Durante anos, Sopranos atriz Jamie-Lynn Sigler participaram da Race to Erase MS Gala anual de black-tie de arrecadação de fundos em Los Angeles—para dar o seu poder de estrela para ajudar a encontrar uma cura para a doença neurológica. O que ninguém sabia era que Sigler não estava lá para apoiar um amigo ou simplesmente abraçar outra causa importante—ela estava lá como alguém que vivia com a doença.,
Até o início deste ano, Sigler viveu silenciosamente com a doença há 15 anos. “Quando fui diagnosticado, meu médico disse,’ Eu não quero que você pense que você não pode fazer nada que você não quer fazer nesta vida. A Em faz parte de mim, mas não é quem eu sou.”
embora a maioria das pessoas tenha ouvido falar sobre MS, ou pode conhecer alguém que tem, ainda é uma doença em grande parte incompreendida. “Pode haver diferentes fases da doença, ou diferentes tipos de MS”, ressalta Sigler., “Tenho uma recaída a refazer a esclerose múltipla, o que significa que os meus sintomas podem ir e vir. Normalmente, quando se está em tratamento, esses ataques acontecem cada vez menos.”A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla identifica quatro cursos de doença de MS, incluindo RRMS (o que Sigler tem), MS primária-progressiva (PPMS), MS secundária-progressiva (SPMS), e EM progressiva-recidiva cada um destes cursos de doença pode ser leve, moderada ou grave. Aproximadamente 85% das pessoas com esclerose múltipla têm o tipo que Sigler tem.”tenho sido capaz de ser mesquinho estável por um par de anos porque tenho permanecido leal ao tratamento.,”Mas não começou assim. “Eu não era bom no início”, admite Sigler. “Eu estava em negação, por isso estava a revoltar-me contra isso. Não tomei a minha medicação. Não queria viver uma vida a pensar em esclerose múltipla porque não tinha sintomas. Mas quando comecei a ser, percebi como era importante.”
Agora que ela é chegado a termo, com seu diagnóstico, ela está aprendendo a aceitar—e prosperar em seu papel como porta-voz não-oficial para a doença. “Sinto que estou a ligar-me mais porque estou a ser o meu verdadeiro eu., Ainda estou a descobrir a minha vida com ela, e feliz por fazê-lo com outros que estão a sentir o mesmo. Sigler está fazendo isso com a ajuda de Tecfedera, um tratamento oral que pode cortar recaídas ao meio. Ela toma um comprimido duas vezes por dia e vai ao médico a cada dois meses para manutenção. “Agora, estou super em cima disso”, ela enfatiza.
Sigler também está participando do novo programa “re-Imagine Myself” da Tecfera, destinado a ajudar outros que sofrem de MS, compartilhando entradas pessoais no blog e abrindo a conversa. “Um dos primeiros conselhos do meu médico foi não ir a uma sala de chat. Não., Porque toda a gente vai falar de como é mau e vai deixar-te triste e paranóico. Então eu estou realmente orgulhoso que este site é uma comunidade realmente positiva para as pessoas.”
também é uma chance para Sigler falar sobre sua vida e entrar em mais detalhes do que ela nunca. Em uma visita recente ao escritório Glamour de Los Angeles, Sigler abriu sobre como MS afeta seu casamento (com o marido Cutter Dykstra), sua paternidade (filho Beau tem três anos), e sua rotina diária. “Todos temos algo”, diz Sigler. “E a esclerose múltipla é a minha coisa.,”
Glamour: janeiro vai marcar um ano desde que publicamente se abriu sobre seu MS. UM ano atrás, durante este tempo, porém, onde você estava em condições de decidir se deve ou não contar o seu segredo?Jamie-Lynn Sigler: um ano e meio atrás se você teria me perguntado ou qualquer um que me conhecesse, eles teriam dito, ‘ nem pensar. É impossível ela nunca contar a ninguém. Há tantos anos que o mantinha em segredo e não via nada de positivo a sair dele. Também significava que tinha de aceitar que fazia parte da minha vida., Pensei que esse trabalho não viria mais. Pensei que as pessoas me vissem como doente e não como eu. Eu gostei quando as pessoas não sabiam, porque pensei que isso significava que eu estava escondendo muito bem que ninguém saberia. Por alguma razão, pareceu-me uma coisa positiva.Glamour: o que mudou?há um ano, comecei a ir a um hipnoterapeuta porque ele sentia que podia ajudar as pessoas com doenças crônicas e como lidar com a dor, e ajudar a colocar sua mente em outros lugares. Não pensei que me ajudasse a encontrar coragem para apresentar o meu diagnóstico., A primeira coisa que ele me disse foi: “o teu segredo está a manter-te doente. A tua única maneira de encontrar qualquer tipo de cura é libertares-te. Não fizeste nada de mal, e andas por aí como fizeste.”Eu comecei a perceber que eu estava abrigando todos esses sentimentos de vergonha e culpa, e é verdade, eu não fiz nada de errado, então por que eu estava me sentindo tão envergonhado e rotulado por isso? Foram algumas sessões de trabalho com ele, sob hipnose e dando-me confiança. Nessa altura, liguei ao Gary e disse: “Estou pronto.,”Ele estava tão feliz, e meus representantes estavam tão felizes, o que me surpreendeu. Eles disseram, ‘Jamie, isso não só vai ajudar você como uma pessoa e uma atriz, mas você vai ajudar tantas outras pessoas, também.’
