lembro-me da primeira vez que soube sobre a fotossensibilidade e como o sol ardente do Sul da Flórida estava a afectar o meu estado de doença. Durante mais de 20 anos da minha vida, vivi em Fort Lauderdale, onde quase todos os dias é quente e ensolarado, e muitas vezes húmido. Embora meu diagnóstico original reumatologista nunca mencionou sensibilidade solar em nossas consultas, quando eu ouvi sobre isso em um grupo de apoio local, eu instantaneamente tinha respostas para tantas perguntas permanentes.,apesar de ter sido diagnosticada aos 23 anos, a minha mãe e eu podemos lembrar-nos de ter reacções estranhas depois de estar ao sol, mesmo quando tinha 9 anos. Era difícil ser a única criança em um grupo de amigos que iria quebrar em uma boca cheia (e às vezes narizes) de úlceras depois de passar algumas horas na praia ou andar de bicicleta perto de minha casa. O sol era quase impossível de escapar no sul da Flórida, e como minha mãe e eu nunca tínhamos ouvido falar sobre fotossensibilidade, pensamos que algo mais estava causando meus sintomas estranhos.,além das feridas, eu teria erupções graves no meu corpo, eczema, e febres após ataques particularmente longos ao ar livre. Quando cheguei aos 18 anos, reduzi muito o meu tempo na praia ou fora com amigos, porque apesar de ainda não ter sido diagnosticado, sabia que algo não sentia logo depois de estar ao sol. Após o meu diagnóstico, e nos últimos 17 anos à medida que o meu estado de doença piorou, a fotossensibilidade tornou-se um problema ainda maior. Mesmo apenas 5 a 10 minutos no sol directo da Florida poderia fazer-me em espiral até um grande clarão.,senti-me preso em minha casa, incapaz de ir ao exterior para fazer recados ou ver amigos até depois das 19 ou 20 horas entrar no meu carro no verão na Flórida, quando as temperaturas interiores dos carros pairavam cerca de 100 graus, era uma tarefa impossível. Estas limitações tornaram-se tão avassaladoras ao longo dos anos que o meu marido e eu tomámos a decisão de fazer as malas e mudar-nos para norte, perto da fronteira Canadiana, deixando amigos e família para trás.se a fotossensibilidade é nova para si, significa basicamente uma sensibilidade à luz UV, quer do sol, quer das lâmpadas fluorescentes interiores., Nem todos os pacientes com lúpus experimentarão fotossensibilidade, embora um estudo recente sobre a Fundação Lupus do site da América realizado por Victoria P. Werth, MD, revelou que 83 por cento dos pacientes com lúpus relataram ter alguma forma de sensibilidade à luz. É também considerado um dos principais sintomas de lúpus, e os pacientes podem sentir febres, erupções cutâneas, fadiga, aumento da dor articular, feridas na boca, e aumento da atividade da doença após a exposição.muitas pessoas perguntaram se a minha jogada valia a pena. Eu digo-lhes: “absolutamente.,”Embora a maioria dos nossos amigos e familiares prefiram o calor, o meu marido e eu adoramos o tempo frio. Perto de minha casa no oeste de Nova York, o sol não é muito forte, e eu sou realmente capaz de aventurar-se ao ar livre por até uma hora na maioria dos casos para ir para uma caminhada ou visitar uma fazenda local para colher frutas e legumes.eu nunca teria sido capaz de fazer essas coisas na Flórida, especialmente por uma hora. Também me sinto melhor com o frio e tenho menos febre., Na verdade, enquanto eu tinha uma febre quase todos os dias no sul da Flórida, eu normalmente só experimentá-los um a dois dias por semana agora. Eu ainda limitar o meu tempo ao ar livre no verão, e só Normalmente caminhar no outono, inverno e início da primavera. Além de limitar o tempo global ao ar livre, eu adicionei alguns produtos relacionados com a fotossensibilidade wearable para o meu guarda-roupa.,
Aqui estão dois dos meus favoritos:
sombra: você pode ter me ouvido falar sobre o sensor de sombra no passado, mas eu trazê-lo novamente porque é realmente um produto incrível que oferece uma grande visão sobre a reação do nosso corpo ao sol e outra luz UV. O sensor pode ligar-se a qualquer top ou casaco que esteja a usar e liga-se sem fios a uma aplicação no seu telemóvel. Durante o dia, o sensor irá medir a quantidade de luz UV que você recebeu., Você também pode acompanhar os sintomas diários através do aplicativo, e ao longo do tempo, este dispositivo intuitivo cria um limiar de quanta luz solar você pode obter antes de experimentar um aumento dos sintomas. Você pode aprender mais sobre o dispositivo aqui.Coolibar: Coolibar tornou-se rapidamente um dos meus outros produtos de desgaste favoritos na luta contra a luz UV. De tops adoráveis e fatos de banho para chapéus e vestidos de abas largas, seus tecidos oferecem até 50+ de proteção., Esta é a maior classificação de proteção roupa pode ter, e isso significa que apenas um quinto dos raios UV do sol são capazes de alcançar a sua pele em vez de 50/50. Podes encontrar as roupas fantásticas deles aqui.
como se mantém seguro ao sol? A quem o dizes.,
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