pamiętam, kiedy pierwszy raz dowiedziałem się o wrażliwości na światło i jak płonące słońce Południowej Florydy wpływało na Mój stan choroby. Przez ponad 20 lat życia mieszkałam w Fort Lauderdale, gdzie prawie każdy dzień jest gorący i słoneczny, a często wilgotny. Chociaż mój oryginalny reumatolog diagnozujący nigdy nie wspomniał o wrażliwości na słońce w naszych spotkaniach, kiedy usłyszałem o tym w lokalnej grupie wsparcia, od razu miałem odpowiedzi na tak wiele utrzymujących się pytań.,
chociaż zdiagnozowano u mnie w wieku 23 lat, pamiętam z mamą, że miałem dziwne reakcje po wyjściu na słońce nawet w wieku 9 lat. Trudno było być jedynym dzieckiem w grupie przyjaciół, którzy pękają w ustach (a czasami noseful) owrzodzenia canker po spędzeniu kilku godzin na plaży lub jazda na rowerze w pobliżu mojego domu. Słońce było prawie niemożliwe, aby uciec od w południowej Florydzie, a ponieważ zarówno moja matka i ja nigdy nie słyszałem o wrażliwości na światło, myśleliśmy, że z pewnością coś innego powoduje moje dziwne objawy.,
oprócz owrzodzeń, po szczególnie długich atakach na świeżym powietrzu dostaję silnych wysypek na ciele, egzemy i gorączki. Jak osiągnąłem 18, i znacznie skrócił mój czas na plaży lub na zewnątrz z przyjaciółmi, bo mimo, że nie zdiagnozowano jeszcze, wiedziałem, że coś nie czuje się dobrze po będąc w słońcu. Po mojej diagnozy i w ciągu ostatnich 17 lat, jak Mój stan chorobowy pogorszył, nadwrażliwość na światło stał się jeszcze większym problemem. Nawet 5 do 10 minut w bezpośrednim słońcu Florydy może mnie nakręcić do wielkiego rozbłysku.,
czułem się uwięziony w moim domu, nie mogąc wyjść na zewnątrz, aby załatwić sprawy lub spotkać się z przyjaciółmi aż po 7 lub 8 po południu.wsiadanie do mojego samochodu latem na Florydzie, kiedy temperatura wewnątrz samochodu wisiała około 100 stopni, było niemożliwym zadaniem. Te ograniczenia stały się tak przytłaczające przez lata, że mój mąż i ja podjęliśmy decyzję, aby spakować się i przenieść na północ w pobliżu granicy z Kanadą, pozostawiając przyjaciół i rodzinę.
Jeśli światłoczułość jest dla ciebie nowością, oznacza to w zasadzie wrażliwość na światło UV, zarówno od Słońca, jak i wewnętrznych żarówek fluorescencyjnych., Nie wszyscy pacjenci z toczniem doświadczają wrażliwości na światło, chociaż ostatnie badanie na stronie internetowej tocznia Fundacji Ameryki przeprowadzone przez Victoria P. Werth, MD, ujawniło, że 83 procent pacjentów z toczniem zgłaszało jakąś formę wrażliwości na światło. Jest również uważany za główny objaw tocznia, a pacjenci mogą odczuwać gorączkę, wysypkę, zmęczenie, zwiększony ból stawów, owrzodzenia jamy ustnej i zwiększoną aktywność choroby po ekspozycji.
Wiele osób pytało, czy mój ruch był tego wart. Mówię im: „absolutnie.,”Chociaż większość naszych przyjaciół i członków rodziny woli upał, mój mąż i ja uwielbiamy zimną pogodę. W pobliżu mojego domu w zachodnim Nowym Jorku słońce nie jest zbyt silne, a w rzeczywistości jestem w stanie wyruszyć na zewnątrz przez godzinę, w większości przypadków, aby wybrać się na wycieczkę lub odwiedzić lokalną farmę, aby zbierać owoce i warzywa.
nigdy bym nie był w stanie robić takich rzeczy na Florydzie, szczególnie przez godzinę. Czuję się również lepiej w zimnej pogodzie i mam mniej gorączki., W rzeczywistości, podczas gdy miałem gorączkę prawie każdego dnia na południowej Florydzie, typowo doświadczałem ich tylko jeden do dwóch dni w tygodniu. Nadal ograniczam swój czas na świeżym powietrzu latem i zazwyczaj wędruję tylko jesienią, zimą i wczesną wiosną. Oprócz ograniczenia ogólnego czasu Na Zewnątrz, dodałem kilka produktów do noszenia związanych z nadwrażliwością na światło do mojej garderoby.,
oto dwa z moich ulubionych:
Shade: być może słyszałeś, jak mówiłem o czujniku cienia w przeszłości, ale poruszam go ponownie, ponieważ jest to naprawdę niesamowity produkt, który oferuje świetny wgląd w reakcję naszego organizmu na słońce i inne światło UV. Czujnik może przypiąć się do dowolnej kurtki lub kurtki, którą nosisz i połączyć się bezprzewodowo z aplikacją w telefonie. W ciągu dnia czujnik zmierzy ilość otrzymanego światła UV., Możesz również śledzić codzienne objawy za pomocą aplikacji, a z czasem to intuicyjne urządzenie tworzy próg ilości światła słonecznego, który można uzyskać, zanim wystąpi wzrost objawów. Możesz dowiedzieć się więcej o urządzeniu tutaj.
Coolibar: Coolibar szybko stał się jednym z moich ulubionych produktów do noszenia w walce ze światłem UV. Od uroczych topów i kostiumów kąpielowych po kapelusze i sukienki z szerokim rondem-ich tkaniny zapewniają ochronę UPF 50+., Jest to najwyższy stopień ochrony odzieży może mieć, a to oznacza, że tylko jedna piąta promieni UV słońca są w stanie dotrzeć do skóry, a nie 50/50. Możesz znaleźć ich niesamowite ubrania tutaj.
Jak zachować bezpieczeństwo na słońcu? Opowiedz nam o tym.,
***
Uwaga: toczeń News dzisiaj jest ściśle wiadomości i informacji na temat choroby. Nie zapewnia porad medycznych, diagnozy ani leczenia. Niniejsza zawartość nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. Zawsze zasięgaj porady lekarza lub innego wykwalifikowanego dostawcy opieki zdrowotnej w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady medycznej lub opóźnienia w jej zasięgnięciu z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie., Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami Lupus News Today lub jej spółki dominującej, Bionews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na temat problemów związanych z toczniem.
- szczegóły autora
, w