Glamour: How did you come to a decision on the timing of the announcement?JLS: eu pensei, ‘ eu quero fazer isso em torno do meu casamento,’ porque eu queria que ele saísse de um tempo que era positivo e eu estava dançando ao longo do corredor. Sou mãe e tenho todas estas partes maravilhosas de mim que quero partilhar., Não queria que fosse numa altura triste ou insignificante. Seria uma história muito melhor se seguisse em frente , então esse era o nosso plano!
Glamour: Como você se sentiu na manhã em que a notícia sobre as Pessoas ?
JLS: aterrorizado. Acordei a chorar. Não queria olhar para o meu telemóvel e ouvi-o a tocar na minha mesa de cabeceira. Olhei para o meu marido e ele disse: “Porque estás a chorar? e eu disse: Sinto-me tão vulnerável., É que o meu maior segredo foi revelado, e ainda não sei como viver assim.”Ele disse,’ tudo bem, deixe-me pegar seu telefone primeiro, ‘e ele começou a passar por isso e então disse,’ Eu quero que você olhe para isso. Leia as suas mensagens de texto. Havia amigos do Liceu a mandar-me mensagens que não sabiam, primos que não sabiam, etc. porque eu era tão reservado sobre isso. E depois havia pessoas a contactar as redes sociais, e foi tão adorável. O meu marido disse: “Tenho o Beau para o dia, por isso ficas aqui e descansas, processas e resolves isso., Eu tinha amigos que vinham trazer flores e almoço e simplesmente saíam. Foi um dia em que pensei na minha vida com a em e tudo o que passei. Li cada tweet, cada comentário no Instagram, e percebi que agora tenho essa incrível responsabilidade de representar uma comunidade que sofre em silêncio muitas vezes.
Glamour: gostaria de ter aberto o seu diagnóstico mais cedo?
JLS: foi o momento certo ., Acho que precisava de passar pelas coisas e processá-las para poder ter a sabedoria que tenho agora. Acho que se saísse mais cedo, não estaria tão equipado como estou agora para falar sobre isso. Sinto-me livre. Sinto-me mais forte. Sinto que aprendi um significado diferente da palavra “forte”. Para mim, eu costumava sentir que não era forte, e eu costumava ser forte, porque eu equivalia tudo a ser fisicamente forte., Todos os meus amigos me dizem, ‘você é a garota mais forte que eu conheço’, e eu estou aprendendo a aceitar quando as pessoas me dizem isso e realmente acreditam porque todos nós somos pessoas fortes, e todos temos algo, e é minha coisa.Glamour: o que é algo que se deseja que as pessoas saibam quando falam consigo? Imagino que as pessoas te tratem mais delicadamente.JLS: eu sou um livro aberto e não me importo que as pessoas me perguntem alguma coisa, mas eu trabalhei em um filme depois de sair, e no início parecia que todos estavam perguntando, ‘você precisa disso? Posso trazer-te isso?, virei-me para o director e para o director assistente e disse: “pessoal, prometo que vou perguntar se preciso de me sentar. Não me estou a esforçar. Prometo, mas por favor não me faças sentir diferente agora. Eles disseram: “Fixe, Fixe. Então, terei essas conversas se for preciso, mas honestamente, ninguém tem sido realmente irritante. As pessoas dizem-me: “a minha irmã tem isto, a minha mãe tem isto, por isso obrigada por teres vindo”, e isso sabe tão bem.
Glamour: How do you deal with the bad days and the stressing days?,JLS: como toda a gente. Fico muito triste. Vou chorar muito. Uma das coisas que estou a tentar melhorar é quando estou deprimido ou triste, escondo-me e não comunico. Estou a tentar aprender a abrir-me mais. Mas tenho esses dias de certeza.Glamour: com que frequência pensa na EM durante o dia?
