in de meeste gevallen ben ik het er niet mee eens dat “onwetendheid gelukzaligheid is.”In het algemeen, hoe meer informatie we hebben, hoe beter we zijn en hoe wijzer onze keuzes. Maar er zijn zeker dingen waarvan ik zou willen dat ik er geen kennis van had. Ik wou dat ik niet wist hoe McDonald ‘ s kipnuggets gemaakt worden. Ik wou dat ik nooit hoefde te leren hoe je spaghettisaus uit wit tapijt krijgt. Ik wou dat ik me niet bewust was van de incompetentie van mensen die niet weten hoe ze door verkeerskringen moeten rijden., (Die mensen maken van mij een zondaar.)
en vele dagen wenste ik dat ik nooit iets te weten had hoeven komen over een ziekte die zo verschrikkelijk is dat het lijkt alsof het uit de pagina ‘ s van een horrorroman is gerukt. Dat is epidermolysis bullosa (EB). Ik wist er niets van tot 2009 toen mijn zoon Jonah werd geboren. Na al een kind te hebben verloren doodgeboorte op 37 weken, was ik bezorgd mijn hele zwangerschap met Jonah. Mij werd verteld dat wat er met Gabriel, onze eerste zoon, gebeurde gewoon een toevalstreffer was. “Alles komt goed”, zeiden mensen.
Ik kon ze moeilijk geloven. Ik wilde hun banale woorden en loze beloftes niet., Ik wilde een gezond kind. Ik wilde normaal. Elke avond smeekte ik God hem te laten leven. Ik had geen reden om te denken dat er iets mis zou zijn, maar ik had er ook geen vertrouwen in dat het goed zou gaan. de artsen induceerden me op 37 weken, dus op die vrijdagochtend in februari ging ik naar het ziekenhuis, bang maar klaar om mijn baby te krijgen. Om 15:50 werd Jonah eindelijk geboren. Maar alles was niet in orde. Toen ik hem eruit duwde, zei de dokter: “hij heeft een blaar op zijn lip.”Ik herinner me ook dat ik duidelijk dacht,” Wat maakt het uit? Haal hem eruit!,”
maar toen hij naar buiten kwam, was het meer dan een kleine blaar. Mijn Jonah miste de huid van zijn knieën en ellebogen naar beneden. Hij had andere letsels verspreid over zijn hele lichaam. Hij zag eruit alsof hij in een vuur was gestoken en toen eruit was getrokken. Zijn handen en voeten waren zo rood en rauw. Ik had nog nooit zoiets gezien. En de dokters ook niet.
binnen enkele minuten was de kamer gevuld met artsen en verpleegkundigen die zich rond zijn isolette verzamelden in de verloskamer. Ik hield hem maar een paar seconden vast. Ze hadden hem in een soort plastic gewikkeld.
“heeft hij pijn?”Ik vroeg het terwijl hij schreeuwde van de pijn. “Ja,” zei de dokter.
” neem hem dan. Gelieve. Haal hulp voor hem.”
binnen een paar uur werd hij overgebracht naar ons plaatselijke Kinderziekenhuis. Ze rolden hem de kamer uit. “Ga met hem mee,” snikte ik naar mijn man.,
mijn man, Matt, ging met Jonah naar de neonatale intensive care unit in het kinderziekenhuis. Hij belde me een beetje later en vertelde me dat een oudere dokter er 99 procent zeker van was dat Jonah iets had dat epidermolysis bullosa heet. “Hij kan eraan sterven,” zei Matt. “Er is geen genezing.”Die dokter had een paar gevallen gezien in zijn leven. Slechts een paar. Voor de meeste artsen, hun kennis van EB is een regel in hun dermatologie leerboeken.,
Epidermolysis bullosa is een zeer zeldzame genetische bindweefselaandoening. Er zijn veel verschillende soorten met verschillende ernst, maar ze worden allemaal gekenmerkt door een zeer kwetsbare huid die blaren en afschuift. In Jonah ‘ s geval gebeurt dat met de minste wrijving. Hij blaren inwendig ook, heeft het grootste deel van zijn nagels verloren, heeft alopecia, en zijn tanden zijn aangetast. EB beà nvloedt één pasgeborene per 50.000 levende geboorten in de V. S. na enkele weken en twee gespecialiseerde biopten, werd Jonah later gediagnosticeerd met junctional epidermolysis bullosa. Zijn lichaam produceert niet genoeg collageen XVII., Zijn specifieke type is 1 op 2.000.000.
hoewel sommige mensen met EB alleen gelokaliseerde blaren hebben, blaren Jonah overal — van wrijven of krabben zijn huid, van naden op kleding, van wrijven zijn oogleden, van niets helemaal niet — en draagt volledig verband van zijn nek naar beneden. De enige behandeling is wondverzorging. Elke 48 uur doen we bad en verschonen we het hele lichaam.
Dit kind is echter verbazingwekkend. Hij is nu elf., En hij is slim, grappig en veerkrachtig. Zijn glimlach verlicht de kamer, en zijn vreugde is aanstekelijk. Er is zoveel te vertellen over hem, over EB, over ons leven, over ons complete gebrek aan “normaal”.”Het is moeilijk en frustrerend, maar het is ook mooi en spannend. En ik ben zo blij dat God mijn gebeden verhoorde en hem liet leven. Want nu mag ik de schat delen die hij is met jullie allemaal. En ik ben zo dankbaar.,
***
Note: Epidermolysis Bullosa Today is strictly a news and information website over de ziekte. Het biedt geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd het advies van uw arts of andere gekwalificeerde zorgverlener met eventuele vragen die u kunt hebben met betrekking tot een medische aandoening., Negeer nooit professioneel medisch advies of vertraging in het zoeken naar het als gevolg van iets wat je hebt gelezen op deze website. De meningen in deze kolom zijn niet die van Epidermolysis Bullosa Today of zijn moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om discussie over kwesties met betrekking tot epidermolysis bullosa vonk.,
- Auteur-Details
Patrice Williams is moeder van twee jongens – de 11-jarige Jona die werd gediagnosticeerd bij de geboorte, in 2009, met Junctionele Epidermolysis Bullosa en acht-jaar-oude Gideon. Ze is getrouwd met haar soort van middelbare school liefje, Matt. Ze wonen in North Carolina met hun twee stinkende honden. Patrice houdt van lezen, tijd doorbrengen met familie, en buiten zijn. Haar grootste talenten zijn dutjes doen en taco ‘ s eten., Ze hoopt dat deze kolom hoop zal geven aan degenen die leven met Epidermolysis Bullosa en licht aan degenen die van hen houden.
Patrice Williams is moeder van twee jongens – 11-jaar-oude Jonah die werd gediagnosticeerd bij de geboorte, in 2009, met junctional epidermolysis bullosa en acht-jarige Gideon. Ze is getrouwd met haar soort van middelbare school liefje, Matt. Ze wonen in North Carolina met hun twee stinkende honden., Patrice houdt van lezen, tijd doorbrengen met familie, en buiten zijn. Haar grootste talenten zijn dutjes doen en taco ‘ s eten. Ze hoopt dat deze kolom hoop zal geven aan degenen die leven met Epidermolysis Bullosa en licht aan degenen die van hen houden.
