czynniki końca życia są znane jako różne w LBD w porównaniu do choroby Alzheimera. Progresja LBD wynosi średnio 5-7 lat od początku do końca życia. Jest to znacznie krótsze niż 8-10 lat w chorobie Alzheimera. Dodając typowo opóźnioną diagnozę, skutkuje to skompresowanym czasem w celu rozwiązania złożonych problemów diagnostycznych, klinicznych i opiekuńczych LBD.,
nowe badanie podkreśla, że rodziny z otępieniem lewego ciała (LBD) potrzebują lepszych wskazówek od pracowników służby zdrowia w kwestiach związanych z końcem życia. Obejmuje to prawdopodobną przyczynę śmierci, czas angażowania usług hospicyjnych i czego można się spodziewać po zakończeniu życia.
pod kierownictwem Melissy Armstrong, MD, MSc z University of FL, Gainesville, naukowcy zbadali koniec doświadczeń życiowych u osób z jedną formą LBD: demencja z ciałami Lewy ' ego (DLB). Badanie, współpraca z Lewy ciała Dementia Association, wykorzystała ankietę online na temat końca życia doświadczeń.,
badanie obejmowało opiekunów, członków rodzin i przyjaciół osób, które zmarły w ciągu ostatnich 5 lat z diagnozą DLB. Spośród 658 respondentów większość (89%) stanowiły kobiety o medianie wieku 50-69 lat. Badanie wykazało, że większość osób korzystających z opieki zmarło w ciągu 5 lat od diagnozy.
mniej niż połowa całej kohorty zgłosiła wczesne planowanie zaawansowanej opieki u swojego lekarza (w ciągu pierwszych 1-2 lat). To podkreśla utraconą okazję dla pacjenta, aby omówić preferencje i priorytety opieki z lekarzem przed postępem choroby., Siedemdziesiąt procent (70%) wskazało na ukończenie zaawansowanych dyrektyw przed diagnozą. Tylko 10% wskazało, że zaawansowane dyrektywy zostały zmienione po diagnozie.
Większość rozmów na temat problemów związanych z końcem życia została po raz pierwszy podjęta przez opiekuna.
z usług Hospicjum korzystało 78% respondentów, ale z bardzo różnym czasem. Mediana czasu korzystania z usług hospicyjnych wynosiła 1-2 miesiące. Dwie trzecie respondentów uznało, że Hospicjum zostało uruchomione we właściwym czasie., Pozostawało to jednak znacznej mniejszości (25%), która czuła, że Hospicjum rozpoczęło się zbyt późno, często w ciągu kilku tygodni od śmierci. Tylko 3% uznało, że Hospicjum zostało uruchomione zbyt wcześnie.
Większość opiekunów (74%) zgłosiła, że spodziewa się śmierci opiekuna. Respondenci podali, że najczęstszymi przyczynami śmierci były niepowodzenia w rozwoju, takie jak brak jedzenia lub picia (65%), zapalenie płuc i trudności w połykaniu (23%). Mniej powszechne przyczyny obejmowały inne schorzenia (19%) i powikłania po upadku (10%)., Samobójstwo zgłaszano bardzo rzadko (mniej niż 1%).
w niniejszym badaniu podkreślono istotne możliwości dla zainicjowanych przez lekarza dyskusji na temat zaawansowanego planowania opieki z osobami we wczesnym stadium LBD, doradzania pacjentom i ich Rodzinom w zakresie korzystania z opieki paliatywnej i hospicjum oraz przygotowania pacjentów i rodzin LBD na temat tego, czego można się spodziewać po zakończeniu życia.
badanie to było wspierane przez University of Florida Dorothy Mangurian Headquarters for Lewy Body Dementia, Raymond E. Kassar Research Fund for Lewy Body Dementia, oraz Lewy Body Dementia Association. Dr., Armstrong jest głównym badaczem w Lbda Research Center Of Excellence na Uniwersytecie Florydy.