na maioria dos casos eu não concordo que “ignorância é felicidade.”Em geral, quanto mais informações tivermos, melhores pessoas somos e mais sábias as nossas escolhas. Mas há algumas coisas de que gostava de não ter conhecimento em primeira mão. Quem me dera não saber como se fazem nuggets de frango do Mcdonald’S. Quem me dera nunca ter de aprender a tirar manchas de molho de esparguete do tapete branco. E eu realmente gostaria de não estar ciente da incompetência de pessoas que não sabem conduzir através de círculos de tráfego., (Essas pessoas fazem de mim um pecador.)
e muitos dias, eu gostaria de nunca ter que aprender sobre uma doença tão horrível que parece arrancado das páginas de um romance de terror. Isto é Epidermólise bullosa (EB). Não sabia nada sobre isso até 2009, quando o meu filho Jonah nasceu. Depois de já ter perdido um filho para stillbirth em 37 semanas, eu estava ansioso toda a minha gravidez com Jonah. Disseram-me que o que aconteceu ao Gabriel, o nosso primeiro filho, foi apenas um acaso. “Vai correr tudo bem”, disseram-me as pessoas. tive dificuldade em acreditar neles. Não queria as palavras banais e promessas vazias., Eu queria um filho saudável. Eu queria ser normal. Todas as noites implorava a Deus que o deixasse viver. Não tinha razões para pensar que algo estaria errado, mas também não tinha confiança de que as coisas estariam bem. os médicos induziram-me às 37 semanas, então naquela sexta-feira de manhã, em fevereiro, fui ao hospital, assustado, mas pronto para ter o meu bebé. Às 15:50, Jonah finalmente nasceu. Mas não estava tudo bem. Enquanto o empurrava para fora, lembro-me do médico dizer: “ele tem uma pequena bolha no lábio.”Também me lembro de pensar claramente,” quem se importa? Tirem-no daqui!,”
mas quando ele saiu, foi mais de uma pequena bolha. O meu Jonah estava a perder a pele dos joelhos e cotovelos para baixo. Ele tinha outras lesões espalhadas por todo o corpo. Parecia que tinha sido posto num incêndio e depois retirado. As mãos e os pés dele eram tão vermelhos e crus. Nunca tinha visto nada assim. E os médicos também não.
em questão de minutos, o quarto foi preenchido com médicos e enfermeiras reunidos em torno de sua isoleta na sala de parto. Segurei – o por apenas alguns segundos. Tinham-no embrulhado numa espécie de plástico. ele está com dores?”Eu perguntei enquanto ele gritava em agonia. “Sim”, disse o médico. então leva-o. Por favor. Pede-lhe ajuda. nas próximas duas horas, ele foi transferido para o nosso hospital pediátrico local. Tiraram-no da sala. “Vai com ele”, chorei ao meu marido.,
meu marido, Matt, foi com Jonah para a unidade de cuidados intensivos neonatais no hospital infantil. Ele ligou-me um pouco mais tarde e disse-me que um médico mais velho tinha 99% de certeza que o Jonah tinha algo chamado Epidermólise bullosa. “Ele pode morrer disso”, disse Matt. “Não há cura.”Aquele médico tinha visto alguns casos em sua vida. Só alguns. Para a maioria dos médicos, seu conhecimento de EB é uma linha em seus livros de Dermatologia., a Epidermólise bullosa é uma doença genética muito rara do tecido conjuntivo. Há muitos tipos diferentes com severidade variável, mas todos são caracterizados por uma pele muito frágil que bolhas e cisalhamento fora. No caso do Jonah, isso acontece com a menor fricção. Ele também tem bolhas internas, perdeu a maioria das unhas, tem alopecia, e seus dentes são afetados. Eb afeta um recém-nascido por 50.000 nascimentos vivos nos Estados Unidos depois de várias semanas e duas biópsias especializadas, Jonah foi mais tarde diagnosticado com Epidermólise bullosa juncional. Seu corpo não produz colágeno suficiente XVII., Seu tipo específico é um em 2.000.000.
Apesar de algumas pessoas com EB têm apenas localizada bolhas, Jonas bolhas em qualquer lugar — de esfregar ou coçar a sua pele, da costuras em roupas, esfregue suas pálpebras, a partir do nada — e se veste de corpo inteiro ataduras do seu pescoço para baixo. O único tratamento é o tratamento da ferida. Tomamos banho e mudamos de roupa a cada 48 horas.esta criança, no entanto, é incrível. Ele tem 11 anos agora., E ele é inteligente, engraçado e resiliente. O seu sorriso ilumina a sala, e a sua alegria é contagiosa. Há tanto para te contar sobre ele, sobre o EB, sobre as nossas vidas, sobre a nossa completa falta de “normal”.”É difícil e frustrante, mas também é bonito e excitante. E estou tão contente por Deus ter respondido às minhas preces e tê-lo deixado viver. Porque agora posso partilhar o tesouro que ele é com todos vocês. E estou muito grata.,
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Nota: Epidermólise Bolhosa, Hoje, é estritamente uma notícia e o site de informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não se destina a ser um substituto para aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento. Procure sempre o conselho do seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com quaisquer questões que possa ter sobre uma condição médica., Nunca desconsidere o aconselhamento médico profissional ou atraso em procurá-lo por causa de algo que você leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as da Epidermólise Bullosa hoje ou da sua empresa-mãe, a BioNews Services, e destinam-se a suscitar discussões sobre questões relacionadas com a Epidermólise bullosa.,
- Detalhes do Autor
Patrice Williams é mãe de dois meninos – 11 anos de Jonas, a quem foi diagnosticada ao nascimento, em 2009, com Epidermólise Bolhosa Juncional e oito-ano-velho de Gideão. Ela é casada com o namorado do Liceu, Matt. Vivem na Carolina do Norte com os seus dois cães malcheirosos. A Patrice adora ler, passar tempo com a família e estar lá fora. Os seus maiores talentos são dormir a sesta e comer tacos., Ela espera que esta coluna dê esperança àqueles que vivem com Epidermólise Bullosa e luz para aqueles que os amam.
Patrice Williams é mãe de dois meninos – 11-anos-velho Jonas, a quem foi diagnosticada ao nascimento, em 2009, com Epidermólise Bolhosa Juncional e oito-ano-velho de Gideão. Ela é casada com o namorado do Liceu, Matt. Vivem na Carolina do Norte com os seus dois cães malcheirosos., A Patrice adora ler, passar tempo com a família e estar lá fora. Os seus maiores talentos são dormir a sesta e comer tacos. Ela espera que esta coluna dê esperança àqueles que vivem com Epidermólise Bullosa e luz para aqueles que os amam.
