zastanawiając się nad tymi pierwszymi tygodniami grudnia, Karen i John zauważyli, że ból Daniela przesunął się z jednego kolana na drugie, a następnie z kolan na biodro. Zaczął też narzekać na ” ból brzucha.”Kiedy Karen poprosiła go, aby wskazał, gdzie boli, wskazał na plecy. Okazało się, że „ból brzucha” był chwytliwą frazą Daniela na „ból.”
wreszcie, lekarz, który słucha
To było mniej więcej w tym czasie, Karen podjęła świadomą decyzję, aby umieścić wszystko w rękach Boga., Kiedy stres związany ze stanem Daniela zaczął ją najbardziej odczuwać, Karen skoncentrowała się na uspokajaniu wersetów biblijnych, takich jak Księga Przysłów 3:5-6: „ufaj Panu z całego serca i nie opieraj się na własnym zrozumieniu; we wszystkich swoich drogach Uznaj go, a on poprowadzi twoje ścieżki.””Różne fragmenty Pisma Świętego przypomniały mi, że to Bóg jest pod kontrolą”, mówi Karen. „Po wielu modlitwach i refleksjach pomyślałem, że być może reumatolog widział coś takiego.,”W połowie grudnia nalegała, aby pediatra podał jej nazwiska reumatologów, ponieważ silny ból kolana i biodra Daniela przypominał objawy zapalenia stawów. Kiedy zastanawiała się nad nazwiskami lekarzy i szpitali, Karen modliła się, aby Bóg sprawił, że stało się dla niej bardzo oczywiste, gdzie zabrać Daniela.
Kiedy Karen zadzwoniła, aby umówić się na spotkanie z Dr. Thomasem Lehmanem, reumatologiem Dziecięcym w Szpitalu Chirurgii specjalnej na Manhattanie, lekarz sam odebrał telefon. Recepcjonistka była dziwnie nieobecna na biurku, Dr., Lehman wyjaśnił, więc kiedy on i Karen czekali na powrót recepcjonistki, Dr Lehman zaczął pytać o objawy Daniela. „Słuchał prawie 30 minut”, wspomina Karen z wdzięcznym zdumieniem. Kolejny znak dla Karen, że jej modlitwy zostały wysłuchane, Dr Lehman właśnie miał otwarcie o ósmej rano następnego dnia. Karen nie mogła przestać myśleć, że być może Dr Lehman będzie tym, który w końcu zdiagnozuje tajemniczą chorobę Daniela.
zbliżały się Święta, kiedy Karen i John zabrali Daniela na spotkanie z Dr. Lehmanem., Pamiętają jego podekscytowanie przejazdem przez ” Christmas bridge— – George Washington Bridge, który łączy północno-wschodni New Jersey z górnym Manhattanem. Niemal natychmiast Dr Lehman okazał się inny od poprzednich lekarzy Daniela. „Był wspaniały!”Karen tryska. „Żaden z pozostałych lekarzy nie chciał usłyszeć pełnej chronologii choroby Daniela, ale dr Lehman chciał wiedzieć wszystko, ponieważ był w macicy.”Karen szybko też wspomina, że jako lekarz dr Lehman dostrzegł ogromne znaczenie uważnego słuchania matki, która najlepiej zna swoje dziecko.,
po wchłonięciu szczegółów i zadaniu pytań o każdą jotę stanu Daniela, Dr Lehman powiedział, że Daniel wykazywał wiele objawów niektórych rzadszych typów młodzieńczego reumatoidalnego zapalenia stawów (JRA). Czekając na wyniki badań krwi, Dr Lehman przepisał Danielowi niesteroidowy lek przeciwzapalny naproksen stosowany w leczeniu rzadkiej postaci JRA.
w końcu postawiono diagnozę – „Daniel ma raka”
Danielowi wydawało się, że w święta poprawi się, ale wieczorem w Nowy Rok narzekał, że boli go Klatka piersiowa., Kiedy Karen i John podnieśli koszulę, aby zobaczyć, co jest nie tak, byli przerażeni, widząc, że jego klatka piersiowa była spuchnięta jak beczka. Powiadomili Dr. Lehmana, który nalegał, by przywieźli Daniela z samego rana. „I dostaliśmy telefon z jego biura przed 7 rano, aby upewnić się, że przyjedziemy”, zauważa Karen. „W tym momencie-wspomina John-wiedzieliśmy, że jest źle, ale nigdy nie myśleliśmy o raku.,”
Karen spędziła dzień i noc z Danielem w szpitalu, ponieważ otrzymał badania krwi i zdjęcia rentgenowskie klatki piersiowej, o które Karen poprosiła poprzednich lekarzy Daniela sześć miesięcy wcześniej. Następnego ranka, budząc się obok Daniela w łóżeczku, Karen podsłuchała, jak ktoś w korytarzu wspomina „wielkie c”. nagle głos w jej głowie powiedział: „Daniel ma raka.”Krótko po tym dr Lehman wszedł do pokoju i powiedział Karen, że Daniel najprawdopodobniej miał raka, być może neuroblastomę, ale można go wyleczyć.,
„Po tym, jak się trochę uspokoiłam, powiedziałam, że muszę zadzwonić do męża, chociaż ledwo mogłam wypowiedzieć słowa przez łzy” – mówi Karen. „To był taki ogromny szok, ale to była również wielka ulga, aby w końcu mieć diagnozę” – dodaje. „Następną rzeczą, którą powiedział mi Dr Lehman, było to, że skontaktował się już z najlepszym onkologiem neuroblastomy na świecie, Nai-Kong Cheung Z Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Nie wiedziałam, że był najlepszym lekarzem na świecie!”
