iniciar qualquer medicação que possa necessitar ao longo da vida pode ser perturbador e intimidante. Para aqueles diagnosticados com artrite reumatóide, espondilite anquilosante, ou artrite psoriática, ter o “B”— para biólogos — falar com o seu médico pode ser especialmente enervante. Estas drogas são caras, têm uma longa lista de potenciais efeitos colaterais, e não podem ser tomadas oralmente.,os medicamentos biológicos utilizados no tratamento da artrite inflamatória apresentam-se sob duas formas: injecções que se administra em casa e perfusões que precisa de receber no consultório do seu médico ou numa clínica de perfusão. Estas são consideradas drogas de “molécula grande” que têm um processo de produção complexo e maquiagem; eles têm que ser administrados diretamente na corrente sanguínea, em vez de tomadas oralmente. (Nota: Há também uma classe crescente de medicamentos orais chamados inibidores JAK que visam partes específicas do imune; estes não são tecnicamente chamados biólogos, embora.,)
medicamentos biológicos pode ser Jogo-mudança para o tratamento de sintomas de artrite e prevenção da progressão da doença, que é por isso que eles são uma parte tão importante do plano de tratamento para muitas pessoas com artrite inflamatória.
sou um deles: tenho recebido infusões de infliximab (Remicade) para controlar a minha artrite reumatóide há mais de um ano.
injecções biológicas vs., Perfusões
quando você e o seu médico decidirem que está na altura de tomar um medicamento biológico para controlar a sua artrite, quer tome ou não um medicamento que seja injectado ou perfundido depende de vários factores. Alguns medicamentos estão disponíveis apenas como injecções ou apenas como perfusões; alguns estão disponíveis em ambas as formulações.”todos os medicamentos são eficazes, por isso é uma decisão partilhada entre si, o seu médico e a sua companhia de seguros”, diz Vinicius Domingues, MD, um reumatologista em Daytona Beach, Florida e conselheiro médico do CreakyJoints., O seu médico pode recomendar um biológico específico que eles acham que será o melhor para você. A sua cobertura do seguro de saúde também pode influenciar quais os biológicos que você pode tomar. Noutros casos, a sua preferência pessoal pelas seguintes considerações pode desempenhar um papel:
- a sua vontade de administrar a si próprio injecções vs. ter um prestador de cuidados de saúde administrar perfusões
- a proximidade com um centro de perfusão vs., a conveniência de dar-se a medicação em casa
- quantas vezes você quiser para lidar com a toma de medicação: Injeções são geralmente recebem semanalmente, a cada semana, ou uma vez por mês; infusões são dadas com menos frequência, em qualquer lugar a partir de mensal para uma vez a cada seis meses, depois de se levantar e correr com as primeiras doses
- Quanto tempo você pode poupar: Injeções de levar muito pouco tempo para administrar; infusões pode levar horas
Para os pacientes que não querem dar-se tiros em casa ou “freak out, a visão de uma agulha,” Dr., Notas de Domingues, infusões são uma boa alternativa.
“I didn’t want to give myself a shot,” admite Lindsey Hart, que tem espondilite anquilosante (AS). “Já passaram mais de três anos e deu-me a minha vida de volta, por isso fiz a escolha certa.”
Paul Lane, que também tem como, tentou injecções biológicas e perfusões. “A infusão que eu só tenho que fazer uma vez a cada seis semanas e não tenho que se preocupar com isso, mas então eu tenho que sentar no hospital durante a maior parte do dia para a infusão., O injetável eu posso fazer em casa uma vez por semana e só leva alguns minutos, mas então se eu for a qualquer lugar como férias ou Trabalho longe de casa eu tenho que descobrir como trazer a injeção comigo e refrigerá-lo.”
existem prós e contras para ambos; ele realmente se resume ao que você prefere e o que se encaixa melhor em seu estilo de vida.se você e o seu médico decidirem que as perfusões biológicas são o caminho a seguir, poderá sentir emoções mistas: alívio por saber que decidiu um plano de tratamento, mas nervos sobre o que está à frente para o tratamento em curso da perfusão., Visions of needles and IV bags “cause a lot of anxiety”, relata Arliz Luna, FNP, who has been administering infusions at Pacific artrite Care Center in Los Angeles for 17 years (and, full disclosure, just happens to be my wonderful infusion nurse).
