rozpoczęcie przyjmowania leków, których możesz potrzebować przez całe życie, może być denerwujące i zastraszające. Dla tych, u których zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, lub łuszczycowe zapalenie stawów, o ” B ” – Dla biologicznych-rozmowa z lekarzem może być szczególnie nerwów wracking. Leki te są drogie, mają długą listę potencjalnych skutków ubocznych i nie mogą być przyjmowane doustnie.,
leki biologiczne stosowane w leczeniu zapalnego zapalenia stawów występują w dwóch postaciach: zastrzyki wykonywane w domu i infuzje, które należy wykonać w gabinecie lekarskim lub klinice infuzyjnej. Są one uważane za „wielkocząsteczkowe” leki, które mają złożony proces produkcyjny i makijaż; muszą być podawane bezpośrednio do krwiobiegu, w przeciwieństwie do przyjmowanych doustnie. (Uwaga: Istnieje również rosnąca klasa leków doustnych zwanych inhibitorami JAK, które celują w określone części układu odpornościowego; te nie są technicznie nazywane biologicznymi, choć.,)
leki biologiczne mogą być pomocne w leczeniu objawów zapalenia stawów i zapobieganiu progresji choroby, dlatego są tak ważną częścią planu leczenia wielu osób z zapalnym zapaleniem stawów.
jestem jednym z nich: od ponad roku otrzymuję infuzje infliksymabu (Remicade) do leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów.
zastrzyki biologiczne a, Infuzje
Kiedy ty i twój lekarz zdecydujecie, że nadszedł czas, aby wziąć lek biologiczny do leczenia zapalenia stawów, czy wziąć jeden, który jest wstrzykiwany lub podawany we wlewie zależy od wielu czynników. Niektóre leki są dostępne tylko jako zastrzyki lub tylko jako napary; niektóre są dostępne w obu postaciach.
„wszystkie leki są skuteczne, więc jest to wspólna decyzja między tobą, twoim lekarzem i Twoją firmą ubezpieczeniową”, mówi Vinicius Domingues, MD, reumatolog w Daytona Beach na Florydzie i CreakyJoints doradca medyczny., Lekarz może zalecić konkretny lek biologiczny, który według niego będzie najlepszy dla pacjenta. Ubezpieczenie zdrowotne może również wpływać na to, które leki biologiczne można wziąć. W innych przypadkach, Twoje osobiste preferencje dotyczące następujących czynników mogą odegrać rolę:
- twoja gotowość do samodzielnego wykonywania zastrzyków vs. posiadanie dostawcy opieki zdrowotnej do podawania infuzji
- jak blisko mieszkasz do centrum infuzyjnego vs., wygoda podawania sobie leków w domu
- jak często chcesz radzić sobie z przyjmowaniem leków: zastrzyki są zwykle podawane co tydzień, co drugi tydzień lub raz w miesiącu; infuzje są podawane rzadziej —w dowolnym miejscu od miesięcznego do raz na sześć miesięcy, po uruchomieniu pierwszych kilku dawek
- ile czasu możesz poświęcić: zastrzyki zajmują bardzo mało czasu na podawanie; infuzje mogą trwać wiele godzin
dla pacjentów, którzy nie chcą robić sobie zastrzyków w domu lub „świrować na widok zastrzyków”. igła, ” Dr., Domingues notatki, napary są dobrą alternatywą.
„nie chciałam dać sobie zastrzyku”, przyznaje Lindsey Hart, która ma zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (AS). „Minęło już ponad trzy lata i przywróciło mi to życie, więc dokonałem właściwego wyboru.”
Paul Lane, który również ma AS, próbował zarówno zastrzyków biologicznych, jak i infuzji. „Infuzję muszę wykonać tylko raz na sześć tygodni i nie muszę się o to martwić, ale potem muszę siedzieć w szpitalu przez większość dnia na infuzję., Wstrzykiwanie mogę zrobić w domu raz w tygodniu i zajmuje tylko kilka minut, ale jeśli pójdę gdziekolwiek, jak wakacje lub praca z dala od domu, muszę dowiedzieć się, jak zabrać ze sobą zastrzyk i przechowywać go w lodówce.”
są plusy i minusy obu; to naprawdę sprowadza się do tego, co wolisz i co najlepiej pasuje do Twojego stylu życia.
