a Atriz Jamie-Lynn Sigler surpreendeu os fãs, em 2016, quando ela contou que ela tem esclerose múltipla, uma doença crônica e geralmente progressiva doença auto-imune que lesa as bainhas das células nervosas em uma pessoa do cérebro e da medula espinhal. Pessoas com esclerose múltipla, também conhecida como MS, muitas vezes não têm quaisquer sinais externos de que estão doentes—mesmo que os sintomas, como dor e fadiga, pode ser debilitante—e agora Sigler está se abrindo sobre o quão desafiador que pode ser.,
“eu não quero dizer que me frustra quando as pessoas dizem, ‘Você não parece doente”, porque eu concordo, e eu entendo—e eu não me sinto doente, sentado aqui na frente de você,” ela diz Yahoo Beleza em uma nova entrevista.
mas Sigler diz que teve de fazer ajustes na sua vida devido à EM, incluindo usar bengalas quando fez uma viagem recente a Israel. (Bengalas e Bengalas podem ajudar a fornecer suporte adicional e equilíbrio para as pessoas com esclerose múltipla) “eu acho que você pode acabar se sentindo, como, isso não é bonito., Não é bonito andar com estes paus”, diz ela. “Falei muito sobre isso com o meu marido antes de sair e ele disse, ‘Mas Jamie, isto é o que vai permitir que você vá e faça o que você quer fazer, então é ou ficar de fora e ficar ressentido ou pegar esses pauzinhos e fazê-lo.então, ela conseguiu. A Sigler diz que foi “estranho” usar as bengalas, mas ela fez com que resultasse. “Conseguia sentir as pessoas a olhar para mim e a pensar que não me pareço com alguém que precisa disto”, diz ela. “Mas eu tenho, Então me fez pensar muito sobre apagar esse estigma para as pessoas, e não ter vergonha.,”Ela acabou de postar essa foto de si mesma no Instagram na semana passada com ela, bastões e recebeu uma série de elogios de colegas de MS sofredores:
Sigler diz o feedback positivo que significou muito para ela. “Lutaremos o mais duro que pudermos e seguraremos muros e pessoas antes de obtermos um dispositivo, porque então parece que você está perdendo sua batalha”, diz ela. “É um processo, ainda assim, para mim.,”
A atriz diz que ela também passou por hipnoterapia para ajudá-la a lidar com a sua doença. “Eu queria ir na esperança de aprender a geri-lo melhor emocionalmente, porque eu estava lidando com sentir vergonha e vergonha”, diz ela. “Eu estava sempre tentando escondê-lo, e isso era realmente prejudicial para a minha saúde, bem-estar e minha saúde emocional.Sigler já falou sobre lutar para aceitar seu diagnóstico. Quando ela originalmente revelou às pessoas que ela tem esclerose múltipla, ela também disse que ela estava silenciosamente lutando contra ela por 15 anos., “Eu não estava pronto até agora”, disse ela na época. “Você pensaria que depois de todos estes anos, alguém estaria resolvido com algo assim, mas ainda é difícil de aceitar.”
isto não É incomum para as pessoas que sofrem com uma doença como a MS não ter sinais exteriores.
as revelações devastadoras de Sigler iluminam uma doença comum: mais de 2.,3 milhões de pessoas em todo o mundo são afetadas pela MS, de acordo com a Sociedade Nacional MS. No entanto, a organização observa, os Centros de controle de doenças e prevenção não exigem médicos dos EUA para relatar novos casos, e como os sintomas podem ser completamente invisíveis, não há dados confiáveis sobre quantas pessoas têm a doença nos Estados Unidos.”os distúrbios cerebrais tendem a ser menos visíveis para o público em geral e mesmo quando visíveis, podem ser mal interpretados,” Farrah J. Mateen, M. D., Ph. D.,, um neurologista certificado pela placa com Esclerose Múltipla & neuroimmunology Clinic at Massachusetts General Hospital, diz SELF. “Muitas vezes não pensamos em uma jovem mulher como tendo uma doença crônica, potencialmente incapacitante quando ela aparece bem.”
a esclerose Múltipla apresenta de formas diferentes em diferentes pessoas, diz Mateen—algumas pessoas têm apenas alguns sintomas e, em seguida, voltar a sentir-se saudável, enquanto outras pessoas têm muitos sintomas que podem ser persistentes., “Muitas vezes é difícil para uma pessoa que é diagnosticada com esclerose múltipla saber se seu curso de doença será benigno sem muitos sintomas ou mais agressivo com muitos sintomas”, diz ela.
mas a em Pode causar desafios diários para muitas pessoas, mesmo que os sintomas não sejam visíveis.,
“Invisível sintomas tais como dor, fadiga, problemas cognitivos, dormência e formigueiro, e outros podem ser muito evidentes para a pessoa que vive com o MS, mas difícil para a pessoa explicar e para os outros, para realmente entender ou apreciar,” Kathy Costello, vice-presidente de acesso a cuidados de saúde no National MS Society, e uma enfermeira, que vê MS pacientes da universidade Johns Hopkins MS Centro, diz a si mesmo. “Muitas pessoas com MS têm poucos ou nenhuns problemas óbvios, e à primeira vista, colegas de trabalho, amigos, e até mesmo alguma família pode não saber que a pessoa foi diagnosticada com a doença.,”No entanto, ela enfatiza, isso não significa que o paciente não está sofrendo.
