od lat aktorka sopranowa Jamie-Lynn Sigler uczestniczyła w Gali Race to Erase MS—corocznej zbiórce pieniędzy w Los Angeles, aby użyczyć jej mocy gwiazdy, aby pomóc znaleźć lekarstwo na chorobę neurologiczną. Nikt nie wiedział, że Sigler nie była tam po to, by wspierać przyjaciółkę lub po prostu przyjąć inną ważną przyczynę—była tam jako ktoś żyjący z chorobą.,
do początku tego roku Sigler żył w ciszy z chorobą przez 15 lat. „Kiedy zdiagnozowano mnie , mój lekarz powiedział:” nie chcę, żebyś myślał, że nie możesz zrobić niczego, czego nie chcesz robić w tym życiu.’MS jest częścią mnie, ale to nie jest to, kim jestem.”
podczas gdy większość ludzi słyszała o SM, lub może znać kogoś, kto go ma, jest to nadal w dużej mierze źle rozumiana choroba. „Mogą być różne stadia choroby lub różne rodzaje SM”, wskazuje Sigler., „Mam nawrót remisujący SM, co oznacza, że moje objawy mogą przyjść i odejść. Zazwyczaj podczas leczenia, te zaostrzenia zdarzają się coraz rzadziej.”National Multiple Sclerosis Society identyfikuje cztery kursy choroby SM, w tym RRMS (co Sigler ma), pierwotne-postępujące MS (PPMS), wtórnie postępujące MS (SPMS), i postępujące-nawracające MS. każdy z tych kursów choroby może być łagodny, umiarkowany lub ciężki. Około 85% osób z SM ma taki sam rodzaj jak Sigler.
„od kilku lat jestem w stanie być stabilny, ponieważ pozostałem lojalny wobec leczenia.,”To jednak nie zaczęło się w ten sposób. „Na początku nie byłem dobry” – przyznaje Sigler. „Byłem w zaprzeczeniu, więc buntowałem się przeciwko temu. Nie brałam leków. Nie chciałam żyć myśląc o SM, bo nie miałam objawów. Ale kiedy zacząłem być, zdałem sobie sprawę, jak ważne jest to.”
teraz, gdy doszła do diagnozy, uczy się akceptować—i rozwijać—w swojej roli nieoficjalnego rzecznika choroby. „Naprawdę czuję, że łączę się bardziej, ponieważ jestem sobą., Wciąż zastanawiam się nad swoim życiem i cieszę się, że mogę to zrobić z innymi, którzy czują to samo.”Sigler robi to za pomocą Tecfedera, doustnego leczenia, które może zmniejszyć nawroty o połowę. Bierze jedną tabletkę dwa razy dziennie i odwiedza lekarza co kilka miesięcy w celu utrzymania. – Teraz jestem super-podkreśla.
Sigler uczestniczy również w nowym programie Tecfidera „Re-Imagine Myself”, którego celem jest pomoc innym cierpiącym na SM poprzez dzielenie się osobistymi wpisami na blogu i otwieranie rozmowy. „Jedną z pierwszych rad mojego lekarza było nie idź na czat. Nie., Bo wszyscy będą mówić o tym, jak źle jest, a to sprawi, że będziesz smutny i paranoiczny. Więc jestem po prostu naprawdę dumny, że ta strona jest naprawdę pozytywną społecznością dla ludzi.”
jest to również szansa dla Sigler, aby porozmawiać o swoim życiu i przejść do szczegółów bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Podczas niedawnej wizyty w biurze Glamour w Los Angeles Sigler opowiedziała o tym, jak MS wpływa na jej małżeństwo( z mężem Cutterem Dykstrą), jej rodzicielstwo (syn Beau ma trzy lata) i jej codzienną rutynę. „Wszyscy coś mamy”, mówi Sigler. „A MS jest moim czymś.,”
Nie ma mowy, żeby nikomu o tym nie powiedziała.”Trzymałem to w tajemnicy przez tyle lat i nie widziałem nic pozytywnego z tego wynikającego. Oznaczało to również, że naprawdę musiałem zaakceptować, że to była część mojego życia., Myślałem, że ta praca już nie przyjdzie. Myślałem, że ludzie zobaczą mnie jako chorego, a nie mnie jako mnie. Cieszyłem się, gdy ludzie nie wiedzieli, bo myślałem, że to oznacza, że ukrywam to naprawdę dobrze, że nikt nie będzie wiedział. Z jakiegokolwiek powodu, czułem się jak coś pozytywnego dla mnie.
