zobacz „jak obecnie lekarze rozpoznają i ustalają diagnozę AE?”powyżej linki do kryteriów diagnostycznych dla AE.
powrót do góry
jakie są najczęstsze metody leczenia AE?
gdy tylko pacjent zostanie zdiagnozowany z AE, powinien otrzymać jeden lub więcej z czterech (4) zabiegów pierwszego rzutu.,
- usunięcie potworniaka (jeśli występuje), który może wywołać odpowiedź autoimmunologiczną
- steroidy zmniejszające odpowiedź immunologiczną i stan zapalny
- plazmafereza/wymiana osocza w celu usunięcia szkodliwych przeciwciał z krwi
- immunoglobulina dożylna (IVIG), która działa na wiele różnych sposobów w celu zwiększenia usuwania przeciwciał, zahamowania wiązania szkodliwych przeciwciał i zmniejszenia odpowiedzi zapalnej na przeciwciała.
leczenie”drugiego rzutu”—leki immunosupresyjne—należy rozpocząć natychmiast, jeśli leczenie pierwszego rzutu nie poprawi objawów., Leki te działają poprzez zmniejszenie liczby i funkcji komórek odpornościowych, które powodują zapalenie i autoimmunizacji. Trzy najczęściej stosowane leki to:
- rytuksymab
- CellCept
- Cytoksan (cyklofosfamid)
powrót do góry
jakie inne leki są powszechnie przepisywane pacjentom z AE? Czy są jakieś leki, które szczególnie nie powinny być podejmowane przez kogoś cierpiącego na AE?
w leczeniu objawów – w szczególności pobudzenia i bezsenności – benzodiazepiny są powszechnie przepisywane., Wysoka dawka lorazepamu (znak towarowy: Ativan) może być bardzo skuteczna u pacjentów z AE.
należy pamiętać, że ze względu na zupełnie inny mechanizm chorobowy, stosowanie leków przeciwpsychotycznych powszechnie stosowanych w leczeniu zaburzeń afektywnych dwubiegunowych i schizofrenii, takich jak klozapina (Clozaril) i rysperydon (Risperidal) może nie być skuteczne, a według niektórych lekarzy może faktycznie zwiększyć nasilenie objawów AE. Różnica ta zależy od rodzaju działania niepożądanego oraz od tego, gdzie pacjenci są w trakcie leczenia., Przed rozpoczęciem immunoterapii leki te są mniej prawdopodobne, aby być pomocne i więcej skutków ubocznych mogą być postrzegane. Gdy proces zapalny jest leczony, te leki mogą być niezbędne do zmniejszenia cierpienia z powodu objawów AE i maksymalizacji funkcji, jak pacjenci odzyskać.
Brak odpowiedzi na leki przeciwpsychotyczne może być wskazówką diagnostyczną, że faktyczną przyczyną psychozy może być autoimmunologiczne zapalenie mózgu., Jednak biorąc pod uwagę, że nie wszyscy pacjenci z chorobą psychiczną reagują na pierwszą próbę antypsychotyczną, ważne jest, aby psychiatrzy zaangażowali się w te przypadki, aby pomóc w rozważaniach diagnostycznych i terapeutycznych, a także szukać innych objawów, które również sugerowałyby AE (spadek poznawczy, drgawki, nieprawidłowe ruchy, zaburzenia snu itp.).
powrót do góry
jaka jest częstość nawrotów po ostrym epizodzie AE?
artykuł Lancet Neurology podaje, że 12% pacjentów z NMDAR AE miało przynajmniej jeden nawrót w ciągu dwóch lat., Chociaż istnieje mniej danych dotyczących innych form działania niepożądanego, niektóre typy wydają się wykazywać wyższe i niższe wskaźniki nawrotów i oporności na leczenie.
powrót do góry
jakie usługi socjalne są dostępne dla dzieci (w USA), które mają AE?
dzieci w wieku szkolnym mają prawo do uczestnictwa w programie edukacyjnym (IEP) dla nabytych problemów poznawczych i/lub ADD. Zarówno National Center for Learning Disabilities, jak i National Dissemination Center for Children with Disabilities dostarczają przydatnych informacji na temat IEP i innych zasobów.,
powrót do góry
mój lekarz mówi, że mój członek rodziny nie ma AE. Mam zasięgnąć drugiej opinii?
ważne jest, abyś czuł, że twój dostawca usług medycznych rozwiązuje wszystkie Twoje problemy medyczne. Jeśli uważasz, że nie jesteś słyszany, zalecamy zasięgnięcie drugiej opinii. Jesteś najlepszym adwokatem. Ważne jest, aby rozpoznać, że istnieje wiele warunków, które mogą mieć nakładające się objawy z AE i nie wszyscy pacjenci z nowymi objawami neuropsychiatrycznymi mają stan autoimmunologiczny lub wymagają oceny dla AE.,
Jeśli szukasz drugiej opinii, możesz uzyskać dostęp do sieci klinicystów AE tutaj. Sieć jest listą zidentyfikowanych ekspertów AE.
powrót do góry
pandy (dziecięce autoimmunologiczne zaburzenia neuropsychiatryczne związane z zakażeniem paciorkowcami) to choroba, która powoduje objawy psychiatryczne, w tym zachowania obsesyjno-kompulsywne, wywołane przez zakażenie paciorkowcem. Pats (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) jest szerszą kategorią wywołanych infekcji ., Małe badania kliniczne nie wykazały spójnej odpowiedzi na immunoterapię pand, ale trwają badania. Jak pandy / PANs odnosi się do AE jest obszarem ciągłych poszukiwań. Podczas gdy niektórzy czują, że pandy / Patelnie znajdują się w kontinuum z AE, inni czują, że są odrębnymi bytami. Obecnie istnieją różne kryteria diagnostyczne i zalecenia dotyczące leczenia PANS / Panda i AE.
powrót do góry
jaka jest misja Sojuszu AE? Jak mogę pomóc?,
autoimmunologiczne zapalenie mózgu Alliance ma na celu poprawę życia pacjentów z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu i ich rodzin poprzez:
- ustanowienie standardów klinicznych autoimmunologicznego zapalenia mózgu w różnych dyscyplinach medycznych
- koordynowanie podstawowych i klinicznych wysiłków badawczych
- budowanie świadomości społeczności łączącej rodziny, aby nikt sam nie napotykał autoimmunologicznego zapalenia mózgu.
odwiedź naszą stronę kontaktową, aby połączyć się z AE Alliance i dołączyć do naszej listy mailingowej.,
powrót do góry
członek rodziny wyzdrowiał z AE i chcielibyśmy pomóc innym w radzeniu sobie z tą chorobą. Jak możemy pomóc?
istnieje wiele sposobów, aby pomóc Sojuszowi AE i innym rodzinom przechodzącym przez chorobę. Podziel się z nami swoją historią. W niedalekiej przyszłości planujemy utworzenie sieci peer-to-peer dla pacjentów/rodzin. Możesz również zorganizować wydarzenie w swojej okolicy lub udostępnić te informacje szeroko swojej sieci. Bądź w kontakcie na facebook, twitter lub innych mediach społecznościowych. Chcemy rozpowszechniać informacje i pomagać edukować społeczność na temat tej choroby., Zapraszamy do rejestracji wolontariuszy.
powrót do góry