dostosowywanie się do infuzji biologicznych
Jeśli ty i twój lekarz zdecydujecie, że infuzje biologiczne są drogą do zrobienia, możesz odczuwać mieszane emocje: ulgę w wiedząc, że zdecydowałeś się na plan leczenia, ale nerwy o tym, co czeka na trwające leczenie infuzyjne., Wizje igieł i worków dożylnych „powodują wiele niepokoju”, donosi Arliz Luna, FNP, który podaje wlewy w Pacific Arthritis Care Center w Los Angeles od 17 lat (i, pełne ujawnienie, tak się składa, że jest moją wspaniałą pielęgniarką infuzyjną).
dobrą wiadomością jest to, że leki biologiczne stosowane w naparach ogromnie ewoluowały w ciągu ostatnich kilku dekad. Istnieje teraz wiele opcji leków, które mogą pomóc zatrzymać postęp choroby, samodzielnie lub w połączeniu z innymi lekami modyfikującymi przebieg choroby, takimi jak metotreksat., Mimo że jest to zniechęcające, ważne jest, aby rozpocząć leczenie tak szybko, jak to możliwe po zatwierdzeniu go przez lekarza.
„te choroby autoimmunologiczne są ogólnoustrojowe, co oznacza, że jeśli stale masz stan zapalny biegnący przez twoje ciało, nie tylko wpływa na twoje stawy, może wpływać na twoje organy”, wyjaśnia Luna. „Długoterminowe konsekwencje mogą prowadzić do zawałów serca lub problemów z płucami.”
” przez lata byłem sceptykiem”, przyznaje aime Cole, u którego zdiagnozowano zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa w wieku 27 lat. Przez 10 lat nie miała leków biologicznych, mimo że reumatolog chciał, żeby je wzięła., Najpierw próbowała diety, ćwiczeń i naturalnych ziół i suplementów, ale nadal się pogarszała. „Żałuję, że nie słuchałem i nie zacząłem wtedy. Zaoszczędziłoby mi to wiele bólu serca.”
To normalne być zdenerwowanym, ale prawda jest taka, że napary nie są tak złe i przerażające, jak brzmią”, mówi Sheila Christman-Schaefer, która ma jak od 10 lat.
gdy uzyskasz więcej informacji na temat wlewów, prawdopodobnie poczujesz się lepiej, jeśli zdecydujesz się na dalsze leczenie. Oto odpowiedzi na 12 najczęstszych pytań, które pacjenci mają na temat rozpoczynania infuzji biologicznych.,
jakie leki infuzyjne dostanę?
lekarz omówi z pacjentem, który produkt biologiczny jest najbardziej odpowiedni do diagnozy. Powinieneś mówić o zaletach i wadach każdego z nich w ramach wspólnego procesu decyzyjnego. Leki biologiczne są ukierunkowane na różne określone części układu odpornościowego. Lekarz może czuć, że jeden lek jest lepszy dla ciebie niż inny ze względu na jego działanie na układ odpornościowy.,
- Golimumab (Simponi Aria) i infliksymab (Remicade) hamują działanie białka układu odpornościowego zwanego czynnikiem martwicy nowotworów (TNF)
- Abatacept (Orencia) blokuje sygnalizację do innej części układu odpornościowego zwanej komórką T
- rytuksymab (Rituxan) skierowany na komórki B
- tocilizumab (Actemra) blokuje działanie białka układu odpornościowego zwanego interleukiną-6 lub IL-6
drugim dużym czynnikiem jest twoje ubezpieczenie. Twoje ubezpieczenie może dyktować pewne leki nad innymi.
Jak długo trwa infuzja?,
To zależy od leku, ale może trwać od zaledwie 15 minut do ośmiu godzin. Na przykład wlew leku Remicade do RZS trwa około trzech godzin; muszę wracać co osiem tygodni. Infuzja produktu Simponi u pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów Rafena Norliss trwa 30 minut. To zależy od ilości przyjmowanych leków i tolerancji. Ilość wlewu zależy od producenta. Niektóre leki mają jedną standardową dawkę, a inne zależą od wagi.
