os factores do fim da vida são conhecidos por serem diferentes na DLB em comparação com a doença de Alzheimer. A progressão de LBD tem uma média de 5-7 anos desde o início até ao fim da vida. Isto é consideravelmente mais curto do que os 8-10 anos na doença de Alzheimer. Adicionando diagnósticos tipicamente retardados, isso resulta em um tempo comprimido para abordar os complexos problemas de diagnóstico, clínica e cuidado de LBD.,um novo estudo destaca que as famílias de demência corporal de Lewy precisam de melhores orientações dos seus profissionais de saúde sobre questões de fim de vida. Isso inclui causas prováveis de morte, o momento de engajar os Serviços de cuidados paliativos, e o que esperar no final da vida.
liderada por Melissa Armstrong, MD, MSc da Universidade de FL, Gainesville, pesquisadores exploraram as experiências do fim da vida em pessoas com uma forma de LBD: demência com corpos de Lewy (DLB). O estudo, em colaboração com a Lewy Body Dementia Association, utilizou uma pesquisa online sobre experiências no fim da vida.,o estudo incluiu cuidadores, familiares e amigos de pessoas que morreram nos últimos 5 anos com um diagnóstico DLB. Dos 658 inquiridos, a maioria (89%) eram do sexo feminino com uma idade média de 50-69 anos. O estudo revelou que a maioria dos pacientes morreram 5 anos após o diagnóstico.
menos de metade da coorte total relatou planeamento precoce de cuidados avançados com o seu médico (nos primeiros 1-2 anos). Isto sublinha uma oportunidade perdida para o paciente discutir as preferências e prioridades para os cuidados com o seu médico antes que a doença progrida., Setenta por cento (70%) indicaram ter directivas avançadas concluídas antes do diagnóstico. Apenas 10% indicaram que as directivas avançadas foram revistas após o diagnóstico.
cuidadores indicaram que os prestadores de cuidados raramente abordavam o que esperar no final da vida (40% no total, mas apenas 22% em um grau útil). A maioria das conversas sobre questões de fim de vida foi abordada pela primeira vez pelo cuidador.
os Serviços de cuidados paliativos foram utilizados por 78% dos inquiridos, mas com períodos de tempo muito variáveis. O tempo mediano para o uso de serviço de cuidados paliativos foi de 1-2 meses. Dois terços dos entrevistados acharam que o hospício foi iniciado na hora certa., No entanto, isso deixou uma minoria substancial (25%) sentindo hospício foi iniciado tarde demais, muitas vezes dentro de semanas de morte. Apenas 3% acharam que os cuidados paliativos foram iniciados muito cedo.os receptores de cuidados morreram frequentemente em cuidados de enfermagem ou memória especializados (43%) ou em casa (36%). A maioria dos cuidadores (74%) relataram que esperavam a morte do beneficiário. Os entrevistados relataram que as causas de morte mais comuns foram o fracasso em prosperar, tais como não comer ou beber (65%), pneumonia e dificuldades em engolir (23%). Causas menos comuns incluíram outras condições médicas (19%) e complicações de queda (10%)., O suicídio foi notificado como muito raro (menos de 1%).este estudo sublinha importantes oportunidades para discussões iniciadas pelo médico sobre o planeamento de cuidados avançados com pessoas na fase inicial da DLB, aconselhamento aos doentes e às suas famílias sobre o uso de cuidados paliativos e cuidados paliativos e cuidados paliativos e preparação de doentes e famílias de DLB sobre o que esperar no final da vida.este estudo foi apoiado pela sede da Universidade da Flórida Dorothy Mangurian para demência corporal de Lewy, o fundo de pesquisa Raymond E. Kassar para demência corporal de Lewy, e a Associação de demência corporal de Lewy. Dr., Armstrong é o investigador principal do centro de excelência LBDA da Universidade da Flórida.