aktorka Jamie-Lynn Sigler zaskoczyła fanów w 2016 roku, kiedy podzieliła się, że ma stwardnienie rozsiane, przewlekłą i zwykle postępującą chorobę autoimmunologiczną, która uszkadza osłony komórek nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Osoby ze stwardnieniem rozsianym, znane również jako SM, często nie mają żadnych zewnętrznych objawów, że są chorzy-nawet jeśli objawy, takie jak ból i zmęczenie, mogą być wyniszczające – a teraz Sigler otwiera się o tym, jak trudne to może być.,
„nie chcę mówić, że to mnie frustruje, gdy ludzie mówią:” nie wyglądasz na chorego”, ponieważ zgadzam się i Rozumiem—i nie czuję się chora, siedząc tu przed tobą ” – mówi Yahoo Beauty w nowym wywiadzie.
ale Sigler mówi, że musiała dokonać zmian w swoim życiu z powodu SM, w tym za pomocą laski podczas ostatniej podróży do Izraela. (Laski i Laski mogą pomóc zapewnić dodatkowe wsparcie i równowagę dla osób z SM.) ” myślę, że możesz skończyć uczucie, jakby, to nie jest piękne., To nie jest słodkie chodzić z tymi kijami, ” mówi. „Dużo o tym rozmawiałem z moim mężem, zanim wyszłam, a on na to:” ale Jamie, to pozwoli Ci iść i robić to, co chcesz, więc albo siedź i bądź urażona, albo weź te pieprzone patyki i zrób to.””
a więc zrobiła to. Sigler mówi, że używanie Laski było „dziwne”, ale udało jej się. „Czułam, że ludzie patrzą na mnie i myślą, że nie wyglądam na kogoś, kto tego potrzebuje”, mówi. „Ale ja tak, więc to sprawiło, że dużo myślałem o wymazaniu tego piętna dla ludzi i nie wstydzeniu się.,”W zeszłym tygodniu umieściła to zdjęcie na Instagram ze swoimi laskami i otrzymała wiele pochwał od innych chorych na MS:
Sigler mówi, że pozytywne Opinie wiele dla niej znaczyły. „Będziemy walczyć tak mocno, jak tylko będziemy mogli i trzymać mury i ludzi, zanim dostaniemy urządzenie, ponieważ wtedy czuje się, jakbyś przegrywał swoją walkę”, mówi. „Dla mnie to jednak proces.,”
aktorka twierdzi, że przeszła również hipnoterapię, aby pomóc jej pogodzić się z chorobą. „Chciałam iść w nadziei, że nauczę się lepiej radzić sobie z tym emocjonalnie, ponieważ miałam do czynienia z poczuciem wstydu i wstydu”, mówi. „Zawsze starałem się to ukryć i było to naprawdę szkodliwe dla mojego zdrowia i dobrego samopoczucia oraz mojego zdrowia emocjonalnego.”
Kiedy pierwotnie ujawniła ludziom, że ma SM, powiedziała również, że była cicho walczy go przez 15 lat., „Nie byłam gotowa aż do teraz”, powiedziała wtedy. „Można by pomyśleć, że po tych wszystkich latach, ktoś by się z czymś takim dogadał, ale wciąż trudno to zaakceptować.”
nierzadko zdarza się, że ludzie, którzy zmagają się z chorobą taką jak SM, nie mają żadnych zewnętrznych objawów.
,3 miliony ludzi na całym świecie są dotknięte SM, według Narodowego społeczeństwa MS. Jednak organizacja zauważa, Centers for Disease Control and Prevention nie wymaga od amerykańskich lekarzy zgłaszania nowych przypadków, a ponieważ objawy mogą być całkowicie niewidoczne, nie ma wiarygodnych danych na temat liczby osób cierpiących na tę chorobę w Stanach Zjednoczonych.
„zaburzenia mózgu są zwykle mniej widoczne dla ogółu społeczeństwa, a nawet gdy są widoczne, mogą być błędnie interpretowane”, Farrah J. Mateen, M. D., Ph. D.,, deska-certyfikowany neurolog ze stwardnieniem rozsianym & Neuroimmunology Clinic w Massachusetts General Hospital, mówi sobie. „Często nie myślimy o młodej kobiecie jako o przewlekłej, potencjalnie wyłączającej chorobę, gdy wydaje się zdrowa.”
stwardnienie rozsiane prezentuje się w różny sposób u różnych ludzi, mówi Mateen-niektórzy ludzie mają tylko kilka objawów, a następnie wrócić do poczucia zdrowia, podczas gdy inni ludzie mają wiele objawów, które mogą być trwałe., „Często trudno jest osobie, która jest nowo zdiagnozowana SM wiedzieć, czy jego przebieg choroby będzie łagodny bez wielu objawów lub raczej bardziej agresywny z wieloma objawami”, mówi.
ale MS może powodować codzienne wyzwania dla wielu ludzi, nawet jeśli objawy nie są widoczne.,
„niewidoczne objawy, takie jak ból, zmęczenie, problemy poznawcze, drętwienie i mrowienie, i inne mogą być bardzo widoczne dla osoby żyjącej z SM, ale trudne dla osoby do wyjaśnienia i dla innych, aby naprawdę zrozumieć lub docenić,” Kathy Costello, wiceprezes dostępu opieki zdrowotnej w National MS Society, i pielęgniarka, która widzi pacjentów MS w Johns Hopkins MS Center, mówi sobie. „Wiele osób z SM ma niewiele lub nie ma oczywistych problemów, a na pierwszy rzut oka współpracownicy, przyjaciele, a nawet niektóre rodziny mogą nie wiedzieć, że dana osoba została zdiagnozowana z chorobą.,”Podkreśla jednak, że to nie znaczy, że pacjent nie cierpi.
