Antonio Venus-Reeve, 14, miał pierwszą operację przetoki wodogłowia, gdy miał 2,5 miesiąca. Urodził się w 25 tygodniu ciąży, ważył niecałe 2 kilogramy, siedem dni później miał poważne krwawienie do mózgu.,
Kiedy Głowa Antonio zaczęła puchnąć z nadmiaru płynu, neurolodzy Z Boston Children ' s Hospital powiedzieli jego matce, Joanne Venus-Williams, że Antonio prawdopodobnie nie będzie w stanie chodzić, mówić ani rozwijać poważnych zdolności motorycznych. „Neurochirurgia zaangażowała się, a zespół wykonywał codzienne krany rdzeniowe, aby wyciągnąć płyn z mózgu”, mówi Venus-Williams. „Mieli nadzieję, że nie będzie potrzebował przetoki, ale doszliśmy do punktu, w którym wiedzieliśmy, że to jest droga.”
przetoka — rurka umieszczona w mózgu — odprowadzałaby nadmiar płynu do jamy brzusznej., Zanim został umieszczony, neurochirurg Joseph Madsen, MD, przyszedł do Antonio. Joanne rozpoznała go: lata wcześniej Madsen był głównym neurochirurgiem rezydentem w Massachusetts General Hospital, gdzie Joanne koordynowała klinikę neurochirurgii. „Byłam pewna, że mój syn jest w dobrych rękach”, mówi Joanne. „Nawet w młodym wieku dr Madsen miał głowę na karku.”
ale przetoka była dopiero początkiem walki Antonia. Boczniki mają tendencję do zatykania i usterki, wymagające operacji w celu ich skorygowania lub wymiany.
pierwsza awaria przetoki nastąpiła przed ukończeniem 1½ roku życia., Zawsze trudno było stwierdzić, kiedy przetoka przestała działać: stał się ospały, zmęczony, nie jadł, płakał-objawy, które mogą być spowodowane przez cokolwiek. „Zabieramy go do szpitala czy nie?”mówi Joanne. „To zawsze było problemem.”
przetoka przetoki
Tomografia wystawiła go na promieniowanie, a rezonans magnetyczny, tak jak to było w tamtych czasach, wymagał, by leżał nieruchomo w skanerze, obciążając dziecko i wymagając uspokojenia.,
co gorsza, obrazowanie nie zawsze może pokazać, czy przetoka nie zawodzi. To oznaczało wiele operacji rozpoznawczych, czasami prowadzących do naprawy, czasami nie. Problem został pomnożony, gdy Antonio miał wszczepioną drugą przetokę. Joanne szacuje, że w ciągu życia przeszedł 16 lub 17 zabiegów chirurgicznych związanych z przetacznikami.
„teraz, gdy dostaje bóle głowy, ma bardzo niskie tętno i ma problemy z oddychaniem, wiemy, że to problem z bocznicą, ale nie możemy powiedzieć, który bocznik zawodzi, a który naprawić”, mówi Joanne.,
test ice cube
Madsen od lat martwił się problemem wykrycia awarii przetoki — zwłaszcza fałszywych alarmów. Około dekady temu, na konferencji, spotkał innego neurochirurga, Samuela Neffa, który próbował rozwiązać ten sam problem swojego siostrzeńca Spencera.
pomysł Neffa polegał na schłodzeniu płynu wewnątrz przetoki poprzez umieszczenie na nim kostki lodu. Lekarze mogli następnie zbadać spadek temperatury poniżej przetoki, co wskazywałoby, że przetoka była patentowa — co oznacza, że płyn przepływał przez nią., Neff wykonał prototypy w swoim domowym sklepie, z algorytmami interpretującymi zmiany temperatury w skórze nad przetoką. Następnie przetestował swój wynalazek na Spencerze.
Madsen zbliżył się do Neffa i ostatecznie został wynalazcą części systemu, znanej obecnie jako ShuntCheck. W 2011 roku mała Biotechnologia o nazwie NeuroDx (Princeton, NJ) otrzymała 3 miliony dolarów dotacji NIH na opracowanie i przetestowanie urządzenia.
