Het is bekend dat de factoren aan het einde van hun leven verschillen bij LBD in vergelijking met de ziekte van Alzheimer. De progressie van LBD is gemiddeld 5-7 jaar vanaf het begin tot het einde van de levensduur. Dit is aanzienlijk korter dan de 8-10 jaar in de ziekte van Alzheimer. Het toevoegen van typisch-vertraagde diagnose, resulteert dit in een gecomprimeerde tijd om complexe diagnostische, klinische en zorgverlenende kwesties van LBD aan te pakken.,
een nieuw onderzoek wijst uit dat Lewy body dementia (LBD) – families betere begeleiding van hun beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg nodig hebben met betrekking tot kwesties rond het einde van hun leven. Dit omvat waarschijnlijke doodsoorzaken, timing van het betrekken van hospice diensten, en wat te verwachten aan het einde van het leven.
onder leiding van Melissa Armstrong, MD, MSc van de Universiteit van FL, Gainesville, onderzochten onderzoekers de ‘end of life experiences’ bij mensen met één vorm van LBD: dementia with Lewy bodies (DLB). De studie, een samenwerking met de Lewy Body Dementia Association, maakte gebruik van een online enquête over end of life ervaringen.,
het onderzoek omvatte verzorgers, familieleden en vrienden van mensen die in de voorafgaande 5 jaar met een DLB-diagnose overleden. Van de 658 respondenten waren de meeste (89%) vrouwen met een mediane leeftijd van 50-69 jaar. De studie toonde de meeste zorgontvangers overleden binnen 5 jaar na hun diagnose.
minder dan de helft van de volledige cohort rapporteerde vroeg-gevorderde zorgplanning met hun arts (binnen de eerste 1-2 jaar). Dit onderstreept een gemiste kans voor de patiënt om voorkeuren en prioriteiten voor zorg te bespreken met hun arts voordat de ziekte vordert., Zeventig procent (70%) gaf aan dat ze geavanceerde richtlijnen hadden voltooid voorafgaand aan de diagnose. Slechts 10% gaf aan dat geavanceerde richtlijnen na diagnose werden herzien.
zorgverleners gaven aan dat de zorgverleners zelden aandacht hadden voor wat ze aan het einde van hun leven konden verwachten (40% in totaal, maar slechts 22% in nuttige mate). De meeste gesprekken over het einde van het leven kwesties werden eerst aangesneden door de verzorger.
Hospice diensten werden gebruikt door 78% van de respondenten, maar met zeer uiteenlopende tijdsduur. De mediane tijd voor hospice service gebruik was 1-2 maanden. Twee derde van de respondenten vond dat hospice op het juiste moment was gestart., Echter, dat liet een aanzienlijke minderheid (25%) gevoel hospice werd gestart te laat, vaak binnen weken na de dood. Slechts 3% vond dat de hospice te vroeg was begonnen.
zorgontvangers stierven vaak in geschoolde verpleging of geheugenzorg (43%) of thuis (36%). De meeste verzorgers (74%) meldden dat ze de dood van de zorgontvanger verwachtten. De respondenten meldden dat de meest voorkomende doodsoorzaken niet gedijen waren, zoals niet eten of drinken (65%), longontsteking en slikproblemen (23%). Minder voorkomende oorzaken waren andere medische aandoeningen (19%) en valcomplicaties (10%)., Zelfmoord werd gemeld als zeer zelden (minder dan 1%).
deze studie onderstreept belangrijke mogelijkheden voor door artsen geïnitieerde discussies over geavanceerde zorgplanning met personen in de vroege fase van LBD, het adviseren van patiënten en hun families over het gebruik van palliatieve zorg en hospice en het voorbereiden van patiënten en LBD families op wat ze kunnen verwachten aan het einde van hun leven.deze studie werd ondersteund door het Dorothy Mangurian Headquarters for Lewy Body Dementia van de Universiteit van Florida, het Raymond E. Kassar Research Fund for Lewy Body Dementia en de Lewy Body Dementia Association. Dr., Armstrong is de primaire onderzoeker aan de Universiteit van Florida ‘ s Lbda Research Center of Excellence.