jak dokładnie działa infuzja?,
Po podłączeniu do kroplówki w dłoni lub ramieniu lek zostanie „wstrzyknięty” do ciała przez żyłę. Nie poczujesz natychmiastowej zmiany bólu lub innych objawów. „To nie są leki przeciwbólowe”, wyjaśnia Pielęgniarka Luna. „Pracują nad układem odpornościowym, aby zmniejszyć stan zapalny, a dzięki temu zmniejszeniu stanu zapalnego, mam nadzieję, że będziesz miał redukcję bólu.”
czy to boli?
jest minimalny ból lub dyskomfort, zwykle tylko szczypta, gdy igła do kroplówki jest włożona. Nie poczujesz, jak lek przechodzi przez twoje ciało., „Nie powinieneś czuć niczego innego niż drążek kroplówki”, mówi siostra Luna. „I to jest całkowicie normalne, jeśli nie chcesz patrzeć, jak igła wchodzi.”Marcey King, który ma łuszczycowe zapalenie stawów i wykonał zarówno infuzje Remicade, jak i Orencia, zaleca nawilżenie na 24 godziny przed infuzją. „Pomaga żyłom pulchnąć i łatwiej będzie im znaleźć dobrą żyłę.”
Jeśli naprawdę chcesz uzyskać infuzję biologiczną, powiadom o tym lekarza lub pielęgniarkę infuzyjną., Mogą zalecić, że pacjenci z wysokim poziomem lęku wziąć leki, takie jak Benadryl, więc mogą być bardziej zrelaksowany podczas procedury. „Kiedy już przez to przeszedłeś,” mówi siostra Luna, ” to naprawdę nie jest taka wielka sprawa.”
kiedy lek zacznie działać?
To zależy od leku i od tego, jak na niego zareagujesz. Niektórzy pacjenci mogą zauważyć poprawę w ciągu kilku tygodni od pierwszego wlewu, ale może upłynąć kilka miesięcy, zanim pacjent poczuje się wyraźnie lepiej.
„niektórzy pacjenci czują się świetnie po pierwszym wlewie” – mówi Luna., „To wspaniale, Nie będę się z tym kłócił. Pamiętaj tylko, aby nie stracić wiary, jeśli nie czujesz niczego od razu.”Dr Domingues mówi, że jeśli jego pacjenci nie czują się lepiej po trzech wlewach,” zastanawia się, co robimy i rozważa inny mechanizm działania.”
Mary Lisa Konett, która ma zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, do tej pory wykonała cztery zabiegi infuzyjne i już zauważyła zmiany w życiu. „Moje rozdzierające zapalenie tęczówki, które powoduje bóle głowy, wrażliwość na światło i niewyraźne widzenie, nie było tam”, mówi.
Jak wygląda infuzyjnia?,
często jest cicho, relaksująco i spokojnie. Pacjenci mogą być Młodzi, Starzy i w każdym wieku pomiędzy. Wiele centrów infuzyjnych ma miękkie recliners, koce i poduszki, aby rzeczy bardziej komfortowe. „Nazywam to dniem spa”, żartuje Christman-Schaefer. „To naprawdę przyjemne, ponieważ siedzę na podgrzewanym fotelu do masażu. Przynoszę kolorowankę, a oni przynoszą mi jedzenie i napoje. Mam swój prywatny telewizor.”
mój pokój infuzyjny nie ma prywatnych telewizorów, ale Pielęgniarka Luna dba o to, aby nasz był dostrojony do HGTV, który jest szczęśliwy, pozytywny i neutralny., „Miałem pacjentów do intensywnych rozmów i debat” – śmieje się. „Lubię więc trzymać telewizję na kanale bez politycznych uprzedzeń.”
niektórzy pacjenci lubią spać, niektórzy oglądają programy lub filmy na telefonach lub tabletach, a niektórzy pracują na komputerach (poproś pielęgniarkę, aby włożyła kroplówkę do ręki, aby uzyskać maksymalną mobilność). Możesz zabrać ze sobą bliskich, aby dotrzymać ci towarzystwa lub po prostu cieszyć się kilkoma godzinami samotności.
najlepszą radą dla Konetta jest przywiezienie swetra lub bluzy z kapturem, bo może wystygnąć., „Przynoszę Bezprzewodowe Słuchawki douszne do słuchania audiobooka, ponieważ jest już tak wiele przewodów. I, nie żartuj, moja Klinika trzyma telewizor Na Jerry Springer!”