A boa notícia é que as drogas biológicas usadas em infusões evoluíram tremendamente ao longo das últimas décadas. Existem agora várias opções de medicação que podem ajudar a parar a progressão da sua doença, quer sozinho ou em conjunto com outros medicamentos modificadores da doença, como o metotrexato., Mesmo que seja assustador, é crucial iniciar o tratamento o mais rápido possível após a aprovação do seu médico.”estas doenças auto-imunes são sistêmicas, o que significa que se você constantemente tem inflamação correndo através do seu corpo, não apenas afeta suas articulações, pode afetar seus órgãos”, explica Luna. “Consequências a longo prazo podem levar a ataques cardíacos ou problemas pulmonares.”
“I was a skeptic for years,” admite aime Cole, who was diagnosticed with ankylosing spondylitis at 27. Ela passou 10 anos sem biólogos, apesar do reumatologista querer que ela os tomasse., Ela tentou dieta, exercício, ervas naturais e suplementos primeiro, mas continuou a piorar. “Quem me dera ter ouvido e começado naquela altura. Podia ter-me poupado muita dor de cabeça.”
é normal estar nervoso, mas a verdade é que as infusões não são “tão más e assustadoras quanto parecem”, diz Sheila Christman-Schaefer, que teve como por 10 anos.uma vez que tenha mais informação sobre infusões, é provável que se sinta melhor em seguir em frente com o tratamento. Então aqui estão as respostas a 12 perguntas comuns que os pacientes têm sobre iniciar infusões biológicas.,que medicamento para perfusão vou receber?
o seu médico irá discutir consigo qual o biológico mais adequado para o seu diagnóstico. Você deve falar sobre os prós e contras de cada um como parte do processo de tomada de decisão compartilhada. Os biólogos visam diferentes partes específicas do sistema imunitário. O seu médico pode achar que um medicamento é melhor para si do que outro devido à forma como actua no sistema imunitário.,
- Golimumab (Simponi Aria) e infliximab (Remicade) inibição de um sistema imunológico proteína chamada fator de necrose tumoral (TNF)
- Abatacept (Orencia) blocos de sinalização a uma parte diferente do sistema imunológico chamado de célula T
- Rituximab (Rituxan) metas de células B
- Tocilizumabe (Actemra) blocos de um sistema imunológico proteína chamada interleucina-6, ou IL-6
O outro grande fator é o seu seguro. A sua cobertura pode ditar uma certa medicação sobre outra.quanto tempo demora uma perfusão?,
depende da medicação, mas pode demorar de apenas 15 minutos até oito horas. A minha perfusão de Remicade para o meu ar, por exemplo, demora cerca de três horas; tenho de voltar a cada oito semanas. A perfusão de Simponi do doente com artrite psoriática Rafen Norliss leva 30 minutos. Depende da quantidade de medicação que recebe e da sua tolerância. A quantidade da sua perfusão dependerá do fabricante. Alguns medicamentos têm uma dose padrão e outros dependem do seu peso.como funciona exactamente a perfusão?,
Depois de estar ligado a uma IV na sua mão ou braço, o medicamento será “perfundido” no seu corpo através de uma veia. Você não vai sentir uma mudança imediata na sua dor ou outros sintomas. “Estes não são medicamentos para aliviar a dor”, explica a enfermeira Luna. “Eles estão trabalhando em seu sistema imunológico para reduzir a inflamação e com essa redução na inflamação, você esperançosamente terá a redução da dor.dói-te receber a infusão?existe uma dor ou desconforto mínimos, geralmente apenas uma picadela quando a agulha para a injecção é colocada. Não vais sentir o remédio a passar pelo teu corpo., “Você não deve sentir nada além da varinha IV”, diz a enfermeira Luna. “E é totalmente normal se não quiseres ver a agulha a entrar.”Marcey King, que tem artrite psoriática e fez perfusões de Remicade e Orencia, recomenda hidratação 24 horas antes da perfusão. “Ele ajuda as veias se encherem e eles terão um tempo mais fácil de encontrar uma boa veia.se estiver realmente ansioso por receber uma perfusão biológica, informe o seu médico ou enfermeiro., Eles podem recomendar que os pacientes com altos níveis de ansiedade tomar um medicamento como Benadryl para que eles possam ser mais relaxados durante o procedimento. “Uma vez que você tenha passado por isso”, a enfermeira Luna diz, ” não é nada de especial.”
quanto tempo antes da medicação começar a funcionar?