Madsen prowadził testy, A Antonio był częścią badania. Naukowcy odkryli, że przepływ w bocznikach naturalnie waha się i zanika, co utrudnia odróżnienie bocznika zablokowanego od bocznika patentowego przez termiczne wykrywanie przepływu. Według sugestii Madsena, NeuroDx rozwiązał problem dodając mechanizm zwany Mikropumperem, który wibruje przetokę, przyspieszając przepływ chwilowo do celów testowych.,
sprawdzanie ShuntCheck
na początku tego roku, na spotkaniu American Society of Pediatric Neurochirurgs, Madsen przedstawił dane z 10-hospital badania 348 pacjentów przetoki, którzy byli oceniani z ShuntCheck / MicroPumper i mózgu CT lub MRI.
ShuntCheck/MicroPumper, w połączeniu z obrazowaniem, zidentyfikowano blokadę przetoki w 44 z 52 potwierdzonych przypadków, co daje pozytywną wartość prognostyczną 84,6 procent, w porównaniu do 64,5 procent dla samego obrazowania., U pacjentów, u których boczniki nie były zablokowane, ShuntCheck/MicroPumper, w połączeniu z obrazowaniem, odpowiednio wykluczył blokadę we wszystkich z nich-negatywna wartość prognostyczna 100 procent, w porównaniu do 93,9 procent dla samego obrazowania.
Kiedy pacjenci byli oceniani przez lekarza prowadzącego przed zakończeniem badań diagnostycznych, 193 uznano za „mało prawdopodobne, aby wymagały operacji.”ShuntCheck/MicroPumper wykluczył blokadę przetoki u 90 z tych pacjentów, ze 100% dokładnością., Badacze obliczyli, że ShuntCheck mógł oszczędzić 86 skanów, 33 przyjęć do szpitala na obserwację i 16 inwazyjnych testów u pacjentów bez uszkodzenia przetoki.
„ponieważ pacjenci byli testowani za pomocą ShuntCheck, zanim zespół kliniczny zdecydował, co zrobić”, mówi Madsen, „urządzenie może być w stanie wyostrzyć nasze kliniczne podejmowania decyzji i dać nam większe zaufanie do wysyłania pacjentów do domu z oddziału ratunkowego.,”
kolejne ramię badania, przy użyciu Shuntcheck bez MicroPumper, wykazało równie dobre wyniki, zespół stwierdził.
Antonio The fighter
Spencer, pierwszy pacjent, który przetestował urządzenie, informuje, że radzi sobie świetnie.ukończył studia i obecnie jest początkującym sportowcem.
co do Antonio, to pobił szanse., Między jego boczniki, usługi wczesnej interwencji i czystej determinacji Joanne, nauczył się chodzić i jeździć na rowerze, a dziś uczęszcza do programu inkluzjonistycznego w szkole. Ostatnią operację przetoki miał w grudniu.
chociaż każdy uraz głowy — nawet drobny — byłby Zagrożeniem, Antonio pływa, jeździ na rowerze i gra w koszykówkę. „Doszedłem do punktu, w którym powiedziałem:” to nie fair ograniczać to dziecko”, mówi Joanne. „Jest małym chłopcem, pozwól mu żyć swoim życiem. To kwestia jakości życia. Cokolwiek czuje, że może zrobić, ja mu na to pozwalam.,”
nie obyło się to bez konsekwencji: Pewnego razu, próbując zrobić wheelie na rowerze, Antonio roztrzaskał zawór w boczce. Ale Joanne nauczyła się odpuszczać.
„To codzienna walka i nie wiemy od dziś do jutra, czy jego manewry zawiodą. Jeśli im się nie uda, może nie przeżyć. Wszelkie badania, które Dr Madsen robi, staramy się być dostępni. Chcemy pomóc, aby inne dzieci z wodogłowiem miały większe szanse.”