ludzie mogą również cierpieć na straszne epizody, które lekarze nazywają SM „atakami”, aka zaostrzeniami objawów, ale mogą się zdarzyć miesiące, a nawet lata w odstępie, mówi Mateen. Ataki mogą się różnić między objawami sensorycznymi (pieczenie i drętwienie), zmęczeniem lub zmianami w mózgu, a pacjenci często nie wiedzą, kiedy będą cierpieć na atak—ale mogą wydawać się doskonale na zewnątrz między tymi rozbłyskami. „Nieprzewidywalność SM może nadal być zrozumiałym obciążeniem dla pacjentów”, mówi Mateen.,
gdy objawy nie są oczywiste dla innych, ludzie z SM mogą czuć, że ich zmagania nie są doceniane, Robert Charlson, MD, adiunkt neurologii i psychiatrii w Centrum kompleksowej opieki Stwardnienia Rozsianego NYU Langone, mówi sobie. „W pewnym sensie pacjenci, których zmagania wiążą się przede wszystkim z silnym zmęczeniem, bólem i depresją, nie zawsze otrzymują potwierdzenie cierpienia, jakie narzuciła im choroba” – mówi., Może to również utrudnić wyjaśnienie, dlaczego nie mogą uczestniczyć w takich wydarzeniach rodzinnych i zajęciach, które kochają, a także dlaczego mogą przegapić pracę tu i tam.
kolejną częstą walką ze SM jest uzyskanie właściwej diagnozy.
„wiele razy, pierwsze fazy choroby jak stwardnienie rozsiane są bardzo niejasne, jak drętwienie, mrowienie i utrata wzroku,” Amit Sachdev, MD, adiunkt i dyrektor oddziału medycyny nerwowo-mięśniowej na Michigan State University, mówi sobie., SM jest zwykle ostatecznie Znalezione z MRI, ale Sachdev mówi, że wymaga pracy i badań ze strony pacjenta i lekarza, aby dostać się do tego punktu. Ludzie mogą również niechętnie mówić o niektórych objawów, których doświadczają, takich jak depresja, lęk, zaburzenia poznawcze lub zmęczenie, mówi Charlson, ale mogą to być również objawy SM.
gdy pacjenci otrzymają diagnozę, Costello zaleca, aby osoby z SM były kompetentne na temat swojej choroby i jej objawów, dzięki czemu mogą być własnymi zwolennikami opieki zdrowotnej., Jest to pierwszy krok do stworzenia planu zarządzania MS, mówi Costello. Istnieją różne leki, które pomagają zarządzać SM, A Mateen mówi, że wybór odpowiedniego może być ” kluczowy.”
SM jest jedną z wielu niewidzialnych chorób, a ludzie z innymi niewidzialnymi warunkami często dzielą podobne zmagania.
na przykład osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów, zespołem chronicznego zmęczenia, depresją i cukrzycą często nie mają zewnętrznych objawów, pomimo problemów zdrowotnych—i może być trudno zrozumieć, że inni to rozumieją. Ekspert ds. zdrowia kobiet Jennifer Wider, M. D.,, mówi sobie, że istnieją „zdecydowanie wyzwania” dla ludzi żyjących z chorobami i warunkami, których inni ludzie nie widzą. „O wiele łatwiej jest wyjaśnić, dlaczego możesz mieć ograniczenia, jeśli masz”, mówi. „Ale dla ludzi żyjących z tymi chorobami, których nie widzimy, stawienie czoła osądowi i sceptycyzmowi może być frustrujące, niepokojące i przygnębiające.”
Niestety trudno jest kontrolować, jak zachowują się obcy, ale Sachdev mówi, że ludzie z niewidzialną chorobą mogą wpływać na to, jak ich bliscy reagują na ich zmagania., W takich przypadkach może być pomocne dla kogoś z niewidzialną chorobą, aby jasno wyjaśnić, że potrzebuje miłości, wsparcia i pomocy, mówi.
ale nawet jeśli ktoś z niewidzialną chorobą ma zrozumienie bliskich, może mieć trudności z owinięciem głowy wokół swojej diagnozy, jak wspomniał Sigler.,
„może być naprawdę trudno zrozumieć, dlaczego twoje ciało nie działa prawidłowo, nawet jeśli nie widzisz, że coś jest oczywiście nie tak” Sachdev mówi: „To duża bariera dla pacjentów.”
przede wszystkim eksperci twierdzą, że ważne jest, aby osoby cierpiące na niewidzialną chorobę, taką jak SM, zyskały miłość i wsparcie rodziny i przyjaciół—i miały własne badania na temat choroby., „Zachęcanie członków rodziny do większej wiedzy na temat SM i objawów SM jest ważne w poprawie zrozumienia i uznania dla wyzwań osoby z SM stoi-często na co dzień,” Costello mówi.,
powiązane:
- mam mutację genu BRCA i AHCA przeraża mnie do cholery
- endometrioza Leny Dunham ma jej „największy ból fizyczny”, jakiego kiedykolwiek doświadczyła
- prawda o tym, czy czerwone wino rzeczywiście pomaga Twojemu zdrowiu serca
oglądaj: „mam wcześniej istniejący stan”: prawdziwi ludzie dzielą się swoimi warunkami zdrowotnymi w odpowiedzi na AHCA