Liz
jako naukowiec, byłem w stanie przeczytać wiele opublikowanych artykułów na temat neuropatii małych włókien (SFN). Jestem pod wrażeniem, że diagnoza małych włókien może powiązać ze sobą pozornie niepowiązane objawy. Uwielbiałem dowcip Dr. Oaklandera, „idiopatyczny znaczy” jesteśmy idiotami.”Jeśli lekarz kiedykolwiek powie Ci, że masz coś idiopatycznego, po prostu powiedz nie.,”
jestem 32 letnią kobietą, u której kilka lat temu pojawiły się „idiopatyczne” bolesne objawy erytromelalgii twarzy z ostrym wystąpieniem. Znalazłem sieć około 20 różnych ludzi (głównie kobiet) z całego świata, tak jak ja—ograniczone do naszych domów, z objawami zlokalizowanymi na twarzy. Wszyscy przeszliśmy podobną podróż – przepisywanie leków przeciwtrądzikowych, kuracji przeciwzakrzepowych i leków wazoaktywnych po lekach wazoaktywnych i narzekanie na sugestię, że nasze objawy są psychogenne., Tymczasem tracimy czas, podczas gdy nasz ból i zaczerwienienie stają się bardziej oporne, dopóki nasi lekarze nie powiedzą nam tego, co już wiemy—”masz przewlekły stan bólu.”
po przeczytaniu ostatnich badań miałem biopsje uderzeniowe w nodze (gdzie nie mam objawów), które potwierdziły nie zależną od długości neuropatię małych włókien. Jestem jedyną osobą w mojej sieci, która miała taką biopsję lub badania neurodiagnostyczne, ale zachęcam innych, aby podążali w tym kierunku w miarę rozwoju badań., Kiedy otworzyłem list z biopsji i przeczytałem wyniki, zacząłem płakać – po tym, jak byłem na karuzeli tak długo z lekarzami, którzy często używają słów „stres” i ” lęk ” w swoich notatkach medycznych, teraz mam obiektywne dowody, że mój ból nie jest psychogenny.
jestem bardzo wdzięczny, że obecnie próbuję IVIg (co umożliwiła biopsja dodatnia SFN). Niedawno miałem godzinny” test ” lidokainy we wlewie dożylnym i zareagowałem dobrze, z tymczasową ulgą w zaczerwienieniu i pieczeniu (znowu okazja ułatwiona przez wynik SFN)., Jestem tak wdzięczny, i ostrożnie nadzieję, że moje ciało może pamiętać, jak to jest być bezbolesne.
tak jak naukowcy odkrywają, że fibromialgia (niesprawiedliwie związane z „histerycznych” kobiet) jest często zakorzenione w (Być może dysimmune) neuropatii, a nie mięśni, mój jelito mówi, że może idiopatyczne pieczenie twarzy (które mają różne diagnozy, jak „erytromelalgia twarzy” jest kontrowersyjna diagnoza) może być również zakorzenione w nerwach (być może dysimmune), a nie naczyń krwionośnych, jak zwykle sądzono., Moim zdaniem, równoległe byłoby prawie poetyckie-kobiety stanowią większość zarówno przypadków fibromialgii i pieczenie twarzy, ale często doświadczają uprzedzenia wobec nich, jeśli chodzi o leczenie przewlekłego bólu. Szczerze mówiąc, nie miałem pojęcia, jak złe było to uprzedzenie, dopóki nie doświadczyłem tego z pierwszej ręki.
Kiedy jestem zestresowana, obsesyjnie czytam—a ponieważ walczę o odzyskanie życia, zagłębiam się w literaturę medyczną na temat SFN., Jako pacjent cierpiący, a także jako młoda kobieta naukowiec, doceniam to, że zespół MGH nie chodzi na palcach, ale zamiast tego prezentuje nowe pomysły i używa odważnych słów, takich jak „epidemia” i „niedoceniany.”Proszę, wiedz, że już zmieniłeś rozmowy, które prowadzę z moimi lekarzami na lepsze.
dzielę się swoją historią na stronie Neuropathy Commons w nadziei, że może to wywołać pomysł dla kogoś z podobnymi problemami., To sprawia, że mdli mnie myśleć, że ludzie tacy jak ja może przejść przez dziesięciolecia z lekarzy zajmujących się niewłaściwymi problemami, i dokonywania skierowań do wszystkich oprócz neurologów.
pytania? Skontaktuj się z Liz na [email protected].
Dowiedz się więcej
o neuropatii
Diagnostyka neuropatii obwodowej
Prośba o biopsję skóry