W oczach mojej mamy: Historia czerniaka ocznego

w ciągu tygodnia mama została przyjęta do szpitala na cztery dni badań i skanów. Jeden z testów, który zapamiętała najlepiej, nazwano testem absorpcji fosforu radioaktywnego (P32). Wstrzyknięto jej radioaktywny barwnik, a następnie monitorowano przez 48 godzin, podczas gdy barwnik podróżował przez jej ciało. Gdyby rak był obecny, radioaktywny fosfor przyczepiłby się do komórek nowotworowych., Została poddana znieczuleniu ogólnemu, podczas gdy lekarze przecięli mięsień przy jej oku i użyli detektora promieniowania, aby sprawdzić, czy w oku występuje wyższy „pobór” barwnika w porównaniu z otaczającą tkanką.

gdyby dzisiaj zdiagnozowano u mojej mamy, badanie potwierdzające czerniaka oka byłoby zupełnie inne. Brian Marr, MD, który kieruje usługą Onkologii Okulistycznej w Harkness Eye Institute, mówi, że Zaawansowana technologia obrazowania zastąpiła test wychwytu P32., Obecnie lekarze używają badania klinicznego, optycznej tomografii koherencyjnej (OCT) i ultradźwięków o wysokiej rozdzielczości do skanowania guzów i postawienia diagnozy.

w przeciwieństwie do wielu innych form nowotworów, biopsja nie jest konieczna do kontynuowania leczenia. „W większości ośrodków onkologicznych, jeśli nie masz diagnozy patologicznej, nikt nie będzie leczył pacjenta, ponieważ nie ma dowodu, że to naprawdę rak”, mówi dr Marr., „Ale ponieważ jesteśmy tak dokładni w diagnozowaniu czerniaka oka z wizualizacją za pomocą niektórych obrazów, które mamy, jest to jeden z niewielu rodzajów raka, które możemy leczyć bez patologii.”

jeśli chodzi o moją mamę i jej test wychwytu w 1976 roku: cały barwnik trafił do jej oka, co potwierdziło, że guz jest nowotworowy. Na szczęście, rak nie rozprzestrzenił się poza guz, który był otoczony cienką warstwą tkanki. Ale guz zaczął rosnąć i dotykać nerwu wzrokowego, co spowodowało migające światła i zawroty głowy.,

szukając wskazówek w przeszłości

lekarze z Instytutu Harknessa zadawali Mamie wiele pytań o jej przeszłość, aby dowiedzieć się, jak daleko mogły zajść objawy. Kiedy zaczęła o tym myśleć, Mama zdała sobie sprawę, ile razy zemdlała jako nastolatka. Kilka razy traciła przytomność nawet po lekkich uderzeniach w głowę-raz po uderzeniu Śnieżką. Zemdlała również na trzech tańcach szkolnych, za każdym razem, gdy włączano światła stroboskopowe. Możliwe, że jej skłonność do omdlenia była związana z guzem naciskającym na nerw wzrokowy.,

lekarze wywnioskowali, że zawsze miała pieprzyk w tylnej części oka, ale jakiś uraz prawdopodobnie spowodował, że przekształcił się w nowotworowy guz. Wtedy moja mama przypomniała sobie lampę słoneczną.

To były lata 60. i nienawidziła swoich bladych nóg tak samo jak ja w latach 90.najpierw próbowała leżeć na słońcu, na dachu domu rodziców, godzinami. Za każdym razem miała nadzieję, że nieuniknione opalenizny zamienią się w opaleniznę. Ale nigdy tak się nie stało, więc kupiła lampę z promieniowaniem UV w lokalnej aptece., Przyczepiła lampę do biurka w sypialni i poruszała się tak, aby światło uderzyło w jej nogi, ramiona, klatkę piersiową i twarz. Użyła go tylko dwa lub trzy razy i pamięta, że spaliła się na tyle mocno, że uznała, że nie warto. Chociaż trzymała lampę przez lata, nigdy więcej jej nie użyła.

niezabezpieczona ekspozycja na słońce może poważnie uszkodzić oczy i otaczającą skórę, prowadząc do utraty wzroku i stanów od zaćmy i zwyrodnienia plamki żółtej do nowotworów oczu i powiek, ale eksperci twierdzą, że nie ma znanego związku z ultrafioletowym (UV) światłem i czerniakiem błony naczyniowej oka (lub oka)., „Jeśli spojrzymy na nowotwory genetycznie, czerniak skóry kontra czerniak błony naczyniowej oka, geny są znacznie różne”, wyjaśnia dr Marr. „W czerniaku skóry wiemy, że promieniowanie UV powoduje pewne mutacje genetyczne, które występują w guzach, ale nie znajdujemy tych samych typów mutacji w tkance błony naczyniowej.”

kolejny czynnik do rozważenia: w przeciwieństwie do skóry, oczy mogą filtrować światło UV. Większość czerniaków ocznych rozpoczyna się w środku oka (w warstwie zwanej uvea). Zarówno rogówka, jak i soczewka chronią uvea i światłoczułą siatkówkę, blokując 99 procent promieniowania UV.,

Mama przyznaje, że nigdy nie będzie pewna, co spowodowało jej raka. „Ale często zastanawiam się, czy bycie tak blisko tej lampy zmieniło coś, co byłoby łagodnym pieprzem w moim oku, w czerniaka.”Nawet bez dowodów, jej historia i spekulacje wystarczyły, aby trzymać mnie z dala od solarium.

decydując się na leczenie

w ostatnim dniu pobytu mojej mamy w szpitalu lekarz, który zastosował test wychwytu P32, potwierdził rozpoznanie czerniaka oka. Powiedział jej, że leczenie jest stosunkowo proste: będzie musiała mieć wyłuszczenie-usunięcie lewego oka., Gdyby rak się rozprzestrzenił, potrzebowałaby bardziej rozległej operacji usunięcia mięśni lub kości otaczających oko, a także chemioterapii. Względnie mówiąc, miała szczęście.

lekarz powiedział mamie, że operacja może być wykonana w Instytucie, lub ona może zrobić to w szpitalu w Beacon, gdzie pracowała. Chciała być blisko przyjaciół i rodziny, więc zdecydowała się, by Dr Dahl, jej okulista, przeprowadził dla niej operację.

jej operacja została zaplanowana na 16 marca, tydzień przed pierwszą wizytą u Dr., Dahl, gdyby opiekun nie wszedł.