Co się zmieniło?
JLS: rok temu zaczęłam chodzić do hipnoterapeuty, ponieważ czuł, że może pomóc ludziom z chorobami przewlekłymi i jak radzić sobie z bólem, a także pomóc umieścić swój umysł w innych miejscach. Nie sądziłem, że pomoże mi znaleźć odwagę, by przedstawić moją diagnozę., Pierwsze, co mi powiedział, To: „twój sekret polega na tym, że jesteś chory. Jedynym sposobem na znalezienie jakiegokolwiek rodzaju uzdrowienia jest uwolnienie się. Nie zrobiłeś nic złego, a chodzisz tak jak ty. Zacząłem zdawać sobie sprawę, że ukrywam te wszystkie uczucia wstydu i winy. to prawda, że nie zrobiłem nic złego, więc dlaczego czułem się tak zakłopotany i tym zakłopotany? To było kilka sesji pracy z nim i pod hipnozą i dając mi pewność siebie. W tym momencie zadzwoniłam do Gary 'ego i powiedziałam:” jestem gotowa.,”Był taki szczęśliwy, a moi przedstawiciele byli tak szczęśliwi, co mnie zaskoczyło. Powiedzieli: „Jamie, to nie tylko pomoże ci jako osoba i aktorka, ale także pomożesz wielu innym ludziom.”
JLS: Jestem matką i mam te wszystkie cudowne części siebie, którymi chcę się podzielić., Nie chciałem, żeby to było w czasie, który był smutny lub nieistotny. To byłaby o wiele lepsza historia, gdyby tak się potoczyło, więc taki był nasz plan!
Glamour: jak się czułeś rano, że wiadomość dotarła do ludzi ?
JLS: przerażony. Obudziłem się z płaczem. Nie chciałem patrzeć na telefon i usłyszałem, jak wybucha na mojej szafce nocnej. Spojrzałam na męża i powiedział: „Dlaczego płaczesz? a ja na to, że czuję się taka bezbronna., Mój największy sekret wyszedł na jaw, a ja jeszcze nie wiem, jak tak żyć. Powiedział: „w porządku, pozwól, że najpierw odbiorę Twój telefon,” i zaczął go przeglądać, a potem powiedział: „Chcę, żebyś na to spojrzał. Czytaj swoje smsy. Pisali do mnie znajomi z liceum, którzy nie wiedzieli, kuzyni, którzy nie wiedzieli itp. bo byłam taka skryta. A potem ludzie docierali do mediów społecznościowych i to było takie piękne. Mój mąż powiedział:, Wpadli do mnie znajomi, którzy przynieśli kwiaty, lunch i po prostu posiedli. To był dzień, który wziąłem, aby naprawdę zastanowić się nad moim życiem z SM i wszystko, co przeszedłem. Czytam każdy tweet, każdy komentarz na Instagram i uderzyło mnie, że mam teraz tę niesamowitą odpowiedzialność, aby reprezentować społeczność, która cierpi w milczeniu przez większość czasu.
JLS: to był właściwy moment ., Myślę, że musiałem przejść przez rzeczy i przetworzyć je, aby móc mieć mądrość, którą mam teraz. Myślę, że gdybym wyszedł wcześniej, nie byłbym tak przygotowany, jak teraz, żeby o tym mówić. Czuję się wyzwolony. Czuję się silniejsza. Czuję, że nauczyłem się innego znaczenia słowa silny. Dla mnie, kiedyś czułem się, jakbym nie był silny, i kiedyś byłem silny, ponieważ utożsamiałbym wszystko z byciem silnym fizycznie., Wszyscy moi przyjaciele mówią mi: „jesteś najsilniejszą dziewczyną, jaką znam”, a ja uczę się akceptować, kiedy ludzie mi to mówią i naprawdę w to wierzą, ponieważ wszyscy jesteśmy silnymi ludźmi, wszyscy coś mamy i to jest moje coś.