moja rada? Nie zapomnij ładowarki do telefonu. Co robię prawie za każdym razem, a potem muszę siedzieć bez telefonu, co jest torturą dla niektórych z nas i darem niebios dla innych.
na jakie reakcje mam potem patrzeć?
jedną z głównych rzeczy, na które zwracają uwagę pielęgniarki, są reakcje alergiczne, takie jak swędzenie, pokrzywka i zaczerwienienie twarzy. Zaburzenia równowagi płynów mogą powodować bóle głowy., Poważniejsze reakcje obejmują duszność, ból w klatce piersiowej, objawy przewodu pokarmowego, nudności lub ból brzucha. Chociaż reakcje skórne są powszechne, według dr Domingues, pacjenci są często monitorowani podczas infuzji i mogą być podawane leki, aby natychmiast złagodzić objawy.
Konett doświadczyła swędzenia i podwyższonego ciśnienia krwi podczas pierwszego wlewu. „I turned bright red. Byłem bardzo uważnie monitorowany i podałem trochę Benadrylu. Biorę Benadryl przed infuzją i nic mi nie jest.”
a co z innymi skutkami ubocznymi leków?,
podobnie jak w przypadku każdego leku biologicznego, wlewy mają długą listę potencjalnych działań niepożądanych, niektóre bardzo poważne. Są to leki, które wpływają na sposób działania układu odpornościowego, więc mogą mieć duży wpływ.
działania niepożądane leków biologicznych mogą obejmować reakcje w miejscu wstrzyknięcia, nudności, ból brzucha i ból głowy. Jednym z ważnych działań niepożądanych należy uważać na infekcje-od przeziębienia do bardziej poważnych infekcji, takich jak zapalenie płuc, gruźlica i zakażenia grzybicze. W dłuższej perspektywie leki biologiczne mogą być związane ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia niektórych nowotworów, choć jest to rzadkie.,
każdy lek ma swój własny zestaw działań niepożądanych, więc upewnij się, że dokładnie je przejrzysz z lekarzem. Prawdopodobieństwo wystąpienia jakichkolwiek skutków ubocznych różni się w zależności od osoby. Należy pamiętać, że przerażająco brzmiąca lista potencjalnych skutków ubocznych musi być zrównoważona z ważnymi zaletami zapobiegania stanom zapalnym, postępowi choroby i chorobom współistniejącym.
istnieje wiele można zrobić, aby chronić się przed ryzykiem infekcji podczas przyjmowania tych leków. Jedz dobrą, czystą dietę, często myj ręce, staraj się wyspać i unikaj osób chorych., „Nie chcę, aby moi pacjenci żyli w bańce, ale chcę, aby byli świadomi”, mówi dr Domingues. „Jeśli twój partner ma grypę, może w tym tygodniu śpią na kanapie.”
jeśli jestem chory, czy powinienem zrezygnować z leczenia?
Jeśli jesteś aktywnie chory — masz przeziębienie, kaszel lub infekcję zatok — zapytaj lekarza, czy powinieneś kontynuować lub przełożyć wizytę na infuzję. Często najlepiej jest przełożyć infuzję w ciągu tygodnia lub dwóch, aby była bezpieczna, ale lekarz powinien doradzić, co jest najlepsze dla twojej sytuacji osobistej., Podobnie, jeśli masz otwartą ranę lub nawet szwy pooperacyjne, poinformuj o tym lekarza z wyprzedzeniem. „Musimy się upewnić, że nie ma ryzyka infekcji. Jeśli tak, opóźnimy leczenie” – mówi Pielęgniarka Luna.
a co ze zmęczeniem? Słyszałem, że napary mogą Cię wykończyć.
największym problemem, jakiego doświadczyłem po wlewie, jest zmęczenie. Jak wyczerpanie zmęczone kośćmi. Siostra Luna mówi, że to normalne czuć się prawie grypowo. „Leki atakują te komórki zapalne, więc twoje ciało naprawdę działa w tym czasie po infuzji., W miarę upływu czasu objawy takie jak zmęczenie mogą się rozproszyć.”
dużo śpię przez pierwsze kilka dni po wlewie i nie jestem sama. „Jestem zmęczony przez resztę dnia i trochę mdłości, ale nie jest źle”, potwierdza Christman-Schaefer. Konett, nauczycielka w liceum, zawsze bierze następnego dnia wolne po wlewie. „Starałem się nie raz i po prostu rozbił. Napary mnie męczą.”
