Por Liz
Como cientista, eu tenho sido capaz de ler muitos artigos publicados sobre pequenas fibra de neuropatia (SFN). Estou impressionado que o diagnóstico de fibras pequenas pode ligar os sintomas aparentemente não relacionados. Adorei a piada do Dr. Oaklander, “idiopática significa” somos idiotas.”Se um médico alguma vez te disser que tens alguma coisa idiopática, diz que não., sou uma mulher de 32 anos que desenvolveu sintomas de eritromelalgia facial dolorosa” idiopática ” com início agudo há alguns anos. Encontrei uma rede de cerca de 20 pessoas diferentes (principalmente mulheres) de todo o mundo, assim como eu—confinadas a nossas casas, com sintomas localizados na face. Todos nós passamos por uma viagem semelhante-sendo prescritos anti-acne rosácea topicals, tratamentos anti-ansiedade, e drogas vasoativas após a droga vasoativa, e baseando-se na sugestão de que nossos sintomas são psicogênicos., Enquanto isso, perdemos tempo enquanto nossa dor e rubor se tornam mais refratários, até que nossos médicos nos digam o que já sabemos—”você tem uma condição de dor crônica.”
depois de ler a pesquisa recente, eu tive biópsias de punch na minha perna (onde não tenho sintomas) que confirmaram neuropatia de pequenas fibras não dependentes do comprimento. Sou o único na minha rede que fez uma biopsia ou um teste neurodiagnóstico, mas estou a exortar outros a seguirem esta direcção à medida que a investigação evolui., Quando abri a carta da biopsia e li meus resultados, comecei a chorar-depois de estar no carrossel por tanto tempo com médicos que muitas vezes usam as palavras “stress” e “ansiedade” em suas notas médicas, agora tenho evidências objetivas de que minha dor não é psicogênica.
estou muito grato por estar atualmente tentando IVIg (que a biopsia SFN positiva tornou possível). Recentemente tive uma perfusão intravenosa de lidocaína de uma hora de “teste” e respondi Bem, com alívio temporário de rubor e queima (mais uma vez, uma oportunidade facilitada pelo resultado do SFN)., Estou tão grato, e cautelosamente esperançoso, que meu corpo pode se lembrar de como é estar livre de dor.
assim como os cientistas estão descobrindo que a fibromialgia (injustamente associados com o “histérico” as mulheres) é, muitas vezes, enraizados na (talvez dysimmune) neuropatia e não os músculos, o meu intestino diz que talvez idiopática queima de rostos (que têm diferentes diagnósticos, como “facial erythromelalgia” é controverso e diagnóstico) pode também ser enraizada nos nervos (talvez dysimmune) e não os vasos sanguíneos como se costuma pensar., Na minha opinião, o paralelo seria quase poético—as mulheres compõem a maioria dos casos de fibromialgia e rostos ardentes, mas geralmente experimentam um viés contra eles quando se trata do tratamento da dor crônica. Sinceramente, não fazia ideia de quão mau era este preconceito até o ter experimentado em primeira mão.quando estou stressado, leio obsessivamente-e como luto para recuperar a minha vida, mergulhei profundamente na literatura médica da SFN., Como paciente que está sofrendo, e também como uma jovem cientista, eu aprecio como a equipe MGH não está em bicos de pés, mas sim apresentando novas ideias e usando palavras ousadas como “epidemia” e “sub-reconhecido”.”Por favor, saiba que você já mudou as conversas que estou tendo com os meus médicos para melhor.estou a partilhar a minha história no site da neuropatia Commons na esperança de que possa despertar uma ideia para alguém com lutas semelhantes., Faz-me enjoar pensar que pessoas como eu podem ir durante décadas com médicos a tratar das questões erradas, e a fazer referências a todos menos neurologistas. perguntas? Contactar Liz at [email protected].
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