depende da medicação e da forma como reage a ela. Alguns doentes podem notar uma melhoria nas semanas seguintes à primeira perfusão, mas pode demorar até alguns meses até começar a sentir-se visivelmente melhor.”alguns doentes sentem-se bem após a primeira perfusão”, diz Luna., “Isso é maravilhoso, não vou discutir com isso. Lembra-te de não perder a fé se não sentires nada imediatamente.”Dr. Domingues diz que se seus pacientes não estão se sentindo melhor após três infusões, ele” repensa o que estamos fazendo e considera outro mecanismo de ação.”Mary Lisa Konett, que tem espondilite anquilosante, fez quatro tratamentos de infusão até agora e já notou melhorias na vida. “A minha irite excruciante que causa dores de cabeça, sensibilidade à luz e visão turva não tem estado lá”, diz ela.como é a sala de perfusão?,
muitas vezes é calmo, relaxante e Pacífico. Os pacientes podem ser jovens, velhos, e todas as idades no meio. Muitos centros de infusão têm recliners confortáveis, cobertores e almofadas para tornar as coisas mais confortáveis. “Chamo-lhe o meu dia de spa”, diz Christman-Schaefer. “É muito agradável porque me sento numa cadeira de massagens aquecida. Trago o meu livro de colorir e trazem-me comida e bebidas. Tenho a minha própria televisão privada.a minha sala de infusão não tem TVs privadas, mas a enfermeira Luna assegura-se de manter a nossa sintonizada com a HGTV, que é feliz, positiva e neutra., “Já tive pacientes em conversas intensas e debates”, ela ri. “Então eu gosto de manter a TV em um canal sem preconceitos políticos.”
alguns pacientes gostam de dormir, alguns assistem programas ou filmes em seus telefones ou tablets, e alguns trabalham em seus computadores (peça a sua enfermeira para colocar seu IV em sua mão para a mobilidade máxima). Você pode trazer entes queridos para lhe fazer companhia ou você pode apenas desfrutar de algumas horas de tempo sozinho.o melhor conselho do Konett para a sala de perfusão é trazer um casaco ou capuz porque pode arrefecer., “Eu trago auscultadores sem fio para ouvir um audiobook Porque já há tantos fios. E, não me digas, a minha clínica mantém a televisão no Jerry Springer!o meu conselho? Não te esqueças do carregador. O que já fiz quase todas as vezes e depois tenho de ficar sentado sem telefone, o que é tortura para alguns de nós e uma dádiva de Deus para outros.que tipo de reacções devo observar depois?uma das principais coisas que os enfermeiros procuram é reacções alérgicas, tais como comichão, urticária e rubor. O desequilíbrio de fluidos pode causar dores de cabeça., As reacções mais graves incluem falta de ar, dor no peito, sintomas GI, náuseas ou dor abdominal. Embora as reacções cutâneas sejam comuns, de acordo com o Dr. Domingues, os doentes são monitorizados frequentemente durante a perfusão e podem receber medicação para ajudar a aliviar os sintomas imediatamente.Konett sofreu comichão e aumento da pressão arterial durante a primeira perfusão. “Tornei-me vermelho vivo. Fui monitorizado de perto e deram-me um pouco de Benadryl. Vou buscar Benadryl antes da infusão e estou bem.”
e outros efeitos secundários da medicação?,tal como acontece com qualquer fármaco biológico, as perfusões apresentam uma longa lista de potenciais efeitos secundários, alguns muito graves. Estes são medicamentos que afetam a forma como o seu sistema imunológico funciona, para que eles podem ter um grande impacto.os efeitos secundários da biologia podem incluir reacções no local da injecção, náuseas, dor abdominal e dor de cabeça. Um efeito secundário importante a observar é a infecção — da constipação comum a infecções mais graves, tais como pneumonia, tuberculose e infecções fúngicas. A longo prazo, os biólogos podem estar associados a um risco aumentado de certos cancros, embora seja raro.,cada medicamento tem o seu próprio conjunto de efeitos secundários, por isso certifique-se de que os analisa cuidadosamente com o seu médico. A probabilidade de sentir quaisquer efeitos secundários varia de pessoa para pessoa. Tenha em mente que uma lista assustadora de efeitos secundários potenciais deve ser equilibrada com os benefícios importantes da prevenção da inflamação, progressão da doença e comorbidades.há muito que pode fazer para se proteger do risco de infecção enquanto toma estes medicamentos. Coma uma boa dieta limpa, lave frequentemente as mãos, tente dormir o suficiente e evite as pessoas que estão doentes., “Não quero que os meus pacientes vivam numa bolha, mas quero que sejam conscientes”, diz O Dr. Domingues. “Se o teu parceiro está com gripe, talvez durmam no sofá nessa semana.se estou doente, devo faltar ao tratamento?se está activamente doente – tem constipação, tosse ou infecção sinusal — pergunte ao seu médico se deve manter ou remarcar a sua consulta de perfusão. Muitas vezes é melhor remarcar a sua perfusão em uma ou duas semanas para ser seguro, mas o seu médico deve aconselhar o que é melhor para a sua situação pessoal., Da mesma forma, se tiver uma ferida aberta, ou mesmo suturas pós-operatórias, informe o seu médico com antecedência. “Temos de garantir que não há risco de infecção. Se houver, vamos atrasar o tratamento” , diz a enfermeira Luna.e a fadiga? Ouvi dizer que as infusões podem acabar contigo.