czy stać mnie na napary biologiczne?
w rzeczywistości leki biologiczne są niezwykle drogie., W większości przypadków leki, które kończysz biorąc sprowadza się do kosztów i które leki Twoja firma ubezpieczeniowa zgadza się zapłacić. To, co płacisz z kieszeni, będzie zależeć od maksimum copay, odliczenia i out-of-pocket na twoim planie ubezpieczeniowym. Wielu producentów leków oferuje również programy pomocy finansowej, które pomagają pokryć koszty leków. (Na przykład, kwalifikuję się do programu oszczędnościowego CarePath za pośrednictwem Janssen, producenta Remicade. To jak karta kredytowa, która pomaga dotować moje leczenie.,)
„Jestem na Remicade, ponieważ było taniej z moim ubezpieczeniem”, mówi Paul Lane. Podobnie, opieka medyczna Norliss ' a płaci więcej za infuzję niż za leki biologiczne, więc dlatego się tym zajmuje. Z drugiej strony, Darrel Koenig musiał przestać przyjmować infuzję z powodu problemów z ubezpieczeniem i lamentów: „Tęsknię za tym. Bardzo mi to pomogło.”
„kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, nie miałem ubezpieczenia, więc nie mogłem sobie pozwolić na wiele”, dodaje Christman-Schaefer., „Kiedy dostałem ubezpieczenie, musiałem przejść przez te wszystkie inne leki, zanim zaakceptują moje biologiczne. Nawet po tym, jak przeszedłem przez nich wszystkich, to nadal była walka z ubezpieczeniem, aby To zatwierdzić. To bardzo frustrujące, jak firmy ubezpieczeniowe decydują, jakie leki próbujesz, a nie lekarze.”
Czy mogę przestać dostawać infuzje, jeśli dojdzie do remisji?
nie przerywaj żadnego cyklu leczenia, chyba że lekarz stwierdzi, że jest to jasne. „Na dzień dzisiejszy nie ma lekarstwa na RZS”, mówi dr Domingues. „Powodem, dla którego jesteś w remisji jest z powodu terapii.,”Większość pacjentów, którzy osiągają remisję zrobić lepiej, gdy pozostają na leki, choć ty i twój lekarz może omówić, czy można zmniejszyć do mniejszej dawki lub rzadziej harmonogramu.
pacjenci, którzy przerywają przyjmowanie leków, gdy wchodzą w remisję, mają wysoki potencjał ponownego rozpalenia. Jest to również prawdą, jeśli harmonogram infuzji z jakiegokolwiek powodu nie jest zgodny z planem.
„ważne jest, aby trzymać się harmonogramu” – dodaje dobitnie siostra Luna. „Każda luka w leczeniu może naprawdę zakłócić twoje samopoczucie i wpłynąć na korzyści z leczenia.,”Jej pacjenci czuli się tak świetnie, że nie myśleli, że potrzebują już leków. Przestają przychodzić na własną rękę, by wrócić kilka miesięcy później jeszcze gorzej niż wcześniej. A potem leki mogą nie działać dokładnie tak samo.
Dr Domingues zaleca ścisłe przestrzeganie terminów infuzji. Być może będziesz musiał przegapić tydzień lub dwa tu i ówdzie; życie się zdarza i czasami trzeba przełożyć. Ale jeśli pójdziesz więcej niż miesiąc po zaplanowanym wlewie, być może będziesz musiał zrobić nadrabianie zaległości., Jestem za to winna i już nigdy tego nie pominę, skoro wiem, jak źle to dla mnie jest. „Nie chcemy, aby wybuchnąć, ponieważ może być trudno wrócić do dobrego stanu, w którym byłeś”, mówi.
Śledź swoje leki za pomocą ArthritisPower
Dołącz do rejestru badań skoncentrowanych na pacjencie CreakyJoints i zaloguj swoje leki, aby śledzić skutki uboczne i wpływ na aktywność choroby. Dowiedz się więcej i zarejestruj się tutaj.,
Czytaj dalej
- 9 testów, których potrzebujesz przed rozpoczęciem leczenia lekami biologicznymi
- etapy progresji reumatoidalnego zapalenia stawów
- zastrzyki biologiczne: wskazówki, jak je ułatwić