bucur că Dumnezeu mi-a răspuns rugăciunilor și l-a lăsat să trăiască. Pentru că acum pot împărți comoara pe care o are cu voi toți. Și sunt foarte recunoscător.,
***
Notă: Epidermoliza Buloasă Astăzi este strict un site de știri și informații cu privire la boala. Nu oferă sfaturi medicale, diagnostic sau tratament. Acest conținut nu este destinat să înlocuiască sfatul medical, diagnosticul sau tratamentul profesional. Solicitați întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor calificat de sănătate cu orice întrebări pe care le puteți avea cu privire la o afecțiune medicală., Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau întârzierea în căutarea acestuia din cauza a ceva ce ați citit pe acest site web. Opiniile exprimate în această coloană nu sunt cei de Epidermoliza Buloasa Azi sau societatea-mamă, BioNews Servicii, și sunt destinate pentru a suscita discutii despre probleme legate de epidermoliza buloasa.,
- Detalii Autor
Patrice Williams este mama a doi băieți de 11 ani, Jonah, care a fost diagnosticat la naștere, în 2009, cu Epidermoliza Buloasa Jonctionala și opt de ani Gideon. E măritată cu iubita ei din liceu, Matt. Locuiesc în Carolina de Nord cu cei doi câini mirositori. Patrice adoră să citească, să petreacă timp cu familia și să fie afară. Cele mai mari talente ale ei sunt să tragă un pui de somn și să mănânce tacos., Ea speră că această coloană va da speranță celor care trăiesc cu epidermoliză buloasă și lumină celor care îi iubesc.
Patrice Williams este mama a doi băieți – 11-an-Iona, care a fost diagnosticat la naștere, în 2009, cu Epidermoliza Buloasa Jonctionala și opt de ani Gideon. E măritată cu iubita ei din liceu, Matt. Locuiesc în Carolina de Nord cu cei doi câini mirositori., Patrice adoră să citească, să petreacă timp cu familia și să fie afară. Cele mai mari talente ale ei sunt să tragă un pui de somn și să mănânce tacos. Ea speră că această coloană va da speranță celor care trăiesc cu epidermoliză buloasă și lumină celor care îi iubesc.