Dr., Cheung przybył późnym popołudniem, badając już próbki krwi Daniela i zdjęcia rentgenowskie klatki piersiowej, które wykazały dużą masę w jego klatce piersiowej. Po kolejnych badaniach i skanach powiedział Karen i Johnowi, że Daniel ma zaawansowany neuroblastomę IV stopnia, który jest stosunkowo rzadkim rakiem sieci nerwowej, który przenosi wiadomości z mózgu w całym ciele. Dr Cheung zalecił przeniesienie Daniela do Memorial Sloan Kettering, aby natychmiast rozpocząć leczenie. „Bardzo szybko wiedzieliśmy, po rozmowie z wieloma osobami, że Memoriał jest najlepszym miejscem na świecie, aby to leczyć”, komentuje John.,
nowe leczenie daje nową nadzieję
kiedy dotarli do szpitala Memorial, Erds zostali poinformowani, że nowy protokół leczenia o nazwie immunoterapia został niedawno zatwierdzony dla pacjentów z neuroblastomą. Była to mile widziana wiadomość, ponieważ w tym czasie żadne dziecko z neuroblastomą IV stopnia nie zostało całkowicie wyleczone za pomocą standardowej terapii. Immunoterapia wykorzystuje własny układ odpornościowy pacjenta, poprzez wstrzyknięcie, co jest znane jako przeciwciało monoklonalne, aby pomóc w walce z rakiem., Przeciwciało monoklonalne przyłącza się do markera na powierzchni komórek neuroblastoma, który staje się celem dla układu odpornościowego pacjenta do ataku i zabić guza. Daniel, mając trzy lata, byłby jednym z pierwszych pacjentów na świecie, którzy otrzymali ten innowacyjny protokół.
ale najpierw musiałby przejść standardową chemioterapię, aby zmniejszyć rozmiar guza, który zaatakował jego kolano i kości biodrowe, kilka żeber, a także kanał kręgowy., Tak długo zajęło postawienie prawidłowej diagnozy, że guz zablokował krążenie płynu mózgowo-rdzeniowego i tłoczył jego organy, w tym płuca, do tego stopnia, że jedno z jego płuc zapadło się podczas pierwszej operacji, aby zainstalować port chemioterapii w klatce piersiowej.
lekarze poinformowali Pogotowie Ratunkowe, że cały proces leczenia potrwa osiem miesięcy. Aby ułatwić Karen i Johnowi dojazdy, rodzice Karen szybko zgłosili się do pary wraz z ośmiomiesięcznym bratem Daniela, Michaelem, na co okazało się prawie cały rok., „Słowa nie mogą wyrazić, jak bardzo jesteśmy wdzięczni za modlitwy i wsparcie naszych rodzin i tak wielu innych podczas naszej gehenny”, mówi Karen.
Siła dziecięcej odporności
Daniel wymiotował i wymiotował przez całą noc po pierwszej chemioterapii, która również przypadła mu na trzecie urodziny. Ale następnego ranka, kiedy Karen pocieszyła go, mówiąc, „biedne dziecko, byłeś tak chory ostatniej nocy,” nic nie pamiętał. Był bardziej zainteresowany pójściem do szpitalnej sali zabaw, którą widział dzień wcześniej., „To jedyna pozytywna rzecz w chorowaniu na raka w tak młodym wieku”, wyjaśnia Karen. „Młodsze dzieci radzą sobie lepiej, ponieważ wiedzą tylko dziś” – dodaje John.
Dr Cheung był zdumiony niemal natychmiastową pozytywną odpowiedzią Daniela na chemioterapię. Kiedy przyszedł zobaczyć się z Danielem w następny poniedziałek, zastał trzylatka szczęśliwie biegającego po pokoju zabaw, pozornie wolnego od Bólu. Niestety cały proces nie był tak łatwy, ponieważ Daniel doświadczał różnych infekcji, w tym bardzo poważnego przypadku wstrząsu septycznego., W tym wszystkim Karen i John zadawali wiele pytań, co zachęcał Dr Cheung. „Powiedział nam:” lekarze nie wiedzą wszystkiego. W wielu przypadkach próbujemy czegoś i jeśli to zadziała, to idziemy tą drogą” – wspomina John. „Był najbardziej skromnym, bezinteresownym i troskliwym lekarzem, jakiego kiedykolwiek spotkałem” – dodaje Karen.