waarom veel autistische meisjes over het hoofd worden gezien

veel meer jongens dan meisjes worden gediagnosticeerd op het autismespectrum: meer dan vier jongens voor elk autistisch meisje, volgens de laatste cijfers van de Centers for Disease Control. Onderzoekers wijzen op genetische verschillen. Maar artsen en onderzoekers zijn ook gaan beseffen dat veel “hoger functionerende” autistische meisjes worden gewoon gemist. Ze worden de “verloren meisjes” of “verbergen in het volle zicht” genoemd omdat ze over het hoofd worden gezien of te laat worden gediagnosticeerd., Ze passen niet in de stereotypen of hun symptomen worden verkeerd geïnterpreteerd als iets anders. En ze kunnen de tekens beter verbergen, tenminste als ze jong zijn.

zelfs als de presentatie van meisjes duidelijker is, kunnen ze over het hoofd worden gezien. Neem Melissa ‘ s twee kinderen. Beide hebben een autismediagnose. Maar terwijl de symptomen van dochter Lisa veel duidelijker waren dan die van zoon Justin, werden die van het meisje drie jaar lang weggewuifd door een verscheidenheid aan artsen.

“op papier,” zegt Melissa, “leek ze alle vakjes aan te vinken.,”Lisa had een aanzienlijke taal vertraging-ze sprak niet in zinnen tot ze was 4-deed niet alsof Spelen, en had verschillende meltdowns elke dag. Er waren ook andere tekenen, zoals het in een rij zetten van haar knuffels, rondjes draaien en voortdurend zintuiglijke input zoeken. Ze was ook niet in staat om elke verandering in routine aan te kunnen.hoewel Lisa ‘ s uitdagingen haar kwalificeerden voor vroege interventie op 18 maanden, was het pas op haar zesde dat een ontwikkelingsneuroloog haar diagnosticeerde met autisme.,Melissa ‘ s zoon werd ook gediagnosticeerd op 6 — maar door de eerste arts die hem zag, ondanks het feit dat zijn symptomen veel minder duidelijk waren.

” de kinderarts die Lisa zag geloofde niet dat autisme gebruikelijk was bij meisjes. Hij kwam met excuses voor haar gedrag en redenen waarom ze niet in het spectrum kon zijn,” Melissa zegt. “Op een gegeven moment werd ons zelfs verteld dat mijn dochter gewoon een laag zelfbeeld had en dat is waarom ze niet sprak. En, natuurlijk, dat haar problemen gewoon een ouderschapsprobleem waren. Dat is ons nooit verteld over onze zoon.,”

autistische meisjes passen niet in het “model”

autisme is een ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door twee ongebruikelijke soorten gedrag: tekorten in communicatie en sociale vaardigheden, en beperkt of repetitief gedrag. Kinderen met autisme hebben ook vaak zintuiglijke verwerkingsproblemen. Maar hier is het probleem, volgens Susan F. Epstein, PhD, een klinische neuropsycholoog. “Het model dat we hebben voor een klassieke autismediagnose is echt een mannelijk model gebleken., Dat wil niet zeggen dat meisjes er nooit in passen, maar meisjes hebben de neiging om een stillere presentatie te hebben, met niet per se zoveel repetitief en beperkt gedrag, of het verschijnt op een andere manier.”

stereotypen kunnen de herkenning in de weg staan. “Dus waar de jongens kijken naar treinschema’ s, meisjes kunnen hebben overmatige interesse in paarden of eenhoorns, dat is niet onverwacht voor meisjes, ” Dr.Epstein merkt op. “Maar het niveau van de interesse kan worden gemist en het niveau van eigenaardigheid kan een beetje meer worden gedempt. Het is niet zo duidelijk voor een ongetraind oog.,”Ze voegt eraan toe dat naarmate het spectrum is gegroeid, het moeilijker is geworden om ook minder getroffen jongens te diagnosticeren.in feite vertonen autistische meisjes, volgens een studie uit 2005 aan de Stanford University, minder repetitief en beperkt gedrag dan jongens. De studie vond ook hersenen verschillen tussen autistische jongens en meisjes helpen verklaren deze discrepantie.

Wendy Nash, MD, een kinder-en adolescente psychiater aan het Child Mind Institute, voegt eraan toe dat meisjes vaker hun gedrag in het openbaar controleren, zodat leraren geen verschillen zien., “Veel autistische meisjes worden uitgesloten omdat ze een glimlach delen of een beetje beter oogcontact hebben of meer sociaal gemotiveerd zijn. Het kan een subtielere presentatie zijn”, legt Dr. Nash uit. Als meisjes sociaal geà nteresseerd zijn, maar vreemd, wat het geval is bij de meerderheid van deze meisjes, voegt ze eraan toe: “Ik denk dat mensen ze een pas geven.”

gerelateerd: wat elk autistisch meisje wil dat haar ouders wisten

een ander probleem: verkeerde diagnoses

Dr., Epstein zegt dat er een andere reden is waarom autistische meisjes een verkeerde diagnose krijgen, of later worden gediagnosticeerd dan jongens. Meisjes die worstelen met niet-gediagnosticeerd autisme ontwikkelen vaak depressie, angst of een slecht gevoel van eigenwaarde, en artsen kunnen niet “echt graven onder om de sociale dysfunctie te zien” veroorzaakt door autisme.