Co chciałbyś, aby ludzie wiedzieli, kiedy z Tobą rozmawiają? Wyobrażam sobie, że ludzie mogą traktować cię bardziej delikatnie.
JLS: jestem otwartą książką i nie przeszkadza mi, że ludzie pytają mnie o cokolwiek, ale pracowałem nad filmem po wyjściu na jaw i na początku wydawało mi się, że wszyscy pytają: „czy tego potrzebujesz? Mogę ci to przynieść?, zwróciłem się do dyrektora i zastępcy dyrektora i powiedziałem: „chłopaki, obiecuję, że zapytam, Czy muszę usiąść. Nie naciskam na siebie. Obiecuję, ale proszę, nie sprawiaj, że poczuję się teraz inaczej./ Align = „left” / Więc będę miał te rozmowy, jeśli będzie trzeba, ale szczerze mówiąc, nikt naprawdę nie był irytujący. Ludzie mówią mi głównie: „moja siostra to ma, moja mama to ma, więc dziękuję za przyjście” i to jest takie miłe.
Jak radzić sobie ze złymi i stresującymi dniami?,
JLS: jak wszyscy inni. Naprawdę mi smutno. Będę dużo płakał. Jedną z rzeczy, które staram się poprawić, jest to, że kiedy jestem przygnębiony lub smutny, chowam się i nie komunikuję. Próbuję nauczyć się więcej otwierać. Ale mam te dni na pewno.
jak często myślisz o SM w ciągu dnia?
JLS: to dość stałe. Zwłaszcza, gdy jestem z synem. Jest aktywnym maluchem i chce być cały czas w ruchu, więc myślę o jego bezpieczeństwie, jednocześnie nadążając za nim i angażując go., Mimo, że mam swoje ograniczenia, myślę: „jak Mogę sprawić, że ta gra nadal będzie dla niego zabawna?'
Glamour: czy kiedykolwiek używałeś takiego…
JLS: nie, nigdy nie zakładałem go na smycz. Staram się zabierać go do parków, które mają bramy, żeby mógł biegać wolno i nie muszę się martwić, że będzie biegał po ulicy czy coś w tym stylu. Ale jestem również świadomy miejsc jazdy i czy mogę zaparkować wystarczająco blisko, aby nie iść za daleko. Ale kiedy jeździmy gdzieś, zawsze mam wózek, więc mogę go używać do równowagi, a to pozwala mi chodzić na dłuższe dystanse., Myślę o czymś więcej, niż bym chciała, ale głównie wtedy, gdy wychodzę z domu i gdzieś się wybieram. Kiedy jestem w domu, ciśnienie jest wyłączone, i naprawdę nadal staram się nauczyć, jak to ze sobą wyjąć. Ja też wciąż przyzwyczajam się do tego, że ludzie są świadomi i jest OK. Przez tyle lat czułem, że muszę to ukryć, więc wciąż się do tego przyzwyczajam.
Boli cię?,
JLS: będę miał momenty, w których rwa kulszowa będzie bardzo zła pod koniec dnia, albo będę dziś trochę sztywny, czy coś takiego, ale mogę powiedzieć, że nauczyłem się czuć niekomfortowo. Myślę, że komuś innemu, gdybyś był w mojej skórze, powiedziałbyś: „Och, to takie dziwne uczucie”, ale to moje normalne. Ciężko mi tu siedzieć i narzekać, bo żyję z tym każdego dnia. Ale po dostosowaniu lub masażu mogę dostrzec: „Och, to mogłoby być trochę lepsze.”
Kiedy odczuwasz największą ulgę?,
JLS: po medytacji, a potem po prostu położyć wiedząc, że mój syn śpi, butelki są myte, zabawki są odkładane, koniec z obowiązkami. Tylko ja. Wtedy czuję prawdziwy spokój. I kiedy pracuję. Bo wtedy robię swoje.