Nauka widzenia na nowo

zgodnie z przewidywaniami operacja przebiegła pomyślnie. Mama spędziła pięć dni w szpitalu, choć w dzisiejszych czasach wyłuskiwanie jest zazwyczaj zabiegiem ambulatoryjnym. Pamięta trochę zawrotów głowy na pierwszy dzień lub dwa, i bóle głowy, które odeszły w ciągu tygodnia.

najtrudniej było przystosować się do widzenia monokularowego (jednoocznego). Mama musiała przećwiczyć prawe oko i mózg, aby pracować razem bez korzyści z percepcji głębi., Na przykład pamięta, że próbowała malować paznokcie w szpitalu i nie była w stanie wyrównać pędzelka do Paznokci z paznokciami. Coś tak prostego, jak nalanie kubka wody z dzbana wymagało praktyki. Terapeuta zajęciowy w szpitalu zalecił jej użycie zabawki z kubkiem i piłką, aby poprawić koordynację ręka-oko, i spędziła wiele godzin ćwicząc.

„To było irytujące, ale wszyscy mówili mi, że moja percepcja głębi będzie lepsza”, mówi mama. „W wielkim układzie rzeczy, to naprawdę nie było tak źle.,”

martwiła się o jazdę, ale mój dziadek zabrał ją na trening, tak jak wtedy, gdy miała 16 lat. „Trochę czasu zajęło mi oszacowanie odległości, aby zatrzymać znaki i światła stopu, ale w końcu udało mi się to opanować. Jedyny problem, jaki miałem, to parkowanie równoległe, ale i tak nigdy nie byłem w tym dobry. Do dziś po prostu tego unikam.”

na początku mama miała tylko kawałek gazy na oku, z metalową tarczą i kawałkiem taśmy. Jedna z ciotek uszyła jej kilka naszywek i nosiła je przez miesiąc, zanim została dopasowana do sztucznego oka.,

życie ze sztucznym okiem

Mama opisuje przestrzeń, w której kiedyś było jej oko jako „jak wnętrze Twojego policzka.”Od czasu do czasu usuwa protezę oka, aby ją oczyścić i leczy obszar naturalnymi łzami, gdy wyschnie (zazwyczaj od kurzu, klimatyzacji lub suchego ciepła). Co kilka lat, zwykle, gdy proteza zaczyna być niewygodna, odwiedza okulistę-kogoś, kto specjalizuje się w tworzeniu i dopasowywaniu sztucznych oczu — aby odnowić lub wymienić oko., Z biegiem lat jej dolna pokrywa zgęstniała, więc okulista rozrzedza dolną część protezy, aby lepiej pasowała. Doświadczyła również opadania górnej pokrywy, gdzie kość się cofnęła. Możliwe, że chirurgia plastyczna może pomóc, ale mama jest niechętna zabiegowi, gdy nie ma gwarancji, że zadziała. „W dzisiejszych czasach pojawienie się tego denerwuje mnie”, mówi mama. „Ale wiem, że nie mogę się o to martwić każdego dnia, bo oszaleję.”

przez lata mama znalazła sposoby na adaptację., Wie, gdzie usiąść w budce restauracyjnej lub wokół stołu konferencyjnego, aby mogła widzieć wszystkich. Nauczyła się mówić nowym współpracownikom o swoim oku, więc wiedzieli, że nie ignoruje ich, jeśli zdarzy się zbliżyć do niej z lewej strony. „Mam stały siniak na lewym przedramieniu od wchodzenia w klamki”, mówi ” ale mogło być o wiele gorzej.”

17 marca 1978 roku, prawie dokładnie dwa lata po operacji, poznała mojego tatę. Pobrali się rok później, w dniu św. Patryka 1979. Mój brat, siostra i ja urodziliśmy się w ciągu następnych sześciu lat.,

„na początku myślałem, że nigdy nie będę miał szansy poślubić i mieć dzieci, co jest wszystko, czego chciałem,” mama powiedziała mi. „Ale kiedy już wiedziałam, że nadal mogę mieć to życie i kontynuować pracę pielęgniarki, uznałam się za szczęściarę.”

przez lata chodziła na zajęcia z stepowania, dawała sobie szansę.obecnie jest zajęta gonitwą za bliźniaczkami mojego brata, jej pierwszymi wnuczkami., „Utrata oka na czerniaka nie wpłynęła na moje życie w dłuższej perspektywie” – mówi mama. „Nigdy nie pozwalam, by to powstrzymywało mnie przed robieniem wszystkiego, co chciałem.”

może Doświadczenie mamy nigdy nie powstrzymało jej od robienia wszystkiego, co chciała, ale dzielenie się jej historią powstrzymało mnie od popełniania tych samych błędów, które popełniła. Za to i milion innych rzeczy, zawsze będę jej wdzięczny.