Dr. Nash voegt hieraan toe dat deze meisjes ook een verkeerde diagnose kunnen krijgen met ADHD. “Ik zie veel meisjes bij wie ADHD wordt gediagnosticeerd als ze jong zijn en die daadwerkelijk voldoen aan de criteria voor autisme,” zegt ze., “Er is hyperactiviteit zonder zoveel sociale stoornis of een ander soort sociale stoornis, dus het autisme wordt gemist.”

autistische meisjes “slagen” … tenminste voor een tijdje

een andere reden waarom meisjes niet gediagnosticeerd kunnen worden is omdat ze kunnen slagen.”

“meisjes hebben de neiging om rond te komen,” zegt Dr. Epstein. “Ze begrijpen misschien niet wat er aan de hand is, maar ze zullen proberen gewoon mee te gaan en te imiteren wat ze zien. En ze komen er misschien mee weg naar de derde klas of de vijfde klas, maar als ze eenmaal op de middelbare school en de middelbare school zijn, blijkt het een probleem te zijn.”

Dit was het geval voor Lisa, nu 13., Melissa zegt over haar dochter, “ze is minder volwassen dan haar typische leeftijdsgenoten, en meisjes zijn zo ingewikkeld in hoe ze zich sociaal gedragen. Het is erg moeilijk voor haar om vriendschappen te onderhouden hierdoor en, laat me je vertellen, 13-jarige meisjes zijn niet erg accepteren van iemand anders.”

de kosten van een gemiste diagnose

Dr., Epstein zegt niet gediagnosticeerde autistische meisjes uiteindelijk af te vragen “wat er mis is” met hen, wat kan leiden tot depressie, angst en verlies van gevoel van eigenwaarde. Ze werken zo hard om er in te passen dat het ze vermoeit. “Dat is het met imiteren”, zegt ze. “Je hoeft het niet per se te’ snappen’, dus je probeert gewoon te doen wat mensen doen. Als je het probeert na te doen en je begrijpt het niet echt, dan maakt het het vrij ruw.”

Dr. Nash zegt dat minder ernstig autisme bij meisjes vaak eerst wordt gemarkeerd vanwege deze sociale problemen, of de depressie die ze genereren., “Bij mensen die we mild autistisch noemen, zijn er adolescente sociale problemen of ze lijken hyperfocused op een onderwerp en niet deelnemen aan school om hun potentieel of capaciteiten,” zegt ze. “Depressie kan vaker voorkomen bij hoogfunctionerende kinderen op het spectrum. Dus ze komen binnen voor iets als depressie of slechte schoolprestaties. Dan wordt het me duidelijker dat ze een beperkte interesse en sociale communicatie problemen hebben.”

een andere kosten om over het hoofd te worden gezien missen vroegtijdige ondersteuning voor het opbouwen van vaardigheden. “We hebben het over vroege interventie”, zegt Dr.Epstein., “Als de meisjes laat worden geïdentificeerd, hebben ze veel sociale interventies gemist die later veel moeilijker zijn. Dat is het gevaar voor iedereen die een late diagnose krijgt.”

Dr. Nash is het hiermee eens en voegt eraan toe dat ze kansen hebben gemist om de juiste ondersteuning te krijgen op school en op sociaal gebied: “Academisch gezien is het moeilijker voor hen om zich te concentreren op onderwerpen die niet interessant zijn. Dat geldt voor mensen met ADHD en zelfs in grotere mate voor kinderen die tot het autismespectrum behoren.”

veiligheidsrisico ‘ s voor autistische meisjes

autistische meisjes kunnen worden gepest omdat ze “anders zijn.,”Ook, zegt Dr. Epstein, omdat deze meisjes sociale signalen missen en geliefd willen worden, kan hun autisme hen naïef maken. Dit maakt hen een gemakkelijke prooi voor iemand die probeert te profiteren van hen, of het nu een pestkop of een seksueel roofdier. “De meisjes kunnen de interactie willen, maar niet begrijpen waar het over gaat, wat de signalen zijn,” Dr.Epstein zegt. “Het kan heel gemakkelijk zijn voor hen om hun hormonen te volgen zonder te begrijpen wat de gevaren zijn. En soms zelfs als ze geleerd hebben, hebben ze voortdurende ondersteuning nodig om de veiligheid te kunnen handhaven.,”

Melissa zegt dat dit waar was met Lisa. “Ik heb veel vroeger aan vrouwelijke problemen moeten denken dan ik had verwacht”, zegt ze. “We hebben al een incident gehad van haar ten onrechte aangeraakt door een jongen, voor wie het excuus werd gemaakt dat omdat hij ook gehandicapt is, hij ‘niet begreep wat hij deed verkeerd was.een van de grootste sterke punten van haar dochter is hoe ze anderen accepteert, voegt Melissa eraan toe. “Ze vindt altijd het goede in mensen, zelfs als ze gemeen tegen haar zijn”, zegt ze., “Maar omdat ze zo aanvaardend en vriendelijk is, kunnen anderen gemakkelijk misbruik van haar maken, of haar pesten, en ze zal niets zeggen.”

Dr. Nash merkt op dat er een studiegebied is dat opnieuw nadenkt over hoe meisjes op het spectrum te helpen: “er is een groeiend onderzoek naar hoe jongens en meisjes anders presenteren en hoe onze behandelingen misschien een beetje meer moeten worden gespecificeerd voor de presentatie van een meisje versus de presentatie van een jongen.”

maar eerst moeten de meisjes worden geïdentificeerd — en geaccepteerd. Dit vereist meer bewustzijn en gevoeligheid van ouders, leraren en clinici.,