JLS: é bastante constante. Especialmente quando estou com o meu filho. Ele é uma criança activa e quer estar em movimento o tempo todo, por isso estou a pensar na sua segurança, ao mesmo tempo que o acompanha e o envolve., Apesar de ter as minhas limitações, penso: “Como posso tornar este jogo ainda divertido para ele?nunca o pus numa Trela. Tento levá-lo a parques que têm o gates, para ele poder correr em liberdade e não tenho de me preocupar com ele a correr na rua ou algo do género. Mas também estou consciente de conduzir lugares e se posso estacionar perto o suficiente para não ter que andar muito longe. Mas quando vamos a lugares, eu sempre tenho o carrinho, então eu posso usar isso para equilibrar, e me permite andar distâncias maiores., Penso provavelmente mais do que gostaria, mas é principalmente quando saio de casa e vou a algum lado. Quando estou em casa, a pressão está baixa, e ainda estou a tentar aprender a tirar isso comigo. Eu também ainda estou me acostumando com o fato de que as pessoas estão conscientes e está tudo bem. Durante tantos anos senti que precisava de O esconder, por isso ainda me estou a habituar a essa parte.
Glamour: How do you feel most days? Estás com dores?,
JLS: eu vou ter momentos em que minha ciática fica muito ruim no final do dia ou eu estou um pouco mais rígido hoje ou assim, mas eu posso dizer que eu aprendi a ser desconfortável. Penso para qualquer outra pessoa, se estivesses na minha pele, dirias, “Oh, isto parece tão estranho,” mas é o meu normal. É muito difícil para mim sentar-me aqui e queixar-me das coisas, porque eu meio que vivo com isso todos os dias. Mas depois de um ajuste ou uma massagem, eu posso ter um vislumbre de “Oh, isso poderia se sentir um pouco melhor.Glamour: quando você se sente mais aliviado?,depois de meditar, e depois deitar-me sabendo que o meu filho está a dormir, as garrafas são lavadas, os brinquedos são guardados, não há mais responsabilidades. Só o meu tempo. É quando me sinto em paz. E quando estou a trabalhar. Porque é quando faço a minha cena.Glamour: Qual é um dos desafios físicos mais difíceis?
JLS: não consigo correr há 10 anos. Se há uma coisa que sonho em fazer de novo, é porque é um sentimento libertador. Só queres libertar essa energia. Mas agora estou muito habituado.,
Glamour: If you try to run, what happens?JLS: começo a endurecer. O meu cérebro não consegue trabalhar rápido o suficiente com as pernas. Tenho uma fraqueza no meu lado direito, por isso equilíbrio, coordenação … saltos altos podem ser difíceis para mim, o que é uma chatice porque adoro usá-los. Só quero viver a vida que preciso de viver, e não quero ser constantemente lembrado das coisas que não posso fazer.Glamour: e a esclerose múltipla afecta mais do que apenas o físico.,ele afeta muitas áreas de sua vida, incluindo meu casamento e minha vida sexual, maternidade e paternidade, e minha carreira. É apenas uma espécie de como eu naveguei e aprendi as maneiras úteis e as maneiras não tão úteis. Acho que mais do que tudo, não permitir que as pessoas me ajudem, tornou tudo mais difícil. Nem fisicamente, mas emocionalmente. Acho que é a única coisa comum que todos têm.Glamour: tocou na esclerose múltipla que afecta a sua vida sexual. Pode explicar mais?
JLS: em primeiro lugar, é a última coisa em sua mente no final do dia., Não é aí que tens a cabeça. É uma parte de TI que podes esquecer que ainda é muito importante. Às vezes, esforçares-te para fazer sexo pode ser do tipo: “sim, gosto disto! Eu gosto desta parte de mim!”Você está deitado, você pode definitivamente fazer com que funcione para si mesmo. E depois há coisas físicas que afectam toda a gente. Para mim, porque tenho problemas de bexiga, tenho de me certificar de que a espontaneidade sai pela janela, por isso tenho de me certificar que vou à casa de banho antes. Por isso, há certas formas de o gerir e de ser responsável por isso., Mas não queres perder a sensualidade, e eu posso sentir isso às vezes, quando digo: “não me sinto sexy. Não me sinto bem hoje.”Sinto-me mal-humorado. O meu marido é maravilhoso e excelente a fazer—me sentir bem comigo mesmo-ou a tentar, pelo menos! Mas, como eu disse, há alturas em que penso: “vou fazer isto por ele”, e depois apercebo-me que também é para mim.