Jakie jest jedno z najtrudniejszych wyzwań fizycznych?
JLS: od 10 lat nie mogę startować. Jeśli jest jedna rzecz, o której marzę ponownie, to to, że jest to takie wyzwalające uczucie. Chcesz tylko uwolnić tę energię. Ale teraz jestem do tego przyzwyczajona.,
JLS: zaczynam usztywniać. Mój mózg nie może pracować wystarczająco szybko z moimi nogami. Mam słabość po prawej stronie, więc równowaga, koordynacja … obcasy mogą być dla mnie trudne, co jest przykre, ponieważ uwielbiam je nosić. Po prostu chcę żyć życiem, którego potrzebuję, i nie chcę być ciągle przypominany o rzeczach, których nie mogę zrobić.
A SM dotyka nie tylko fizyczne.,
JLS: to wpływa na wiele obszarów Twojego życia, w tym moje małżeństwo i moje życie seksualne, macierzyństwo i rodzicielstwo, i moją karierę. To jest po prostu sposób, w jaki nawigowałem i nauczyłem się pomocnych sposobów i nie tak pomocnych sposobów. Myślę, że bardziej niż cokolwiek, nie pozwalając ludziom mi pomóc, wszystko utrudniło. Nawet fizycznie, ale emocjonalnie. Myślę, że to jedyna wspólna cecha, którą wszyscy mają ze SM.
Możesz wyjaśnić więcej?
JLS: przede wszystkim jest ostatnią rzeczą, o której myślisz pod koniec dnia., Nie o to ci chodzi. To część ciebie, którą możesz zapomnieć, że to wciąż jest naprawdę ważne. Czasami zmuszanie się do uprawiania seksu może być takie: „O tak, podoba mi się to! Podoba mi się ta część mnie!”Kładziesz się, zdecydowanie możesz to zrobić dla siebie. I są rzeczy fizyczne, które wpływają na każdego. Dla mnie, ponieważ mam problemy z pęcherzem, muszę się upewnić, że zawsze … spontaniczność jest za oknem, więc muszę się upewnić, że pójdę wcześniej do łazienki. Więc są pewne sposoby, żeby sobie z tym poradzić i być za to odpowiedzialnym., Ale ty nie chcesz stracić uczucia seksowności, a ja czasami to czuję, kiedy mówię: „nie czuję się sexy. Nie czuję się dziś dobrze.”Czuję się głupio. Mój mąż jest wspaniały i świetny w sprawianiu, że czuję się dobrze o sobie – lub przynajmniej próbuje! Ale, jak już mówiłem, czasami myślę, „zrobię to dla niego”, a potem zdaję sobie sprawę, że to dla mnie też.
Dlaczego?
JLS: Nie wiem. To piękny cud., Twoje objawy mogą być znacznie spokojniejsze . To wspaniała rzecz. Mogę mówić tylko za siebie, ale kiedy byłam w ciąży, spacerowałam z psem, a takich rzeczy teraz nie robię. Tak, to jest piękna rzecz, która dzieje się dla kobiet. Mój lekarz nigdy nie powiedział „wpadnij znowu”, to po prostu coś, na co możesz się doczekać, kiedy to się stanie.
chcesz znowu zajść w ciążę?
JLS: chcemy więcej dzieci na pewno. Rozmawiamy o tym., To dla nas więcej czasu w życiu z karierą i po prostu życie w ogóle, kiedy to będzie odpowiedni czas, i to właśnie staramy się rozgryźć.
Glamour: mówiąc o karierze, masz pracowałeś, ale czy zauważyłeś różnicę w ilości pracy lub ofert, które Ci się przydały?,
JLS: Nie wiem, a właściwie wolałbym być w ciemności, czy to wpływa na to, czy nie, ponieważ jestem zbyt wrażliwy na takie informacje. Od tamtej pory miałem okazje i tylko tego mi trzeba. Prawie czuję, że wykonuję lepszą pracę, ponieważ czuję się o wiele bardziej wolny i jestem w stanie skoncentrować się na pracy, a nie na rzeczach fizycznych. Kiedyś walczyłem o to, żeby tam i z powrotem. Aktorstwo jest czymś, co nadal chcę kontynuować i kocham z całego serca., Po prostu poddaję się życiu w ogóle i widzę, dokąd mnie to zaprowadzi, ale zastanawiam się nad tym wszystkim, kiedy idę.
czy odrzucisz projekty, jeśli są poza Kalifornią?
