w większości przypadków nie zgadzam się, że „ignorancja jest błogością.”Ogólnie rzecz biorąc, im więcej mamy informacji, tym lepszymi ludźmi jesteśmy i tym mądrzejsze są nasze wybory. Ale są pewne rzeczy, o których chciałbym nie wiedzieć z pierwszej ręki. Chciałbym nie wiedzieć, jak robi się nuggetsy z kurczaka w McDonaldzie. Żałuję, że nie muszę się uczyć, jak pozbyć się plam z sosu spaghetti z białego dywanu. I naprawdę chciałbym nie być świadomy niekompetencji ludzi, którzy nie wiedzą, jak poruszać się po korkach., (Ci ludzie czynią mnie grzesznikiem.)
i wiele dni żałuję, że nie muszę uczyć się o chorobie tak strasznej, że wydaje się wyrwana z kart powieści grozy. Czyli epidermolysis bullosa (EB). Nic o tym nie wiedziałem aż do 2009 roku, kiedy urodził się mój syn Jonah. Po tym, jak w 37 tygodniu życia straciłam jedno dziecko z powodu martwych urodzeń, cała moja ciąża była niespokojna z Jonaszem. Powiedziano mi, że to, co stało się z Gabrielem, naszym pierwszym synem, to tylko Fuks. „Wszystko będzie dobrze”, mówili mi ludzie.
ciężko mi w nie uwierzyć. Nie chciałem ich banalnych słów i pustych obietnic., Chciałam mieć zdrowe dziecko. Chciałem normalności. Każdej nocy błagałam Boga, żeby pozwolił mu żyć. Nie miałem powodu, by myśleć, że coś będzie nie tak, ale nie miałem pewności, że wszystko będzie dobrze.
lekarze zaindukowali mnie w 37 tygodniu, więc w ten piątek rano w lutym poszłam do szpitala, przestraszona, ale gotowa na dziecko. O 15:50 Jonasz w końcu się urodził. Ale nie wszystko było OK. Kiedy go wypychałem, pamiętam, jak lekarz powiedział: „ma mały pęcherz na wardze.”Pamiętam też wyraźnie myślenie:” kogo to obchodzi? Wyciągnijcie go!,”
Jonaszowi brakowało skóry z kolan i łokci w dół. Miał inne zmiany rozsiane po całym ciele. Wyglądał, jakby został włożony do ognia, a następnie wyciągnięty. Jego ręce i stopy były takie czerwone i surowe. Nigdy czegoś takiego nie widziałem. Lekarze też nie.
, (Zdjęcie Lauren Thorn) w ciągu kilku minut, pokój był wypełniony lekarzy i pielęgniarek zebranych wokół jego izolette w sali porodowej. Trzymałem go tylko przez kilka sekund. Owinęli go w jakiś plastik.
„czy on cierpi?”Zapytałem, gdy krzyczał w agonii. – Tak-powiedział lekarz.
” to weź go. Proszę. Sprowadź mu pomoc.”
w ciągu następnych kilku godzin został przeniesiony do miejscowego szpitala dziecięcego. Wyciągnęli go z pokoju. – Idź z nim – szlochałam do męża.,
mój mąż, Matt, udał się z Jonah do oddziału intensywnej terapii noworodków w Szpitalu Dziecięcym. Zadzwonił do mnie trochę później i powiedział, że starszy lekarz był 99% pewien, że Jonah miał coś, co nazywa się epidermolysis bullosa. – Może od tego umrzeć-powiedział Matt. „Nie ma lekarstwa.”Ten lekarz widział kilka przypadków w swoim życiu. Tylko kilka. Dla większości lekarzy ich wiedza na temat EB jest jedną z linii w podręcznikach dermatologicznych.,
Epidermolysis bullosa jest bardzo rzadkim genetycznym zaburzeniem tkanki łącznej. Istnieje wiele różnych typów o różnym stopniu ciężkości, ale wszystkie charakteryzują się bardzo delikatną skórą, która pęcherze i ścina. W przypadku Jonah, dzieje się to przy najmniejszym tarciu. On pęcherze wewnętrznie, jak również, stracił większość paznokci, ma łysienie, i jego zęby są dotknięte. EB dotyka jednego noworodka na 50 000 żywych urodzeń w USA. po kilku tygodniach i dwóch specjalistycznych biopsjach zdiagnozowano później Jego organizm nie wytwarza wystarczającej ilości kolagenu., Jego specyficzny typ to jeden na 2 000 000.
chociaż niektórzy ludzie z EB mają tylko zlokalizowane pęcherze, Jonah pęcherze wszędzie — od pocierania lub drapania skóry, od szwów na ubraniach, od pocierając powieki, z niczego — i nosi bandaże całego ciała od szyi w dół. Jedynym leczeniem jest pielęgnacja ran. Kąpiele i zmiany opatrunków na całe ciało wykonujemy co 48 godzin.
ale to dziecko jest niesamowite. Ma teraz 11 lat., I jest mądry, zabawny i odporny. Jego uśmiech rozświetla pokój, a jego radość jest zaraźliwa. Jest tak wiele do opowiedzenia o nim, o EB, o naszym życiu, o naszym całkowitym braku ” normalności.”To trudne i frustrujące, ale także piękne i ekscytujące. I tak się cieszę, że Bóg wysłuchał moich modlitw i pozwolił mu żyć. Ponieważ teraz mogę podzielić się skarbem, którym on jest z wami wszystkimi. I jestem bardzo wdzięczny.,
***
Uwaga: Epidermolysis bullosa dziś jest ściśle wiadomości i informacje na temat choroby. Nie zapewnia porad medycznych, diagnozy ani leczenia. Niniejsza zawartość nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. Zawsze zasięgaj porady lekarza lub innego wykwalifikowanego dostawcy opieki zdrowotnej w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia., Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady medycznej lub opóźnienia w jej zasięgnięciu z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami Epidermolysis Bullosa Today lub jej spółki dominującej, Bionews Services, i mają na celu zainicjowanie dyskusji na temat zagadnień dotyczących epidermolysis bullosa.,
- szczegóły autora
Patrice Williams jest matką dwóch chłopców – 11-letniego Jonasza, u którego po urodzeniu w 2009 roku zdiagnozowano naskórek bullosa i ośmioletniego Gideona. Jest żoną swojego licealnego kochanka, Matta. Mieszkają w Północnej Karolinie ze swoimi dwoma śmierdzącymi psami. Patrice uwielbia czytać, spędzać czas z rodziną i przebywać na zewnątrz. Jej największe talenty to Drzemka i jedzenie tacos., Ma nadzieję, że ta kolumna da nadzieję tym, którzy żyją z Epidermolysis Bullosa i światło tym, którzy je kochają.
Patrice Williams jest matką dwóch chłopców – 11-letni Jonasz, u którego po urodzeniu w 2009 roku zdiagnozowano naskórek bullosa i 8-letni Gideon. Jest żoną swojego licealnego kochanka, Matta. Mieszkają w Północnej Karolinie ze swoimi dwoma śmierdzącymi psami., Patrice uwielbia czytać, spędzać czas z rodziną i przebywać na zewnątrz. Jej największe talenty to Drzemka i jedzenie tacos. Ma nadzieję, że ta kolumna da nadzieję tym, którzy żyją z Epidermolysis Bullosa i światło tym, którzy je kochają.