Glamour: transitando um pouco para a gravidez, muitas pacientes com em entram em remissão quando engravidam. Porquê?não sei. É um belo milagre., Os teus sintomas podem ficar mais silenciosos . É uma coisa maravilhosa. Só posso falar por mim, mas quando estava grávida, estava a caminhar com o meu cão, e isso são coisas que não faço agora. Então, é uma coisa adorável que acontece para as mulheres. O meu médico nunca disse “engravida outra vez”, é algo que podes esperar quando acontecer.Glamour: quer engravidar de novo?
JLS: queremos mais crianças com certeza. Falamos sobre isso., É mais tempo para nós nas nossas vidas com carreiras e apenas a vida em geral de quando vai ser a altura certa, e é isso que estamos a tentar descobrir.
Glamour: por Falar em carreira, você tem trabalhado, mas você já notou uma diferença com a quantidade de trabalho ou ofertas que surgem em seu caminho?,
JLS: eu não sei, e eu realmente prefiro estar no escuro se ele está afetando ou não porque eu sou muito sensível para informações como essa. Tive oportunidades desde então, e é tudo o que preciso. Quase sinto que estou fazendo um trabalho melhor porque me sinto muito mais livre e sou capaz de concentrar o trabalho e não tanto as coisas físicas. Eu costumava ter que lutar contra ir e vir sobre isso. Representar é algo que eu ainda quero continuar e eu amo com todo o meu coração., Estou a render-me à vida em geral e a ver onde isso me leva, mas estou a perceber tudo à medida que vou avançando.Glamour: você vai recusar projetos se eles estiverem fora da Califórnia?para mim, fora do Estado não tem nada a ver com a em, e isso é mais cuidar de crianças e descobrir quem pode vir comigo e ver o Beau. Fiz um western no Novo México , e voei de um lado para o outro porque não era ideal trazê-lo. Só saio se for físico . Não vou fazer de detective ou super-herói, mas sou humano e quero contar histórias., Há muito tempo que escrevo um guião que quero produzir, talvez seja um futuro para mim. representar é uma paixão minha, e é uma coisa difícil de desligar quando é tudo o que fizeste. Sra. ou não, actores e todos nos preocupamos se vamos trabalhar de novo ou não. Estou a tentar ser muito zen em relação a isso e confiar que as coisas vão chegar quando deviam.
Glamour: With the election coming up, is there something you hope our next President will do in terms of funding and education for MS?,JLS: a saúde é uma coisa muito pessoal para mim, e tenho muita sorte de poder pagar todos os tratamentos que precisei. Mas uma das coisas que me parte o coração que ouvi de algumas pessoas é que elas não têm dinheiro para tratamento. Gostaria que se prestasse mais atenção à EM e à investigação em células estaminais para dar às pessoas esperança no futuro. A maioria das pessoas é diagnosticada entre 20 e 40 anos, e estes são jovens apenas começando suas vidas ou no meio de suas carreiras., Costumava haver uma ou duas drogas, então ser capaz de atender à maneira específica que a doença está afetando as pessoas é incrível. Acho que deram passos incríveis.Glamour: eu posso dizer que é tão importante para você falar sobre sua jornada, e trazer consciência para a MS, mas deve ser um amortecedor de energia quando você está constantemente discutindo isso. Como é que isso te afecta?
JLS: pode tornar-se cansativo. Às vezes até digo ao meu marido: “acho que já falámos muito sobre isso. Acho que temos de nos concentrar noutras coisas agora.,”Porque na minha cabeça, Estou sempre concentrado nele e a senti-lo. Estou sempre a tentar descobrir a melhor maneira de lidar com a vida, mas em alturas como esta, acho que é importante porque vai chegar a outras pessoas. Os meus amigos estão muito conscientes e por isso raramente falamos sobre isso. Eles oferecem-me um braço se eu precisar, mas nós não precisamos, e eu agradeço muito. Precisas de pausas.
Glamour: What things don’t bother you now? De que forma você achou esse diagnóstico uma bênção?,o peso não me incomoda. Tive um distúrbio alimentar quando era adolescente, por isso … ser saudável e ter um corpo saudável significa algo completamente diferente para mim agora. Dessa forma, com certeza. Acho que me atrasou, mas no bom sentido. Tornou-me mais presente. Costumava estar sempre tão preocupada com o futuro. Sempre, sempre, sempre. Nunca apreciei o momento, e definitivamente faço isso muito mais. Estou muito grato por isso.para mais informações sobre Jamie-Lynn Sigler, Clique aqui para ler suas entradas pessoais no re-Imagine Yourself., Signer também receberá a corrida para apagar o prêmio MS “Medal of Hope” na 24ª corrida anual para apagar a Gala em 5 de Maio de 2017.