JLS: dla mnie out of state nie ma nic wspólnego z MS, a to jest bardziej opieka nad dziećmi i zastanawianie się, kto może pójść ze mną i oglądać Beau. Robiłem western W Nowym Meksyku, i latałem tam i z powrotem, bo nie było to idealne miejsce, żeby go przywieźć. Wycofam się tylko wtedy, gdy będzie to fizyczne . Nie będę grał detektywa ani superbohatera, ale jestem człowiekiem i chcę opowiadać historie., Od dłuższego czasu piszę scenariusz, który chcę wyprodukować, może to dla mnie przyszłość. aktorstwo to moja pasja, i ciężko jest to wyłączyć, kiedy to wszystko, co kiedykolwiek zrobiłeś. MS czy nie, aktorzy i wszyscy martwimy się, czy znowu będziemy pracować, czy nie. Naprawdę staram się być naprawdę zen o tym i ufać, że rzeczy przyjdą, kiedy powinny.
,
JLS: Opieka zdrowotna to dla mnie bardzo osobista sprawa i mam wielkie szczęście, że stać mnie na wszelkie potrzebne mi zabiegi. Ale jedną z rzeczy, która łamie mi serce, że słyszałem od niektórych ludzi jest to, że nie mają pieniędzy na leczenie. Chciałbym zobaczyć więcej uwagi poświęconej MS, i badania komórek macierzystych, aby dać ludziom nadzieję na przyszłość. Większość ludzi diagnozuje się między 20 a 40, A są to młodzi ludzie dopiero rozpoczynający życie lub w połowie kariery., Kiedyś był jeden lub dwa leki, więc być w stanie zaspokoić specyficzny sposób choroba dotyka ludzi jest niesamowite. Myślę, że zrobili niesamowite postępy.
Glamour: mogę powiedzieć, że tak ważne jest, aby porozmawiać o swojej podróży i przynieść świadomość SM, ale to musi być zapper energii, gdy ciągle o tym dyskutujesz. Jak to na Ciebie wpływa?
JLS: to może być wyczerpujące. Czasami nawet powiem mężowi: „myślę, że za dużo o tym rozmawialiśmy. Myślę, że musimy się teraz skupić na innych rzeczach.,”Ponieważ we własnej głowie zawsze skupiam się na tym i czuję to. Zawsze staram się wymyślić najlepszy sposób na życie, ale w takich chwilach myślę, że to ważne, bo to dotrze do innych ludzi. Moi przyjaciele są jednak bardzo świadomi, więc rzadko o tym rozmawiamy. Zaoferują mi rękę, jeśli będę jej potrzebował, ale naprawdę tego nie robimy i bardzo to doceniam. Potrzebujesz przerwy.
W jaki sposób uznaliście tę diagnozę za błogosławieństwo?,
JLS: Waga mi nie przeszkadza. Jako nastolatka miałam zaburzenia odżywiania, więc … bycie zdrowym i posiadanie zdrowego ciała oznacza dla mnie teraz coś zupełnie innego. W ten sposób, na pewno. Myślę, że to mnie spowolniło, ale w dobry sposób. Dzięki temu jestem bardziej obecny. Zawsze martwiłam się o przyszłość. Zawsze, zawsze, zawsze. Nigdy nie doceniałem tej chwili i zdecydowanie robię to dużo więcej. Jestem za to wdzięczny.
aby dowiedzieć się więcej o Jamie-Lynn Sigler, kliknij tutaj, aby przeczytać jej osobiste wpisy na Re-Imagine Yourself., Signer otrzyma również Nagrodę Race to Erase MS „Medal Of Hope” Podczas 24. dorocznej gali Race to Erase MS 5 maja 2017 roku.