door Liz
als wetenschapper heb ik veel van de gepubliceerde artikelen over kleine vezel neuropathie (SFN) kunnen lezen. Ik ben onder de indruk dat de diagnose van kleine vezels samen schijnbaar ongerelateerde symptomen kan binden. Ik hield van Dr. Oaklander ’s grap,” idiopathisch betekent ‘ we zijn idioten.’Als een dokter je ooit vertelt dat je iets idiopathisch hebt, zeg dan gewoon nee.,”
Ik ben een 32-jarige vrouw die een paar jaar geleden “idiopathische” slopende pijnlijke erythromelalgiesymptomen in het gezicht ontwikkelde met acute symptomen. Ik heb een netwerk gevonden van ongeveer 20 verschillende mensen (meestal vrouwen) van over de hele wereld, net als ik—beperkt tot onze huizen, met symptomen gelokaliseerd aan het gezicht. We hebben allemaal door een soortgelijke reis gegaan-wordt voorgeschreven anti-acne rosacea topicals, antianxiety behandelingen, en vasoactive drug na vasoactive drug, en cringing op de suggestie dat onze symptomen psychogeen zijn., Ondertussen verliezen we tijd terwijl onze pijn en blozen meer refractair worden, totdat onze artsen ons vertellen wat we al weten—”je hebt een chronische pijnaandoening.”
na het lezen van het recente onderzoek had ik punchbiopten in mijn been (waar ik geen symptomen heb) die niet-lengte-afhankelijke kleine vezelneuropathie bevestigden. Ik ben de enige in mijn netwerk die een dergelijke biopsie of neurodiagnostische testen heeft ondergaan, maar ik dring er bij anderen op aan om deze richting na te streven naarmate het onderzoek evolueert., Toen ik de biopsie-brief opende en mijn resultaten las, begon ik te huilen—na zo lang op de draaimolen te zijn geweest met artsen die vaak de woorden “stress” en “angst” gebruiken in hun medische notities, nu heb ik objectief bewijs dat mijn pijn niet psychogeen is.
Ik ben zeer dankbaar dat ik op dit moment IVIG probeer (wat de positieve SFN biopsie mogelijk maakte). Ik had onlangs een een uur durende “test” lidocaïne intraveneuze infusie en reageerde goed, met tijdelijke verlichting van blozen en branden (opnieuw, een kans vergemakkelijkt door het SFN-resultaat)., Ik ben zo dankbaar, en voorzichtig hoopvol, dat mijn lichaam zich kan herinneren hoe het voelt om pijnvrij te zijn.net zoals wetenschappers ontdekken dat fibromyalgie (ten onrechte geassocieerd met “hysterische” vrouwen) vaak geworteld is in (misschien dysimmune) neuropathie en niet in de spieren, zegt mijn darmen dat idiopathische brandende gezichten (die verschillende diagnoses hebben, omdat “erythromelalgie in het gezicht” een controversiële diagnose is) misschien ook geworteld zijn in de zenuwen (misschien dysimmune) en niet in de bloedvaten zoals gewoonlijk wordt gedacht., Naar mijn mening, de parallel zou bijna poëtisch zijn—vrouwen vormen de meerderheid van zowel fibromyalgie gevallen en brandende gezichten, maar vaak ervaren een vooroordeel tegen hen als het gaat om de behandeling van chronische pijn. Ik had eerlijk gezegd geen idee hoe slecht dit vooroordeel was totdat ik het uit de eerste hand ervoer.als ik gestrest ben, lees ik obsessief-en omdat ik vecht om mijn leven terug te krijgen, dook ik diep in de medische literatuur over SFN., Als patiënt die lijdt, en ook als jonge vrouwelijke wetenschapper zelf, waardeer ik hoe het MGH-team niet op zijn tenen loopt, maar nieuwe ideeën presenteert en brutale woorden gebruikt als ‘epidemie’ en ‘onder-erkend’.”Weet dat je de gesprekken die ik met mijn artsen heb, al ten goede hebt veranderd.
ik Deel mijn verhaal op de Neuropathy Commons website in de hoop dat het een idee zou kunnen ontketenen voor iemand met vergelijkbare problemen., Het maakt me misselijk om te denken dat mensen zoals ik tientallen jaren lang artsen de verkeerde problemen zouden kunnen aanpakken en doorverwijzingen naar iedereen, behalve neurologen.
vragen? Contacteer Liz op [email protected]
leer meer
over neuropathie
diagnose van perifere neuropathie
aanvragen van een huidbiopsie