o maior problema que tive após a minha perfusão foi fadiga. Como exaustão. A enfermeira Luna diz que é normal sentir quase gripe. “Os medicamentos estão atacando essas células inflamatórias para que seu corpo está realmente trabalhando durante este tempo após uma infusão., Com o passar do tempo, sintomas como fadiga podem dissipar-se.”eu durmo muito nos primeiros dias após a minha perfusão e não estou sozinho. “Estou cansado o resto do dia e um pouco enjoado, mas não é mau”, confirma Christman-Schaefer. Konett, uma professora do Liceu, tira sempre o dia seguinte depois da infusão. “Tentei não o fazer uma vez e simplesmente despenhei-me. As infusões deixam-me tão cansada.posso ter infusões biológicas?
é uma realidade que as drogas biológicas são extremamente caras., Na maioria dos casos, a medicação que acaba por tomar reduz-se ao custo e quais os medicamentos que a sua companhia de seguros concorda em pagar. O que você paga do bolso vai depender do copay, dedutível, e fora do bolso máximo em seu plano de seguro. Muitos fabricantes de drogas também oferecem programas de assistência financeira para ajudar a cobrir os custos de medicação. (Por exemplo, eu sou elegível para o programa de poupança CarePath através de Janssen, o fabricante de Remicade. É como um cartão de crédito que ajuda a subsidiar os meus tratamentos.,muitos dos meus colegas pacientes disseram que os seus planos de seguro desempenharam um papel importante na medicação que tomaram. “Estou em Remicade porque era mais barato com o meu seguro”, diz Paul Lane. Da mesma forma, o Medicare do Norliss paga mais pela infusão do que biólogos injetáveis, por isso é que ele está nele. Por outro lado, Darrel Koenig teve que parar de tomar sua infusão por causa de problemas de seguro e lamentações, “eu sinto falta disso. Ajudou-me muito.”
“Quando fui diagnosticado pela primeira vez eu não tinha seguro para que eu não poderia pagar muito”, acrescenta Christman-Schaefer., “Quando recebi seguro, tive de passar por todos estes medicamentos antes que aprovassem a minha biológica. Mesmo depois de ter passado por todos eles, ainda era uma luta com o seguro para conseguir a aprovação. É muito frustrante como as companhias de seguros decidem que medicamentos tentas e não os teus médicos.posso parar de receber infusões se entrar em remissão?não interrompa qualquer tratamento, a menos que o seu médico lhe diga que está limpo. “A partir de hoje, não há cura para RA”, diz O Dr. Domingues. “A razão pela qual estás em remissão é por causa da tua terapia.,”A maioria dos pacientes que atingem a remissão fazem melhor quando eles permanecem sob medicação, embora você e seu médico podem discutir se você pode diminuir para uma dose mais baixa ou menos freqüente horário.os doentes que deixam de tomar medicamentos quando entram em remissão têm um elevado potencial de ardor novamente. Isto também é verdade se o seu esquema de perfusão se descontrolar por qualquer razão.”é essencial manter-se na sua agenda”, acrescenta enfaticamente a enfermeira Luna. “Qualquer lacuna no tratamento pode realmente interromper como você se sente e afetar os benefícios da medicação.,”Os pacientes sentem-se tão bem que já não precisavam dos medicamentos. Eles deixam de vir sozinhos, para voltarem meses mais tarde ainda pior do que antes. E então os medicamentos podem não funcionar exatamente da mesma maneira novamente.o Dr. Domingues recomenda ser rigoroso quanto a manter os seus compromissos de perfusão. Você pode ter que perder uma ou duas semanas aqui e ali; a vida acontece e às vezes você tem que remarcar. Mas se passar mais de um mês após a perfusão programada, pode ter de fazer tratamentos de recuperação., Sou culpado disto e nunca mais vou faltar, agora que sei o quão mau é para mim. “Nós não queremos que você flare porque pode ser difícil voltar ao bom estado em que você estava”, diz ele.Acompanhe os seus medicamentos com Artritispower
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