As pessoas também podem sofrer de episódios terríveis que os médicos chamam de ataques de MS, também conhecido como erupções de sintomas, mas que podem acontecer meses ou mesmo anos de intervalo, Mateen diz. Os ataques podem variar entre coisas como sintomas sensoriais (sensação de queimadura e dormência), fadiga, ou alterações cerebrais, e os pacientes muitas vezes não sabem quando eles vão sofrer um ataque—mas eles podem parecer perfeitamente bem no exterior entre esses foguetes. “A imprevisibilidade da esclerose múltipla ainda pode, compreensivelmente, ser um grande fardo para os pacientes”, diz Mateen.,
Quando os sintomas não são evidentes para os outros, as pessoas com o MS pode sentir que suas lutas não são apreciados, Robert Charlson, M. D., professor assistente de neurologia e psiquiatria na NYU Langone da Esclerose Múltipla e Abrangente Centro de atendimento, diz a si mesmo. “Em certo sentido, pacientes cujas lutas envolvem principalmente fadiga, dor e depressão não recebem sempre a validação para o sofrimento que sua doença impôs”, diz ele., Também pode tornar difícil explicar por que eles não podem participar em coisas como eventos familiares e atividades que amam, bem como por que eles podem precisar perder o trabalho aqui e ali.
outra luta comum em é obter o diagnóstico adequado, em primeiro lugar.
“muitas vezes, as primeiras fases de uma doença como a esclerose múltipla são muito vagas, como dormência, formigamento e perda de visão,” Aproximar Sachdev, M. D., professor assistente e diretor da Divisão de doenças Neuromusculares Medicina na Universidade Estatal de Michigan, diz a si mesmo., A Em é geralmente encontrada com uma ressonância magnética, mas Sachdev diz que é preciso trabalho e testes por parte de um paciente e médico para chegar a esse ponto. As pessoas também podem ser relutantes em falar sobre alguns sintomas que a experiência como a depressão, ansiedade, disfunção cognitiva, ou fadiga, diz Charlson, mas estes também podem ser sintomas de MS.
uma Vez que os pacientes recebem o diagnóstico, Costello recomenda que as pessoas com MS conhecimentos sobre a sua doença e seus sintomas, de modo que eles podem ser seus próprios cuidados de saúde defensores., Este é o primeiro passo para a criação de um plano de gestão de MS, diz Costello. Existem diferentes medicamentos para ajudar a gerenciar MS, e Mateen diz que escolher o certo pode ser “crucial.”
MS é uma das muitas doenças invisíveis, e as pessoas com outras condições invisíveis muitas vezes compartilham lutas semelhantes.
por exemplo, as pessoas com artrite reumatóide, síndrome de fadiga crónica, depressão e diabetes muitas vezes não têm sinais externos, apesar de sofrerem problemas de saúde—e pode ser difícil fazer com que outros entendam. A especialista em Saúde Feminina Jennifer Wider, M. D.,, diz a si mesmo que há” definitivamente desafios ” para as pessoas que vivem com doenças e condições que outras pessoas não podem ver. “É muito mais fácil explicar por que você pode ter limitações se você tem um”, diz ela. “Mas para as pessoas que vivem com essas doenças que não podemos ver, enfrentar o julgamento e o ceticismo pode ser frustrante, provocador de ansiedade e deprimente.”
infelizmente, é difícil controlar a forma como os estranhos se comportam, mas Sachdev diz que as pessoas com uma doença invisível podem ajudar a influenciar a forma como os seus entes queridos reagem às suas lutas., Nesses casos, pode ser útil para alguém com uma doença invisível explicar claramente que precisa de Amor, Apoio e ajuda, diz ele.
Mas, mesmo quando alguém com uma doença invisível tem entendimento entes queridos, eles podem ter um tempo difícil quebra automática de sua cabeça em torno de seu diagnóstico, como Sigler mencionado.,
“pode ser realmente difícil entender por que seu corpo não está funcionando direito, mesmo que você não pode ver que algo está obviamente errado,” Sachdev, diz. “É uma grande barreira para os pacientes.”
acima de tudo, os especialistas dizem que é importante para as pessoas que sofrem de uma doença invisível como MS para obter o amor e apoio de sua família e amigos—e fazê-los fazer suas próprias pesquisas sobre a doença., “Incentivar os membros da família a se tornarem mais conhecedores sobre os sintomas de MS e MS é importante para melhorar a compreensão e apreciação dos desafios que a pessoa com MS está enfrentando—muitas vezes em uma base diária”, diz Costello.,
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